Desembargadores do TRF-5 reconhecem o direito ao medicamento Skyclarys
Quando o Estado nega o único remédio eficaz para retardar a Ataxia de Friedreich, não é só o tratamento que se perde, é a autonomia, a dignidade e o próprio direito de viver.
sexta-feira, 27 de fevereiro de 2026
Atualizado às 08:05
Em recente decisão, o TRF-5 - Tribunal Regional Federal da 5ª região confirmou, por unanimidade, o direito ao fornecimento do medicamento Skyclarys (Omaveloxolona) a uma paciente portadora de Ataxia de Friedreich. O desembargador relator chancelou a tutela de urgência anteriormente concedida na primeira instância e fixou um importante precedente para a concessão dessa medicação.
1. Sobre a doença e o Skyclarys:
Poucas situações impõem tanta angústia a uma família quanto receber o diagnóstico de uma doença rara, progressiva e sem cura como a Ataxia de Friedreich. Sem tratamento adequado para retardar o agravamento, a progressão da doença é inexorável e conduz à perda de autonomia e à morte precoce.
Atualmente, o único medicamento aprovado com capacidade de alterar o curso natural da doença é o Skyclarys (Omaveloxolona), que demonstrou melhora significativa nos escores neurológicos e na qualidade de vida dos pacientes, reduzindo em até 67,9% a velocidade de avanço da doença.
Em que pese a comprovação dessa realidade científica, vários pacientes não conseguem acesso à medicação, seja pela via administrativa ou judicial, o que os submete - e às suas famílias - a uma longa e angustiante espera enquanto os sintomas da doença avançam.
2. O que esse precedente significa para a luta pela medicação:
O acórdão do TRF-5 não apenas manteve a liminar que obrigava o fornecimento do medicamento, como aprofundou o entendimento jurídico aplicável ao tema, consolidando pontos essenciais para quem aguarda o acesso à medicação.
A decisão colegiada reconheceu que a ausência de protocolo do SUS para a Ataxia de Friedreich não é, por si só, obstáculo ao deferimento judicial. Ao contrário, é um dos elementos que integram o conjunto probatório necessário para a concessão da tutela e o fornecimento do medicamento pela via judicial.
O principal ponto foi o reconhecimento, pelo desembargador relator, de que "pode estar periclitando (em perigo), se não for efetivada a providência judicial em comentário, é a saúde e a vida da parte postulante, discriminen (diferenciação) que autoridade alguma tem a prerrogativa de estabelecer, haja vista comandos constitucionais específicos de proteção incondicional da vida e da saúde do cidadão brasileiro”. Em outras palavras, o direito à vida e à saúde deve sobressair às questões orçamentárias alegadas pelo Estado, como determina a CF/88.
Por se tratar de uma doença neurodegenerativa e progressiva como a Ataxia de Friedreich, uma medicação que retarda a evolução do quadro clínico representa a extensão da autonomia enquanto se aguarda uma medicação visando a cura. O Estado não pode se esconder sob o pretexto do custo quando o que está em decisão é o direito à vida e à dignidade.
Negar o medicamento ou manter uma demora injustificada impõe um ônus inaceitável ao portador de AF: a perda progressiva de suas funções básicas. Quem tem Ataxia, tem pressa.
Emmanuel Lima
Advogado. Sócio do Emmanuel Lima Advogados. Bolsista em formação em negociação na Universidade de Harvard pela CMI. Contatos (83) 98801-3365 [email protected]


