Maratonista com esclerose múltipla, servidor do TRT-14 quer escalar Everest

Quando Gildo Afonso terminou a faculdade de Direito, aos 23 anos, acreditava estar exatamente no ponto em que a vida começaria a seguir o caminho que havia planejado. Formado pela Universidade Federal de Rondônia, influenciado pela irmã - hoje promotora de Justiça -, queria advogar e seguir carreira pública. O primeiro passo já havia sido dado: Gildo tinha sido aprovado em concurso para o TRT da 14ª região, que abrange Rondônia e Acre.

Foi então, em 2017, que um diagnóstico mudou os planos.

Durante uma viagem ao Peru para comemorar o fim da graduação, Gildo percebeu um formigamento e a perda de sensibilidade enquanto visitava Machu Picchu. Pensou que fosse cansaço ou efeito da altitude. No dia seguinte, porém, já não conseguia movimentar normalmente uma das pernas nem escrever o próprio nome.

A viagem pela América do Sul, que pretendia fazer carregando uma mochila nas costas, precisou ser interrompida. De volta a Rondônia, perdeu metade dos movimentos do corpo.

"Eu tinha colocado uma mochila nas costas, queria conhecer os países do mundo. Voltei para Rondônia e não conseguia nem carregar a minha própria mochila. Foi muito rápido. Do nada, eu já estava na cadeira de rodas."

O diagnóstico era de esclerose múltipla, doença inflamatória e autoimune que afeta o sistema nervoso central. 

"Quando você está acabando a faculdade de Direito, acha que o seu mundo vai começar. Eu achei que a minha vida tinha acabado ali."

Dos primeiros 100 metros ao Ironman

Vieram a cadeira de rodas, fisioterapia, reabilitação e a mudança de Rondônia para São Paulo em busca de alternativas de tratamento. Foi durante esse processo que o esporte deixou de ser uma atividade distante e passou a representar uma meta.

A primeira delas sequer envolvia uma corrida.

Gildo conta que a irmã o ajudava a sair do quarto para tomar sol porque ele não conseguia caminhar sozinho. Um amigo, uma das poucas pessoas para quem havia contado sobre a doença, o provocou ao vê-lo naquela rotina.

"Ele falou: 'Você vai ficar aí quarando?'. Aquilo entrou na minha mente. Um dia, coloquei um tênis e falei: 'Eu vou sair dessa casa'."

A caminhada não chegou a 100 metros.

"Fui meio que me arrastando. No final, me joguei em um canteiro. Acho que esse foi o meu primeiro grande desafio: conseguir me arrastar por quase 100 metros."

No dia seguinte, repetiu o percurso. Depois vieram 150 metros, 200, até alcançar os primeiros dois quilômetros.

Um amigo o incentivou a se inscrever na Corrida do Fogo, tradicional prova realizada em Rondônia. O resultado esportivo pouco importava. Ao cruzar a linha de chegada e receber uma medalha de participação, Gildo diz ter experimentado uma mudança na forma como enxergava o próprio corpo.

"Quando eu recebi aquela medalha, eu me senti um atleta. Pensei: ‘Eu venci as minhas dificuldades, eu venci o diagnóstico’."

Havia um pódio montado no local. Mesmo sem ter vencido a prova, subiu nele para tirar uma fotografia. Anos mais tarde, venceu sua primeira prova de dez quilômetros, com tempo inferior a 40 minutos. Depois, completou uma maratona.

Até que surgiu uma pergunta mais improvável.

Seria possível fazer um Ironman? A prova reúne 3,8 quilômetros de natação, 180 quilômetros de ciclismo e uma maratona de 42,195 quilômetros.

O desafio quase foi interrompido por outro surto da doença.

Oito meses antes da competição, Gildo ficou 21 dias internado no hospital Nove de Julho, em São Paulo. Passou por tratamento com corticoides e por plasmaférese, procedimento utilizado em determinadas situações para remover componentes do plasma sanguíneo. Voltou a precisar de cadeira de rodas.

"Para os médicos que me acompanhavam, já era um desafio voltar a andar. Imagina competir em um Ironman oito meses depois."

Em 2022, cinco anos depois do diagnóstico, cruzou a linha de chegada do Ironman Brasil, em Florianópolis, após 12 horas e 29 minutos de prova. Tornou-se o primeiro brasileiro com diagnóstico de esclerose múltipla a concluir a competição.

Do Ironman ao topo do mundo

Depois de nadar, pedalar e correr os 226 quilômetros do Ironman, Gildo começou a procurar uma meta que parecesse ainda mais distante. Encontrou uma a quase 9 mil metros de altitude.

O objetivo agora é participar de uma expedição ao Monte Everest. O projeto, chamado "Os Amadores no Topo do Mundo", foi aprovado para captação por meio da lei Federal de Incentivo ao Esporte.

De acordo com a página oficial da iniciativa, o projeto está registrado sob o número 2403606 e prevê uma preparação em etapas para a tentativa de chegar ao ponto mais alto do planeta.

A preparação já incluiu expedições em montanhas da Bolívia e da Argentina. Mas, na montanha, surgiu um obstáculo que não poderia ser vencido apenas com treinamento: dinheiro.

"Uma expedição simples custa R$ 40 mil, R$ 50 mil. O Everest é um projeto que custa pelo menos US$ 80 mil."

Gildo esperava conseguir realizar a tentativa em uma janela anterior, mas afirma que não alcançou toda a captação necessária.

"Alguns montanhistas conseguiram a sua cota. Eu não consegui fechar. É um desafio ser atleta no Brasil."

O servidor diz que, até hoje, é a profissão jurídica que garante a renda necessária para continuar treinando. A experiência mostra, para ele, uma face menos visível do esporte de alto rendimento: a dificuldade de financiamento de atletas fora dos grandes circuitos profissionais.

Por isso, o Everest segue como um projeto em construção.

Mais informações sobre a iniciativa, as etapas de preparação e as formas de apoio estão disponíveis no site oficial Gildo no Everest.

Desafios do tratamento

Na avaliação de Gildo, houve avanços no tratamento da esclerose múltipla, inclusive no SUS, mas ainda existem obstáculos para quem depende da rede pública.

Ele aponta dificuldades no acesso a exames, no tempo necessário para conclusão do diagnóstico e na obtenção de determinadas terapias.

Atualmente, o SUS conta com protocolo clínico específico para esclerose múltipla e oferece tratamentos aos pacientes que se enquadram nos critérios estabelecidos pelo ministério da Saúde. Para Gildo, porém, a previsão formal não elimina as dificuldades encontradas na prática.

Em determinado momento do tratamento, um medicamento prescrito não foi autorizado pelo plano de saúde. Gildo recorreu à Justiça para obter a cobertura.

"Eu tive que judicializar essa demanda. Foi um processo burocrático. Fiquei mais de três meses sem receber a medicação, mas consegui receber judicialmente."

Mais tarde, segundo relata, o medicamento passou a integrar o rol da ANS.

Em 2022, a discussão sobre a natureza desse rol voltou a afetá-lo diretamente. Naquele ano, a 2ª seção do STJ decidiu que a lista de procedimentos e eventos em saúde da agência deveria ser considerada, em regra, taxativa, embora tenha admitido hipóteses excepcionais de cobertura de tratamentos não previstos.

À época, Gildo se preparava para disputar o Ironman.

"Eu era atleta, estava competindo para o Ironman. E, do nada, fiquei sem a medicação."

Poucos meses depois, a lei 14.454/22 alterou a legislação dos planos de saúde e estabeleceu critérios para a cobertura de tratamentos que não estejam previstos no rol da ANS.

Para ele, a discussão jurídica nunca foi apenas teórica.

"Hoje, a medicação que eu tomo está no rol da ANS. Eu recebo essa medicação pelo plano de saúde."

Outro desafio, afirma, está na permanência das pessoas com deficiência no mercado de trabalho.

Gildo defende ambientes profissionais nos quais o trabalhador se sinta seguro para comunicar uma condição de saúde sem receio de sofrer discriminação ou de ser tratado como incapaz.

"Existem empresas que acolhem, que fazem a pessoa se sentir segura. Porque quem recebe um diagnóstico pensa no emprego, no sustento e em como vai conseguir continuar."

Hoje considerado pessoa com deficiência em razão das sequelas da esclerose múltipla, ele convive com limitações que nem sempre são perceptíveis para quem acompanha suas provas esportivas.

Uma delas é a perda de parte dos movimentos finos das mãos.

"Tirar um cartão da carteira, abrir uma sacola de mercado, para mim é desafiador. Às vezes eu aparento estar bem porque eu realmente estou bem. Mas existem sequelas."

Para Gildo, tornar essas limitações visíveis também ajuda a combater a associação entre deficiência e incapacidade.

"Mesmo sendo caracterizado como PCD, já tendo passado por episódios em cadeira de rodas, hoje eu consigo ser ativo, ter o meu emprego, o meu trabalho, independência financeira."

O ponto de partida

Apesar das maratonas, do Ironman e das expedições em alta montanha, Gildo evita apresentar o esporte como uma sucessão de grandes feitos.

Quando fala sobre a própria trajetória, prefere voltar aos primeiros metros percorridos após deixar a cadeira de rodas.

"O primeiro esporte que me possibilitou sair da cadeira de rodas foi a caminhada e a corrida. Talvez uma pessoa que esteja ouvindo a reportagem só precise de um tênis."

Para ele, a meta não precisa ser extraordinária. Precisa ser possível.

"Às vezes ela não consegue nem 100 metros. Mas o importante é fazer esse mínimo hoje. Esse pouquinho. Porque, quando você faz dia após dia, feitos extraordinários são construídos dessa forma."

A distância entre aqueles primeiros passos e os 226 quilômetros de um Ironman foi percorrida, segundo Gildo, exatamente assim: aos poucos.

"Eu fiz um Ironman, escalei montanhas, mas porque um dia eu saí da cadeira de rodas e andei um pouquinho."

O mesmo raciocínio vale, para ele, para quem enfrenta um diagnóstico ou qualquer outro momento de ruptura.

"Eu acredito em recomeços. Acredito que a vida pode ser muito mais bonita depois que você passa por um momento difícil."

A quem ainda não pratica atividade física, deixa um convite simples:

"Faça uma caminhada. Caminhe dez, quinze minutos."

E, para quem acaba de receber um diagnóstico, a mensagem é a que ele próprio gostaria de ter ouvido quando, aos 23 anos, imaginou que seus planos haviam chegado ao fim.

"Tempestades passam, igual passaram na minha vida. Hoje posso falar que sou muito mais feliz e me sinto muito mais saudável, mesmo com o diagnóstico. Então, não desista."

Convite

Para quem quiser transformar o incentivo à atividade física em prática, a 2ª edição do Migalhas Run será realizada no dia 23 de agosto, em Ribeirão Preto/SP.

A programação conta com corridas de 5 km e 10 km, além de caminhada de 4 km, com largada às 7h.

O evento reúne corredores, caminhantes e famílias em uma manhã voltada ao esporte, à saúde e à integração. Também haverá categoria exclusiva para operadores do Direito, com premiação nas modalidades masculina e feminina.

As inscrições estão abertas e podem ser feitas pelo site, clicando aqui.