sexta-feira, 23 de abril de 2021

COLUNAS

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Breves apontamentos sobre aconselhamento genético pré-natal: nascimento indevido e vida indevida (wrongful birth e wrongful life)

segunda-feira, 16 de novembro de 2020

Ponto de partida 

Acidúria glutárica tipo 1 é o nome de uma doença causada por distúrbio hereditário do metabolismo de certas proteínas produzindo, dentre outros problemas, deterioração neurológica. Trata-se de doença rara que pode ser diagnosticada tanto por meio de exame pós-natal, pelo teste do pezinho, quanto por exame pré-natal1. Na primeira situação, para o correto diagnóstico e efetivo tratamento, o conhecido teste do pezinho necessita ser ampliado para contemplar doenças raras. No segundo caso, é possível detectar a doença pelo diagnóstico genético pré-natal.  

A discussão, para o fim dessa coluna, se restringe à fase anterior ao nascimento. O recorte se dá a fim de que se possa analisar os fundamentos das ações de wrongful birth e wrongful life.

Aconselhamento genético pré-natal

O aconselhamento genético2 pode ser classificado segundo o momento em que é realizado, denominando-se pré-conceptivo, pré-implantatório e pré-natal. Como dito acima, aqui daremos ênfase ao aconselhamento genético pré-natal.

O aconselhamento genético é um processo3 composto de atos médicos, que faz parte da medicina preditiva e preventiva, onde é possível identificar doenças ou deficiências genéticas e os meios para evitá-las, curá-las ou minorá-las. Suas fases são, em síntese: submissão aos exames genéticos após consentimento livre e esclarecido; aconselhamento genético em sentido estrito, em que há interpretação das provas com indicação do procedimento a ser adotado; e, com o consentimento dos genitores, execução do ato médico.

O aconselhamento genético pré-natal é aquele realizado junto ao feto ou nascituro, em desenvolvimento no útero da gestante. Os exames nesse tipo de aconselhamento, muitas vezes, encerram técnicas invasivas, o que pode acarretar risco para a gestante e para o feto. Por essa razão, a intervenção em estágio pré-natal somente será conveniente nas seguintes situações4: quando for eficaz para planejar o nascimento com malformações fetais; quando for viável a realização de um tratamento médico durante a gravidez diante do diagnóstico de uma doença ou deficiência; quando necessário para planejar um nascimento prematuro ou realizar tratamento fora do útero; para confirmar doença ou deficiência no feto, quando se saiba da possibilidade dos genitores transmitirem-na aos descendentes; para que se permita a interrupção da gravidez ou o aborto embriopático ou eugênico; para verificar a deficiência ou doença do feto e assumir o seu nascimento; e para que se conheçam doenças ou deficiências que poderiam passar despercebidas no período neonatal.

A última hipótese é a que justificaria a investigação e o aconselhamento genético pré-natal diante da acidúria glutárica tipo 1 e a possibilidade de sua detecção junto à mensuração do ácido glutárico no líquido amniótico e da atividade da glutaril-CoA desidrogenase em cultura de células amnióticas5. A partir do exame e diagnosticada a doença, o médico poderia planejar o parto e o pós-parto, sem que a criança, então nascida, consuma as proteínas que causam destruição de neurônios e outras consequências danosas ao seu desenvolvimento.

Cientes da doença ou da deficiência, os genitores poderão optar pelo planejamento do nascimento e os cuidados necessários; contudo, se o sistema jurídico permitir, também poderão optar pela interrupção da gravidez. Para o exercício efetivo do planejamento familiar é imprescindível que o aconselhamento genético ocorra de forma adequada, sob pena de gerar o "nascimento indevido" e a "vida indevida".

Wrongful birth e wrongful life: repercussões na responsabilidade civil médica 

As ações ou omissões junto ao aconselhamento genético pré-natal podem gerar responsabilidade civil médica.

No caso da ação de wrongful birth, os genitores acionam o médico por falhas no aconselhamento genético pré-natal, que resultou no nascimento de criança doente ou com deficiência. O dano alegado é de cunho material ou moral, por violação da autonomia dos genitores em razão da liberdade quanto ao planejamento familiar. Se a falha foi do próprio exame realizado, o laboratório pode integrar o pólo passivo da demanda.

Em síntese, a causa de pedir levará em conta a falha no aconselhamento genético pré-natal (exame ou avaliação das provas), que impediu o exercício da autonomia dos genitores e impossibilitou a realização de novos exames e a tomada de decisão quanto ao procedimento a ser adotado. Por isso se fala em nascimento indevido, pois é um nascimento sem o exercício pleno e completo da autonomia dos genitores.

Uma demanda por wrongful birth no Brasil, se trouxer como única medida interventiva a interrupção da gravidez, trará a discussão acerca da legalidade do aborto. Lado outro, se o foco da ação for a frustração de tratamento da anomalia genética, haverá a possibilidade de indenização pelos gastos relacionados à manutenção da vida com qualidade da pessoa nascida. 

Entretanto, no caso de o aconselhamento genético não conseguir identificar uma doença genética, como a acidúria glutárica tipo 1, por falha no exame ou no diagnóstico, poder-se-ia admitir a ação e sua causa de pedir. Não porque o nascimento em si é indevido, mas pelas consequências de um nascimento sem que a criança tivesse tratamento adequado. Ou seja, a autonomia dos genitores foi violada, na medida em que eles não tiveram a informação adequada para se autodeterminar e tomar as medidas necessárias de modo a resguardar a saúde e o desenvolvimento do filho nascido, evitando o agravamento da doença.

Já a ação de wrongful life é aquela proposta pelo próprio filho doente ou com deficiência (se for o caso, representado ou assistido pelos pais, tutores ou representantes legais) em face do médico e/ou dos próprios genitores6. Seu fundamento verte, quando proposta contra o médico, no sentido de que a não detecção da doença ou da deficiência gerou falha no aconselhamento genético, suprimindo a autonomia dos genitores que poderiam ter optado por terapias gênicas e fetais.

Se a ação for proposta contra os genitores o fundamento será no sentido de que eles não tomaram decisões adequadas, fosse para evitar o nascimento ou para buscar tratamentos e medidas clínicas aptos a minimizar ou extirpar os efeitos da doença.  Em qualquer caso, os danos alegados seriam de cunho material e moral. Aqueles, pelos custos extraordinários de uma vida com doença ou deficiência; estes, baseados em um direito de não nascer ou no direito de nascer com o corpo e a mente sãos7.

Contudo, parece-nos não haver dano decorrente da situação de vida indevida, ainda que haja falha no aconselhamento genético pré-natal, uma vez que a criança não tinha a possibilidade de exercer sua autonomia e escolher entre viver ou não8.

Logo, no caso de uma criança com o diagnóstico pré-natal de acidúria glutárica tipo 1, não entendemos cabível a demanda por vida indevida. Contudo, como argumentado acima, caso o aconselhamento genético pré-natal se dê de forma inadequada, gerando, assim, impossibilidade de início do tratamento antes ou logo após o nascimento, com o consequente agravamento da situação de saúde da criança, é viável a demanda por nascimento indevido.

_____________

1 CASELLA, Erasmo Barbante; BRESOLIN, Antônio Umberto; VALENTE, Marcelo; DANIEL, Durval Aníbal; MACHADO, José Jorge; VIEIRA, Maria Aparecida; TENÓRIO, Adriana Gomes; CHAMOLES, Nestor. ACIDÚRIA GLUTÁRICA TIPO 1: VARIABILIDADE FENOTÍPICA ESTUDO DE SEIS PACIENTES. Arq. Neuro-Psiquiatr. vol.56 n.3B São Paulo Sept. 1998. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0004-282X1998000400005 Acesso em: 06 nov. 2020.

2 Ainda que o casal ou a pessoa não tenha se valido de técnicas de reprodução humana assistida, conforme regulamentada pela Resolução n.º 2.168/2017 do Conselho Federal de Medicina - CFM, onde a mais conhecida é a Fertilização in vitro - FIV; uma vez engendrada a gravidez, a gestante faz o acompanhamento pré-natal. Assim: "Entende-se, também, como RHA lato sensu, o acompanhamento médico pré-natal [...]." SA, Maria de Fátima Freire de; SOUZA, Iara Antunes de. Responsabilidade Civil e Reprodução Humana Assistida: a (in)aplicabilidade das ações de wrongul conception ou pregnancy e birth nos tribunais brasileiros. In: MARTINS, Guilherme Magalhães; ROSENVALD, Nelson. Responsabilidade Civil e Novas Tecnologias. Indaiatuba/SP: Editora Foco, 2020, p. 383-397.

3 EMALDI-CIRIÓN, Aitziber. A responsabilidade dos profissionais sanitários no marco do assessoramento genético. In: ROMEO CASABONA, Carlos Maria; QUEIROZ, Juliane Fernandes (Coords.). Biotecnologia e suas implicações ético-jurídicas. Belo Horizonte: Del Rey, 2004, p. 63-127.

4 ROMEO CASABONA, Carlos María; EMALDI-CIRIÓN, Aitziber; EPIFANIO, Leire; ESCAJEDO, San; JIMÉNEZ, Pilar Nicolás; MALANDA, Sergio Romeo; MORA, Asier Urruela. De la medicina curativa a la medicina preventiva: Consejo genético. In: La ética y el derecho ante la biomedicina Del futuro. Cátedra Interuniversitaria Fundación BBVA - Diputación Foral de Bizkaia de Derecho y Genoma Humano. Bilbao: Universidade de Deusto, 2006, p. 189-226.

5 CASELLA, Erasmo Barbante; et.al., op.cit., 1998.

6 SOUZA, Iara Antunes de. Aconselhamento genético e responsabilidade civil: As ações por concepção indevida (Wrongful Conception), nascimento indevido (Wrongful Birth) e vida indevida (Wrongful Life). Belo Horizonte: Arraes, 2014.

7 EMALDI-CIRIÓN, Op. cit., 2004.

8 SÁ, Maria de Fátima Freire de; NAVES, Bruno Torquato de Oliveira. Bioética e Biodireito. 5. ed. Indaiatuba: Foco, 2021. [no prelo]

Atualizado em: 16/11/2020 10:07

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