Introdução
A evolução das tecnologias reprodutivas, especialmente o Diagnóstico Genético Pré-Implantacional (PGD), trouxe à tona dilemas que desafiam os pilares da responsabilidade civil contemporânea.
Se, habitualmente, a técnica visa evitar doenças hereditárias, surge um fenômeno reverso: a escolha deliberada, por pais com deficiências (como surdez ou nanismo), de embriões que compartilhem sua condição.
O caso das mães que buscaram um doador surdo para garantir um filho com a mesma característica (G1) não é apenas um fato isolado, mas o epicentro de uma colisão de direitos.
O debate incidente sobre o tema entrelaça normas e princípios do Direito Constitucional, da Bioética, do Biodireito e da Responsabilidade Civil. Nesse cenário, destacam-se os princípios bioéticos, fundamentais à própria compreensão de completude do ser humano, incluindo o princípio da dignidade humana (Loureiro, 2009). A propósito do tema das experimentações científicas com seres humanos, não se pode deixar de considerar que houve uma considerável evolução, como afirma Migliore (2025), saímos do “homem-cobaia” ao participante da pesquisa.
Nesse cenário disruptivo, a compatibilização de valores e princípios bioéticos com a evolução da biotecnologia torna-se cada vez mais complexa, principalmente em face de novas realidades, como a denominada “deficiência de design” ou “bebês de design”, ou seja, a manipulação genética de embriões para que nasçam com as mesmas características dos pais, tais como surdez ou nanismo, o que gera consequências no âmbito da responsabilidade civil.
A manipulação genética para gerar um ser humano com as mesmas características e/ou deficiência dos pais, apesar de não ser fato recente, gera diversos impactos nos direitos humanos das futuras gerações, provocando um debate ético e bioético em relação à responsabilidade civil intergeracional, tema complexo que envolve princípios e valores do biodireito, da bioética e dos direitos humanos, como será analisado a seguir.
1. A aparente colisão entre direitos fundamentais e a preservação do melhor interesse
O cerne da questão parece residir na colisão entre direitos fundamentais, entre a liberdade reprodutiva (Art. 226, §7º, da CF/88) e a dignidade da pessoa humana, bem como no âmbito do exercício do direito fundamental ao planejamento familiar, bem como no princípio do melhor interesse da criança e do adolescente, em especial, pertencentes às futuras gerações programadas.
Artigo publicado na revista NATURE, em 2020, levanta uma provocação essencial a respeito do tema central desta intervenção, ou seja, a deficiência é um dano biológico ou uma construção social?
O questionamento é relevante, pois, para muitos grupos, como a comunidade surda, a condição não é vista como uma patologia a ser curada, mas como uma identidade linguística e cultural, perspectiva que nos afasta, com razão, de vieses capacitistas excludentes a respeito da condição humana, bem como da possibilidade de se alegar dano biológico.
Sob essa ótica, os pais argumentam que escolher um filho surdo não seria "causar um dano", mas permitir o florescimento de uma identidade compartilhada. No entanto, ao que parece, esta compreensão parece plausível diante de uma característica e/ou deficiência angariada de forma natural ou involuntária.
A temática, que foi abordada pela NATURE em 2020, encontra respaldo em debates anteriores, em especial na comunidade surda, como decorre da análise realizada por Julian Savulescu, em 2002. O que se evidencia, portanto, é que o tema promove debate já há alguns anos, merecendo ser novamente analisado neste momento, com maior razão, tendo em vista a conformação de uma novo projeto de CC para a realidade brasileira e que trata do tema da reprodução humana assistida (Scalquette, 2024).
Contudo, no campo da Responsabilidade Civil, o foco se desloca, gerando o questionamento a respeito das consequências do exercício da autonomia dos pais, ou seja, se esta pode se sobrepor ao direito da prole de possuir plena capacidade sensorial, em um mundo estruturado para ouvintes e, nesse caso, poder-se-ia vislumbrar um impacto na qualidade de vida do ser humano desenhado para ter uma característica específica, no caso, a surdez.
Apesar disso, a discussão pode ser ampliada para outras situações envolvendo a manipulação genética com o objetivo de provocar a gestação de um ser humano com outras deficiências, uma vez que há a incidência de valores bioéticos que necessitam ser considerados como limitação do exercício do direito fundamental à liberdade reprodutiva e ao planejamento familiar, em homenagem ao princípio da dignidade humana.
Outra questão que deve ser considerada nesta análise é o princípio do melhor interesse da criança e do adolescente, fundado em princípios delineados no direito internacional, a saber, na Declaração dos Direitos da Criança de 1959 e na Convenção dos Direitos da Criança e do Adolescente de 1989, bem como no ordenamento jurídico brasileiro, especificamente no Estatuto da Criança e do Adolescente.
O tema também intensifica o debate sobre a consideração dos princípios bioéticos incidentes sobre a manipulação genética em células germinativas, a qual gera consequências na identidade genética das futuras gerações, uma vez que é transferível de geração a geração.
2. A interpretação e a aplicação interseccional dos princípios bioéticos: Para além de uma visão principialista
Como já foi mencionado, o direito ao planejamento familiar enquanto direito fundamental não pode ser exercido de forma absoluta e, nesse sentido tem-se uma relação dialógica entre a autonomia privada e os interesses protegidos pelo ordenamento jurídico, como a dignidade humana e os interesses da coletividade, como assevera Roxana Cardoso Brasileiro Borges (2005, p. 70).
A aparente colisão entre a autonomia privada e os interesses da coletividade pode ser solucionado à luz da hermenêutica proporcionada pela avaliação dos princípios mais basilares da bioética, o primeiro deles, o respeito à autonomia, embora relevante também observar a existência, por exemplo, da não maleficência, da beneficência e da justiça. Há outros, por evidente: dignidade, precaução, vulnerabilidade, privacidade e confidencialidade.
Destaca-se, nesse contexto, o princípio da autonomia, em especial na percepção que o sujeito tem de si mesmo e não de um terceiro. A propósito do tema, Habermas (2004) reflete sobre a necessidade de se abandonar a perspectiva que objetifica o ser humano, promovendo-se uma emancipação necessária do indivíduo em busca da liberdade, para se consolidar a sua autodeterminação.
Para além de uma visão principialista da bioética, que propõe a compreensão dos princípios da não-maleficência e da beneficência, tem-se que “a principiologia da bioética possui o modelo principialista, não de caráter absoluto” (Bessa, 2014, p. 278-279). Por isso, o princípio da não-maleficência, como aponta o estudo da Nature, deve ser analisado sob a ótica da distinção ética entre entre "não prevenir uma deficiência" e "selecionar ativamente por uma deficiência".
Nesse contexto, Beauchamp e Childress (2013, p. 150-201) esclarecem que a ação do médico sempre deve causar o menor prejuízo ou agravos à saúde do paciente, ou seja, não se deve infligir mal ou dano1 (2013, p. 152).
A não maleficência é consagrada, de forma universal, como primum non nocere (primeiro não prejudicar), com base em um aforismo de Hipócrates e, assim, três fatores estariam na gênese da perda da humanização: “formação incompleta dos profissionais de saúde, desprezo pela subjetividade do paciente e excesso de tecnicismo” (Botsaris, 2001, p. 239), os quais muito se relacionam com o referido juramento e a manutenção da vida a qualquer custo.
A finalidade da não maleficência, traduzida em princípio fundamental da bioética, é reduzir os efeitos adversos ou indesejáveis das ações diagnósticas e terapêuticas no ser humano e, dessa forma, a não maleficência relaciona-se com a autonomia, na perspectiva de que o não prejuízo ou o pressuposto de não prejudicar é adotado - ou deveria ser adotado - a partir de um viés de cada paciente. Ademais, “em geral, as obrigações de não maleficência são mais rigorosas que as obrigações de beneficência” (Bessa, 2014, p. 302-303).
Destarte, se a técnica médica - cuja finalidade precípua é a saúde - é desviada para restringir deliberadamente as capacidades de um novo ser, podemos estar diante de um abuso de direito (aplicando-se a atual redação do CC, em seu art. 1872).
O exercício de um direito (reprodutivo) que excede manifestamente os limites impostos pelo seu fim social e pela boa-fé objetiva configura ato ilícito, ou seja, "seleção negativa" que priva o futuro indivíduo de alternativas existenciais e vincula sua biologia a um projeto ideológico parental.
3. A Responsabilidade civil decorrente do diagnóstico genético pré-implantacional
Conforme consignado no JOGC - Journal of Obstetrics and Gynaecology Canada, o pesquisador Timothy Caulfield (2023) afirma que o aconselhamento genético deve ser não-diretivo, mas não pode ser omisso ante a criação de uma vulnerabilidade evitável e, assim, o médico que anui com a seleção de um embrião com deficiência, havendo embriões saudáveis disponíveis, afasta-se do dever de cuidado.
A responsabilidade civil, aqui, pode ser solidária entre a clínica e os pais, fundamentada na violação do dever de zelar pela integridade física e psíquica do futuro nascituro. Dessa forma, a omissão em impedir um dano genético intencional desafia o conceito de "erro médico", transmutando-se em uma "coparticipação em escolha lesiva".
Na realidade brasileira, mesmo não sendo o principal objetivo desta contribuição para o debate, é preciso pensar no Conselho Federal de Medicina e para além da responsabilidade civil do médico, mas também sobre a responsabilização administrativa, junto ao referido Conselho.
No entanto, as reflexões sobre a responsabilidade civil não se encerram por aqui. Ainda haveria a necessidade de se analisar se a responsabilidade civil do médico decorreria de obrigação de meio ou de resultado, o que dependeria da fixação da natureza jurídica da deficiência de design, se poderia ser considerada como tratamento ou como aperfeiçoamento. Se considerada tratamento, incidiria, a princípio, a obrigação de meio; por outro lado, o aperfeiçoamento do ser humano, a depender da forma como contratado, poderia ser considerado como obrigação de resultado. Nesses casos, respectivamente, ter-se-ia a aplicação da responsabilidade civil subjetiva e objetiva.
Ainda haveria a necessidade de se verificar se o dano está presente, considerando-se a necessidade de se evitar a visão capacitista e, assim, se a característica específica for considerada como um contorno da identidade e da personalidade do ser humano, não haveria a possibilidade de se falar em dano, pois seria difícil verificar a sua existência no caso. No entanto, esta visão da identidade seria aplicável, conforme já foi mencionado, no caso de características e/ou deficiências adquiridas involuntariamente, em decorrência do processo natural de desenvolvimento do ser humano.
Da escolha deliberada por gerar um ser humano desenhado para carregar determinadas características e/ou deficiências, emergem outras consequências que necessitam ser analisadas com cuidado para evitar a prática da manipulação genética de forma contrária ao valor da essência humana.
Assim, havendo a comprovação da presença dos pressupostos para a incidência do dever de indenizar/reparar, ou seja, ação ou omissão; dano; e nexo de causalidade, não haveria como se alegar o direito à autonomia dos pais e do exercício do direito fundamental ao planejamento familiar.
De outro lado, a responsabilidade civil poderia ser dos pais e, nesse caso, o filho programado com a deficiência/característica teria de se insurgir contra os seus pais e, ao que parece, o fato ensejador seria a sua programação através das técnicas de manipulação genética pré-implantacional ou embrionária, tendo-se a CRISPR-Cas93 como a mais eficiente e eficaz técnica atualmente.
Apesar de todas essas considerações elementares para a compreensão do aspecto central dessa prática, entende-se que o dano não seria exatamente a presença de uma deficiência ou característica específica, assim como a dos pais, mas sim, a indevida manipulação genética que, ao final, teria o condão de flexibilizar a dignidade humana da pessoa programada, em especial na forma como esta se compreende como ser humano, bem como na maneira como se reconhece perante a sociedade, perspectiva que será desenvolvida a seguir. (Loureiro, 2025).
4. O paradoxo da existência em perspectiva intergeracional
O que torna o tema relevante e atual é a discussão sobre o "paradoxo da existência", que pode ser manipulada pela vontade de terceiros, no caso, os pais, sendo uma existência programada e projetada, em face da proteção da integridade biogenética como um valor absoluto.
Não se trata de dizer que a vida com deficiência não vale a pena ser vivida - o que seria uma postura eugenista inaceitável -, mas de reconhecer que os pais têm o dever jurídico de não impor, voluntariamente, limitações que cerceiem a autonomia dos filhos, uma vez que a liberdade dos pais termina onde começa o direito dos filhos de não terem seu genoma manipulado para satisfazer desejos identitários de terceiros.
Nesse contexto, é relevante considerar as ideias de Habermas (2004) a respeito da autocompreensão ética da humanidade, o que impõe aos Estados, à comunidade internacional e aos indivíduos a obrigação de não fazer, ou seja, de não realizar práticas eugênicas que podem impactar na essência da dignidade humana.
O método de diagnóstico genético pré-implantacional, inicialmente, deve ser utilizado para a realização de intervenção genética com fins terapêuticos. Nesse caso, surge um questionamento importante para se compreender a diferença entre tratamento e melhoria/aperfeiçoamento, considerando-se que as visões mais conservadoras entendem que referidas intervenções deveriam se concentrar no âmbito do tratamento e que visões mais liberais, que incentivam a melhoria das capacidades humanas, seriam contrárias aos princípios bioéticos.
Sem a pretensão de uma escolha reducionista entre um viés e outro, é relevante contextualizar a situação da genética do design para gerar, voluntariamente, um ser humano com determinada característica que pode impactar na sua qualidade de vida. Isso poderia ser considerado como melhoramento de seres humanos ou como fim terapêutico? Talvez não seja possível qualificar essa prática em nenhuma dessas hipóteses, sendo necessário refletir, preliminarmente, sobre a perspectiva ética incidente sobre a deficiência de design.
Duas situações merecem ser destacadas: as intervenções em células germinativas podem causar danos às futuras gerações; e as intervenções realizadas podem causar danos à autocompreensão do indivíduo a respeito de sua própria identidade e, assim, tem-se a indisponibilidade dos fundamentos biológicos da identidade pessoal com a proteção da integridade de patrimônios hereditários não-manipulados. (Loureiro, 2025).
Desse modo, todo e qualquer ser humano teria o direito a uma herança genética sem interferência artificial, uma vez que existe o direito fundamental ao patrimônio genético não-manipulado (Habermas, 2004). Nesse sentido, é possível afirmar que, mesmo que o material a ser manipulado ainda não goze do status de sujeito de direitos, existe algo que pode ser considerado indisponível, ou seja, a perspectiva de tornar-se sujeito, bem como de interferir no genoma das futuras gerações.
Dessa forma, o princípio da dignidade humana também se projeta para proteger o embrião, como um bem que, ao ser manipulado, pode, no futuro, gerar um ser humano que foi projetado por terceiros, sendo dotado de características as quais eventualmente não teria diante da não manipulação genética (Loureiro, 2025).
Referida manipulação genética prejudica a autocompreensão do ser humano como sujeito livre e moralmente igual, o que pode dar ensejo à tecnização da natureza humana, sua objetificação e instrumentalização, tornando dúbia a natureza do ser humano - se sujeito ou objeto - criando relações assimétricas entre aquele que se desenvolve naturalmente e o que é fabricado (Habermas, 2004).
Logo, apesar de não ser possível conferir ao embrião, que será objeto de manipulação, a natureza de sujeito de direito pleno, não se pode manipular a vida pré-pessoal como mero objeto, pois, ao se tornar sujeito no futuro, este carregará as marcas da projeção e da fabricação feita por terceiros, o que promove a distorção da compreensão da essência do ser humano, com uma linha tênue entre eugenia reversa e aperfeiçoamento.
Isso gera a assimetria das relações entre aquele que projetou e aquele que foi projetado; entre aquele que foi programado e o que não foi projetado, ferindo, assim, o direito ao exercício da autonomia por parte daquele que foi projetado, estabelecendo uma relação permanente de dependência entre o programador e o programado e, também, entre gerações.
Por essa razão, fala-se em responsabilidade civil intergeracional, da relação entre programador e programado, que deixa de vislumbrar uma obrigação de reciprocidade e passa a caracterizar uma relação assimétrica de dependência, com ausência de consentimento do programado e com poder de atuação concentrado totalmente nas mãos do programador (Loureiro, 2025).
Atualmente, essa possibilidade tornou-se ainda mais incidente com a descoberta da técnica CRISPR-Cas 9 (Krekora-Zajac, 2020, P. 2-8), conhecida como a técnica da “tesoura”, que possibilita a manipulação genética de forma eficaz e eficiente, mas que necessita ser regulamentada para evitar a desumanização.
Assim, os danos são potenciais e não residem apenas na privação de direitos, mas, também, na incerteza da pessoa em relação ao seus status de sujeito de direito livre e capaz para exercer a sua autonomia enquanto pessoa.
Considerações finais
A "seleção negativa" de embriões nos obriga a reafirmar que ser humano não pode ser considerado como objeto de design parental.
Assim, a responsabilidade civil deve atuar como um freio ao solipsismo genético, garantindo que o progresso biotecnológico sirva à expansão das capacidades humanas (cuidando do debate sobre capacitismo) e não ao seu estreitamento deliberado por razões culturais, uma vez que a autonomia que merece resguardo não é a absoluta dos pais, levando em consideração toda a análise da Bioética e do debate a que se propõe.
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1 No original: One ought not to inflict evil or harm.
2 Também comete ato ilícito o titular de um direito que, ao exercê-lo, excede manifestamente os limites impostos pelo seu fim econômico ou social, pela boa-fé ou pelos bons costumes.
3 CRISPR/ Cas9 is a highly effective gene-editing tool that is widely used in the scientific community.6 The CRISPR/Cas9 system evolved naturally in bacteria and archaea as a defense mechanism against phage infection and plasmid transfer.7,8 Bacteria or archaea acquire a segment of their DNA sequence to insert into the CRISPR spacer region when first infiltrated by an exogenous phage or plasmid. If reinfected with homologous DNA, the bacterium will initiate transcription of the CRISPR region. After a series of processing and maturation processes to generate a single guide RNA (sgRNA), the sgRNA guides Cas9 to shear the DNA strand that disrupts the homologous spacer region. The recognition process of the sgRNA requires the involvement of protospacer-adjacent motifs (PAMs), a short guanine-enriched sequence.9 The preferred PAM by Streptococcus pyogenes Cas9 (SpCas9) is NGG, which is common in the genomes of most organisms, thereby facilitating the use of CRISPR technology across the fields of plant and animal science, together with biomedicine.10,11,12,13,14 By changing the nucleotide sequence of a small segment of guide RNA, CRISPR/Cas9 allows the accurate targeting of almost any desired genomic locus for the purpose of correcting disease-causing mutations or silencing genes associated with disease onset.5,15 However, some highly chromatinized regions in the genome may not be accessible to CRISPR/Cas9. Promising applications for this technology include the treatment of cancers, cardiovascular diseases, sickle cell anemia, and neurodegenerative disease.16,17,18,19 (LI, Tianxiang; YANG, Yanyan, et al.. CRISPR/Cas9 therapeutics: progress and prospects. Nature, 36, p. 1-23, 2023. Disponível aqui.)