Um novo horizonte na pesquisa: Diferenciando o tratamento sintomático da cura futura
É crucial notar que o cenário da Doença de Huntington está mudando rapidamente. Em outubro de 2025, notícias de um ensaio clínico revolucionário (conforme relatado pela BBC News) trouxeram uma esperança sem precedentes: pela primeira vez, um tratamento de terapia genética demonstrou sucesso em desacelerar a progressão da doença em 75% nos pacientes do estudo.
Essa nova terapia funciona através de uma injeção única no cérebro, reprogramando os neurônios para que parem de produzir a proteína nociva que causa a doença. No entanto, é fundamental diferenciar as coisas: esta terapia genética ainda é experimental, não está licenciada para uso geral e representa o futuro da pesquisa.
O Austedo® (deutetrabenazina), foco deste artigo, é um tratamento atualmente disponível e aprovado , focado em controlar os sintomas debilitantes da coreia, melhorando a qualidade de vida hoje. Portanto, a luta legal para obter o Austedo® permanece sendo o caminho imediato e necessário para muitos pacientes enquanto aguardamos que avanços futuros, como a terapia genética, tornem-se uma realidade acessível.
Receber o diagnóstico da Doença de Huntington é um momento desafiador. Em meio a tantas incertezas, a prescrição de um tratamento moderno como o Austedo® (deutetrabenazina) traz uma nova esperança para controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. No entanto, essa esperança muitas vezes esbarra em um obstáculo assustador: o alto custo do medicamento, que ultrapassa os R$ 21.000,00 por mês, e a consequente negativa de cobertura pelo SUS ou pelo plano de saúde.
Se você está nessa situação, a mensagem mais importante é: uma negativa não é o fim da linha. A lei está do seu lado, e a Justiça tem garantido de forma consistente o direito dos pacientes a este tratamento essencial.
Este artigo é um guia direto, sem "juridiquês", para que você entenda por que tem esse direito e o que precisa fazer para conquistá-lo.
Por que o SUS ou o plano de saúde devem fornecer o Austedo®?
Muitos pacientes acreditam que, por ser um medicamento de alto custo e não estar nas listas padrão, não têm direito a ele. Isso não é verdade. O fundamento legal para exigir a cobertura é sólido e diferente para cada sistema:
- Pelo SUS: A Constituição Federal estabelece a saúde como um direito de todos e dever do Estado. Isso significa que o governo tem a obrigação de fornecer o tratamento necessário para garantir sua saúde e dignidade, mesmo que o medicamento seja caro.
- Pelo plano de saúde: A lógica é contratual. Se o seu plano de saúde cobre a Doença de Huntington (CID G10), ele é obrigado a fornecer o tratamento completo e necessário para ela. A desculpa comum de que o plano não cobre "medicamentos de uso domiciliar" é frequentemente derrubada na Justiça para tratamentos complexos e essenciais como este.
Em ambos os casos, a Justiça entende que a necessidade médica, prescrita por um especialista, se sobrepõe às limitações administrativas ou contratuais.
Os 3 requisitos essenciais para a Justiça conceder o Austedo®
Para entrar com uma ação judicial e obter o medicamento, não basta apenas a prescrição. A Justiça brasileira, especialmente o STJ, consolidou o entendimento de que três requisitos são fundamentais para garantir o sucesso do seu pedido
- Laudo médico detalhado e robusto: Este é o documento mais importante do processo. Não se trata de uma simples receita. Seu médico neurologista precisa elaborar um relatório completo (laudo circunstanciado) que explique claramente:
A gravidade dos seus sintomas (a coreia) e como eles impactam sua vida diária (dificuldade para comer, risco de quedas, etc.).
Por que o Austedo® é o medicamento indicado para o seu caso.
Por que outras alternativas disponíveis no SUS (como antipsicóticos) não são eficazes ou apresentam riscos de efeitos colaterais inaceitáveis para você
2. A negativa oficial por escrito: Você precisa provar que tentou obter o medicamento administrativamente e que seu pedido foi negado. Solicite ao SUS ou ao seu plano de saúde a recusa formal, por escrito. Esse documento é a chave que abre as portas do Judiciário. Se não houver resposta em um prazo razoável, isso também pode ser usado no processo.
3. Registro na ANVISA: Este requisito é facilmente cumprido. O Austedo® (deutetrabenazina) tem registro e aprovação da ANVISA para o tratamento da coreia associada à Doença de Huntington em adultos no Brasil desde 2021. Isso confere total segurança e legitimidade ao pedido.
Passo a passo: Como agir para garantir seu direito ao tratamento
O caminho para obter seu medicamento pode parecer complexo, mas pode ser resumido em quatro passos práticos:
- Passo 1: Converse com seu médico: Peça ao seu neurologista a elaboração do laudo médico detalhado, conforme explicado no item anterior. Este é o seu principal trunfo.
- Passo 2: Faça o pedido formal: Com o laudo e a prescrição em mãos, protocole o pedido na Secretaria de Saúde (para o SUS) ou diretamente na sua operadora de plano de saúde.
- Passo 3: Guarde a prova da negativa: Ao receber a recusa por escrito, guarde o documento em segurança. Ele é essencial.
- Passo 4: Busque ajuda jurídica especializada: Com esses documentos, um advogado especialista em Direito da Saúde poderá entrar com uma ação judicial com um pedido de liminar.
O que é a liminar e por que ela é tão importante?
A Doença de Huntington é progressiva, e você não pode esperar meses ou anos pela decisão final de um processo. A liminar é uma decisão judicial rápida, concedida no início da ação, que reconhece a urgência do seu caso e obriga o SUS ou o plano de saúde a fornecer o Austedo® imediatamente, muitas vezes em questão de dias ou poucas semanas.
Com um laudo médico bem-feito e a prova da negativa, as chances de obter uma liminar são altíssimas, garantindo que você inicie o tratamento sem demora, enquanto o processo continua.
Não aceite um "não" como resposta final
Lidar com um diagnóstico como a Doença de Huntington já é uma batalha imensa. Você não deveria ter que lutar também contra a burocracia para ter acesso ao tratamento que pode lhe proporcionar mais qualidade de vida.
Se o seu pedido para o Austedo® (deutetrabenazina) foi negado, não desista. A lei e a jurisprudência estão a seu favor.