Introdução
Se você ou um ente querido vive com a Distrofia Muscular de Duchenne, sabe o quanto essa condição pode ser desafiadora e trazer impactos em diversos aspectos da vida. O diagnóstico pode trazer dúvidas, medos e, muitas vezes, a busca incessante por tratamentos que ofereçam expectativas. Felizmente, um avanço importante da ciência trouxe novas esperanças: o Elevidys, que pode ajudar a melhorar a qualidade de vida de quem enfrenta essa doença.
Sabemos que conseguir esse tratamento pode parecer um caminho complexo, mas não é impossível. Veja como você pode obter o Elevidys, seja pelo SUS ou pelo plano de saúde, para garantir que você ou seu ente querido tenha o cuidado que merece.
O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara e grave, que afeta principalmente os homens e pode apresentar sintomas nos primeiros anos de vida. Essa doença causa a degeneração e enfraquecimento progressivo dos músculos do corpo, levando à perda de mobilidade. Sem tratamento adequado, a doença pode afetar, também, os movimentos involuntários, como respiratórios e do coração, colocando em risco a vida do paciente.
O que é o Elevidys e como esse tratamento funciona?
O Elevidys é uma nova esperança para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne. Trata-se de um medicamento que promove uma terapia gênica, corrigindo parte do problema que causa a doença. Ao fornecer uma versão “funcional” do gene produtor da distrofina, o Elevidys ajuda a reduzir a progressão da doença, melhorando a função muscular e proporcionando uma qualidade de vida melhor para os pacientes.
No entanto, o Elevidys é um tratamento de alto custo e, por isso, muitas famílias enfrentam desafios para conseguir o medicamento, seja através do SUS ou dos planos de saúde privados.
Importante! O Elevidys obteve seu registro recentemente aprovado pela Anvisa - Agência Nacional de Vigilância Sanitária para uso em crianças de 4 a 7 anos. A aprovação deu-se em caráter excepcional, em razão da ausência de outras terapêuticas para o tratamento da doença. Portanto, trata-se de tratamento já apreciado e aprovado pela Anvisa.
Posso conseguir o Elevidys através do SUS?
Sim! É possível conseguir o Elevidys pelo SUS. O SUS também deve oferecer medicamentos de alto custo para doenças raras, como a Distrofia Muscular de Duchenne. No entanto, nem todos os medicamentos novos e avançados como o Elevidys estão disponíveis, especialmente pelo alto custo. Mas calma! Não desista! Há como buscar a via judicial para garantir o acesso a este tratamento.
Mesmo que o Elevidys ainda não esteja disponível na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS, obtendo a prescrição médica, você pode solicitar o tratamento. Caso o pedido seja negado, busque auxílio de um advogado especialista em Direito da Saúde, que poderá fornecer orientação para o caminho pela busca judicial do tratamento.
Posso conseguir o Elevidys pelo plano de saúde?
Os planos de saúde têm a obrigação de fornecer tratamentos que sejam indispensáveis para a saúde do paciente, mesmo que o medicamento não esteja listado no rol da ANS - Agência Nacional de Saúde Suplementar. A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença grave, e o Elevidys pode ser considerado essencial para tratar essa condição.
Se o plano de saúde negar o medicamento, busque auxílio de um advogado especialista em Direito da Saúde para buscar as medidas judiciais cabíveis.
Em foco na mídia: STF e o Elevidys
Recentemente, em agosto de 2024, o STF suspendeu temporariamente as decisões que obrigavam o SUS a fornecer o medicamento Elevidys, usado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, até que as negociações entre o governo e o laboratório fabricante sejam finalizadas (reclamação 68709). Isso não significa que as liminares foram revogadas, mas apenas que a eficácia delas está suspensa enquanto o processo de negociação continua.
Ainda assim, o STF manteve válidas as decisões de seus ministros, especialmente aquelas que beneficiam crianças prestes a completar 7 anos de idade. Recentemente, em 3 de setembro de 2024, o ministro Gilmar Mendes ampliou essa decisão, permitindo que crianças que já completaram 7 anos também tenham acesso ao Elevidys.
A boa notícia é que, apesar da suspensão temporária, as liminares voltam a valer para esse grupo específico de pacientes. No entanto, há que se apontar a prejudicialidade da manutenção da suspensão das demais liminares, que viola o direito à saúde dos pacientes acometidos com a Distrofia Muscular de Duchenne ao passo em que interrompe o devido tratamento.
Essa suspensão das liminares, ainda que temporária, pode gerar incertezas e ansiedade para famílias que dependem de um tratamento tão essencial. A saúde é um direito fundamental garantido pela CF/88, e tanto o SUS quanto os planos de saúde privados têm a obrigação de fornecer tratamentos completos e eficazes. Quando o acesso a medicamentos inovadores como o Elevidys é postergado, vidas estão em jogo.
Por isso, é importante lembrar que o direito à saúde não pode esperar. As famílias que enfrentam a Distrofia Muscular de Duchenne não têm tempo a perder – cada dia sem tratamento pode fazer diferença no bem-estar e no futuro desses pacientes.
Não desista! Não desanime!
Se você está passando por dificuldades para conseguir o Elevidys, saiba que há esperança. O STF está atento à situação das crianças acometidas pela Distrofia Muscular de Duchenne e, com as negociações em andamento, a expectativa é de que mais crianças possam ter acesso ao medicamento. Lutar pelo direito à saúde é fundamental, seja através do SUS ou do plano de saúde.
Mantenha-se informado, procure apoio jurídico especializado, e nunca desista de buscar o melhor tratamento para você ou para o seu ente querido. A Justiça deve estar ao lado da vida e da saúde, e sua luta é legítima e essencial.