Em recente decisão, o TRF-5 - Tribunal Regional Federal da 5ª região confirmou, por unanimidade, o direito ao fornecimento do medicamento Skyclarys (Omaveloxolona) a uma paciente portadora de Ataxia de Friedreich. O desembargador relator chancelou a tutela de urgência anteriormente concedida na primeira instância e fixou um importante precedente para a concessão dessa medicação.
1. Sobre a doença e o Skyclarys:
Poucas situações impõem tanta angústia a uma família quanto receber o diagnóstico de uma doença rara, progressiva e sem cura como a Ataxia de Friedreich. Sem tratamento adequado para retardar o agravamento, a progressão da doença é inexorável e conduz à perda de autonomia e à morte precoce.
Atualmente, o único medicamento aprovado com capacidade de alterar o curso natural da doença é o Skyclarys (Omaveloxolona), que demonstrou melhora significativa nos escores neurológicos e na qualidade de vida dos pacientes, reduzindo em até 67,9% a velocidade de avanço da doença.
Em que pese a comprovação dessa realidade científica, vários pacientes não conseguem acesso à medicação, seja pela via administrativa ou judicial, o que os submete - e às suas famílias - a uma longa e angustiante espera enquanto os sintomas da doença avançam.
2. O que esse precedente significa para a luta pela medicação:
O acórdão do TRF-5 não apenas manteve a liminar que obrigava o fornecimento do medicamento, como aprofundou o entendimento jurídico aplicável ao tema, consolidando pontos essenciais para quem aguarda o acesso à medicação.
A decisão colegiada reconheceu que a ausência de protocolo do SUS para a Ataxia de Friedreich não é, por si só, obstáculo ao deferimento judicial. Ao contrário, é um dos elementos que integram o conjunto probatório necessário para a concessão da tutela e o fornecimento do medicamento pela via judicial.
O principal ponto foi o reconhecimento, pelo desembargador relator, de que "pode estar periclitando (em perigo), se não for efetivada a providência judicial em comentário, é a saúde e a vida da parte postulante, discriminen (diferenciação) que autoridade alguma tem a prerrogativa de estabelecer, haja vista comandos constitucionais específicos de proteção incondicional da vida e da saúde do cidadão brasileiro”. Em outras palavras, o direito à vida e à saúde deve sobressair às questões orçamentárias alegadas pelo Estado, como determina a CF/88.
Por se tratar de uma doença neurodegenerativa e progressiva como a Ataxia de Friedreich, uma medicação que retarda a evolução do quadro clínico representa a extensão da autonomia enquanto se aguarda uma medicação visando a cura. O Estado não pode se esconder sob o pretexto do custo quando o que está em decisão é o direito à vida e à dignidade.
Negar o medicamento ou manter uma demora injustificada impõe um ônus inaceitável ao portador de AF: a perda progressiva de suas funções básicas. Quem tem Ataxia, tem pressa.