O 2/4, reconhecido internacionalmente como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, nos convida a falar sobre o tema. As redes se enchem de mensagens, campanhas e símbolos. Mas, para quem vive essa realidade todos os dias, a data tem um outro peso: ela expõe a distância entre o que está garantido no papel e o que, de fato, se concretiza na vida.
Escrevo como advogada, integrante da Comissão de Direitos Humanos da OAB São Paulo e do sindicato dos advogados(as), mas também, e talvez sobretudo, como mãe do Gabriel, o Gabo, de 10 anos, uma criança autista. É desse lugar que consigo perceber, com alguma precisão, onde termina o discurso e começa a ausência.
O cotidiano com o Gabo não é marcado por uma ideia de limitação. É marcado por descobertas, por outras formas de comunicação, por um tempo próprio. Mas é também atravessado por barreiras que não deveriam existir e que não nascem dele, mas do entorno.
Quando uma escola não está preparada para acolher uma criança autista de forma efetiva, não estamos diante de uma dificuldade pedagógica isolada. Estamos diante de uma falha na concretização do direito à educação inclusiva, previsto na lei brasileira de inclusão da pessoa com deficiência, especialmente em seu art. 27, que assegura um sistema educacional inclusivo em todos os níveis.
Quando o acesso a terapias depende de longas esperas ou da necessidade de judicialização, há violação ao direito à saúde, assegurado constitucionalmente e reforçado pela Lei Berenice Piana.
Quando mães reorganizam integralmente suas vidas para dar conta do cuidado, muitas vezes abrindo mão do trabalho, da renda e de projetos pessoais, não estamos diante de escolhas privadas. Estamos diante de uma ausência de políticas públicas de suporte que deveriam existir, o que revela que a sobrecarga das mães não é apenas uma questão individual, mas um tema de justiça social que precisa ser enfrentado de forma estruturada.
A vida concreta revela aquilo que o direito, por vezes, ainda não consegue alcançar.
Ao longo da minha atuação jurídica, aprendi a nomear essas situações como violações de direitos. Mas é na experiência cotidiana que essa compreensão ganha densidade. Porque não se trata de uma abstração. Trata-se de conseguir uma vaga, garantir um atendimento, sustentar uma rotina.
Há um esforço constante, silencioso e muitas vezes invisível, de famílias que fazem o que o Estado não faz. Há também um custo emocional, financeiro e profissional que raramente aparece nas estatísticas, mas que organiza a vida dessas mulheres de forma profunda.
E é preciso dizer com clareza que a legislação brasileira não é insuficiente, embora ainda haja avanços importantes a serem construídos. O que falta, sobretudo, é a sua efetividade.
Temos normas que asseguram inclusão escolar, acesso à saúde e proteção social. Mas seguimos enfrentando entraves que tornam esses direitos, na prática, condicionados, fragmentados ou inacessíveis.
Nesse contexto, também é importante enfrentar com responsabilidade um discurso que tem circulado com frequência, de que "hoje todo mundo é autista". O diagnóstico do transtorno do espectro autista exige avaliação técnica séria, realizada por profissionais qualificados, com base em critérios clínicos reconhecidos. A ampliação do acesso ao diagnóstico não pode ser confundida com banalização. Ao contrário, é um avanço civilizatório que permite identificar, compreender e garantir direitos a pessoas que historicamente estiveram invisibilizadas.
Essa distância entre norma e realidade produz um efeito que vai além do jurídico e recai, de forma desproporcional, sobre as mulheres.
São, em sua maioria, mães que assumem a linha de frente do cuidado. Mães que precisam compreender e organizar diagnósticos, pareceres e orientações clínicas, enfrentam burocracias, articulam atendimentos, acompanham rotinas intensas e que, muitas vezes, fazem isso sozinhas. A ausência de políticas estruturadas de apoio ao cuidado não apenas dificulta a vida dessas famílias, como aprofunda desigualdades já existentes.
Falar de autismo, portanto, também é falar de gênero, de trabalho e de Justiça social.
Talvez por isso seja necessário deslocar o debate.
Não basta ampliar a conscientização. É preciso exigir implementação.
Isso passa por garantir educação inclusiva real, com profissionais preparados e suporte adequado, acesso contínuo a terapias, sem interrupções arbitrárias, políticas públicas de apoio às famílias, especialmente às mães cuidadoras, inclusão no mercado de trabalho com condições que considerem a realidade do cuidado e ambientes mais acessíveis, inclusive sob a perspectiva sensorial.
Mas passa, sobretudo, por reconhecer que pessoas autistas não são exceções a serem administradas. São sujeitos de direitos e, como tais, devem ser considerados em todas as esferas da vida social.
Como mãe do Gabo, aprendo diariamente que autonomia não significa ausência de apoio, mas a possibilidade de existir com dignidade dentro das próprias características. Como advogada, sei que esse não é um ideal abstrato. É um dever jurídico.
Porque, quando o direito não alcança o cotidiano, não é o cotidiano que precisa se ajustar. É o direito que precisa, enfim, se realizar.