Migalhas de Direito Médico e Bioética

O caso de Indi Gregory e Direito Comparado Nacional. Viver bem é viver muito?

O artigo tem como ponto de recorte, a análise judicial do caso de Indi Gregory, uma bebê britânica acometida de uma doença rara, patologia mitocondrial incurável, teve por, decisão judicial, ordem de desligamentos dos aparelhos em decorrência do flagrante processo de distanásia no qual era submetida.

1/12/2023

(...) Além dessa porta
Há paz, eu tenho certeza
E eu sei que não haverá mais
Lágrimas no Paraíso

O presente artigo tem como ponto de recorte, a análise judicial do caso de Indi Gregory, uma bebê britânica acometida de uma doença rara, patologia mitocondrial incurável, teve por, decisão judicial, ordem de desligamentos dos aparelhos em decorrência do flagrante processo de distanásia no qual era submetida.

A música que encabeça o presente artigo, "Tears in Heaven", é uma canção composta por Eric Clapton, onde personifica a dor e a perda do compositor após o falecimento de seu filho de 4 anos de idade. A morte já é difícil de aceitar quando envolve (...) Além dessa porta

Há paz, eu tenho certeza

E eu sei que não haverá mais

Lágrimas no Paraíso

O presente artigo tem como ponto de recorte, a análise judicial do caso de Indi Gregory, uma bebê britânica acometida de uma doença rara, patologia mitocondrial incurável, que teve por decisão judicial, ordem de desligamentos dos aparelhos em decorrência do flagrante processo de distanásia no qual era submetida.

A música que encabeça o presente artigo, "Tears in Heaven", é uma canção composta por Eric Clapton, onde personifica a dor e a perda do compositor após o falecimento de seu filho de 4 anos de idade1. A morte já é difícil de aceitar quando envolve um adulto, mas quando o tema é a morte de uma criança, a perspectiva é dramaticamente alterada. A morte de uma criança, especialmente quando resulta da não iniciação ou suspensão de tratamento, pode ser vista como injusta, prematura e, até mesmo, cruel.2

Não é possível começar esse debate sem recordar a advertência da Profa. Heloisa Helena Barboza, na abertura do VII Congresso Brasileiro de Direito Civil, realizado no Rio de Janeiro, em 2018, em que destaca o “Direito e biotecnologia: Vivendo o futuro”, levando-se a inúmeras reflexões. A premissa ventilada pela Ilustríssima Professora pavimenta a velocidade das mudanças sociais, jurídicas, enfatizando em seu artigo, os progressos biotecnológicos que afetam diretamente as etapas do nascimento até a sua finitude.

A provocação destaca que a “recepção do futuro não se confunde com um rompimento do passado, ao contrário, é tido como a compreensão de que é faz necessário ir adiante, oferecer novas respostas, e apresentar novas indagações”3. E, diante desse novo cenário, é necessário repensar os instrumentos, normas e ferramentas de proteção da pessoa humana, inclusive sobre pontos imaculados e sagrados4, inclusive pelas lentes da filosofia, não apenas no Direito, em especial de Michael Foucault5, a partir dos conceitos de biopolítica e biopoder.

Antes de abordar a proposta, é importante registrar a dificuldade de sintetizar inúmeras decisões judiciais proferidas, com contornos tão peculiares e informações complexas, em breves linhas desse diminuto artigo, mas seguiremos na desafiadora proposta, em especial, pela necessidade de luzes sobre este caso e o tema embrionário em cenário nacional.

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1 Disponível aqui. Acesso feito em 22.11.2023.

2 PETER A Clark. Medical futility in pediatrics: is it time for a public policy? Disponível aqui. Acesso feito em 22.11.2023.

3 SCHULMAN, Gustavo. A Capacidade Civil lida do Avesso: A construção do futuro e seus desafios Jurídicos. Trajetória do direito civil, estudos em homenagem à professora Heloísa Helena Barboza/coordenação por Gustavo Tepedino, Vitor Almeida. Editora Indaiatuba. Editora Foco. 2023. p. 74.

4 Ensina Heloisa Helena Barboza. “sob o império da biopolítica, a força do poder se encontra na manutenção da vida, e, para tanto, é preciso pô-la em ordem, sustentá-la, assegurá-la. Mas isso não pode ser feito à custa da autonomia e da dignidade do ser humano”. BARBOZA, Heloisa Helena. A pessoa na Era da Biopolítica: autonomia, corpo e subjetividade. Caderno IHU ideias (UNISINOS). v. 194, p.3-20, 2013, p.18.

5 "Atendo-se a uma análise nominalista, Foucault recusa-se a pensar o poder enquanto coisa ou substância, as quais seriam possuídas por uns e extorquidas de outros. O poder opera de modo difuso, capilar, espalhando-se por uma rede social que inclui instituições diversas como a família, a escola, o hospital, a clínica. Ele é, por assim dizer, um conjunto de relações de força multilaterais.” FURTADO, Rafael Nogueira  e  CAMILO, Juliana Aparecida de Oliveira. O conceito de biopoder no pensamento de Michel Foucault.  Rev. Subj. [online]. 2016, vol.16, n.3, pp. 34-44. ISSN 2359-0769. Disponível aqui. Acesso feito 22.11.2023.

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Fernanda Schaefer tem pós-Doutorado no Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Bioética da PUC/PR, bolsista CAPES. Doutorado em Direito das Relações Sociais na UFPR, curso em que realizou Doutorado Sanduíche nas Universidades do País Basco e Universidade de Deusto (Espanha) como bolsista CAPES. Professora do UniCuritiba. Coordenadora do Curso de Pós-Graduação em Direito Médico e da Saúde da PUC/PR. Assessora Jurídica CAOP Saúde MP/PR.

Igor de Lucena Mascarenhas é advogado e professor universitário nos cursos de Direito e Medicina (UFPB / UNIFIP). Doutorando em Direito pela UFBA e doutorando em Direito pela UFPR. Mestre em Ciências Jurídicas pela UFPB. Especialista em Direito da Medicina pelo Centro de Direito Biomédico vinculado à Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra.

Miguel Kfouri Neto é desembargador do TJ/PR. Pós-doutor em Ciências Jurídico-Civis junto à Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa. Doutor em Direito das Relações Sociais pela PUC/SP. Mestre em Direito das Relações Sociais pela UEL. Bacharel em Direito pela Universidade Estadual de Maringá. Licenciado em Letras-Português pela PUC/PR. Professor-Doutor integrante do Corpo Docente Permanente do Programa de Doutorado e Mestrado em Direito Empresarial e Cidadania do Centro Universitário Curitiba (UNICURITIBA). Coordenador do grupo de pesquisas "Direito da Saúde e Empresas Médicas" (UNICURITIBA). Membro da Comissão de Direito Médico do Conselho Federal de Medicina.

Rafaella Nogaroli é assessora de desembargador no TJ/PR. Mestre em Direito das Relações Sociais pela UFPR. Especialista em Direito Aplicado, Direito Processual Civil e Direito Médico. Supervisora acadêmica do curso de especialização em direito médico e bioética da EBRADI. Coordenadora do grupo de pesquisas "Direito da Saúde e Empresas Médicas" (UNICURITIBA), ao lado do prof. Miguel Kfouri Neto. Diretora adjunta e membro do IBERC.

Wendell Lopes Barbosa de Souza é juiz de Direito do TJ/SP desde 2003 e Membro Titular da COMESP (Coordenadoria Estadual da Mulher em Situação de Violência Doméstica e Familiar do TJ/SP). Pós-doutor e professor da temática "Feminicídio" na pós em "Direitos Humanos, Saúde e Justiça" pelo POSCOHR, sediado na Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra. Especialista em Direito Penal pela Escola Paulista da Magistratura. Mestre e doutor em Direito Civil Comparado pela PUC/SP. Pesquisa e Curso de Introdução ao Direito Americano na Fordham University – NY/EUA. Professor em diversas instituições. Autor de livro e publicações. MBA Executivo em Gestão da Saúde pela FGV.