Coluna - Migalhas de Direito Médico e Bioética

Pesquisa

segunda-feira, 19 de setembro de 2022

Para início da análise, é importante trazer alguns esclarecimentos sobre a violência obstétrica e as suas nuances. Dentre as várias conceituações de violência obstétrica na doutrina e na legislação - nacional e estrangeira -, merece destaque a definição da lei venezuelana, considerando ter sido o primeiro diploma a definir o instituto como uma das 19 formas elencadas de violência contra a mulher. A conduta passa a ser definida pela Ley Organica sobre el derecho de las mujeres a una vida libre de violencia, no ano de 2007, como sendo a apropriação do corpo e dos processos reprodutivos das mulheres por profissional de saúde, que se expressa por meio de tratamento desumanizador, de abuso de medicalização e da patologização dos processos naturais. Isso acaba por resultar em perda da autonomia e da capacidade de decidir livremente sobre seus corpos e sua sexualidade, impactando negativamente na qualidade de vida das mulheres. Apesar de hoje ser muito claro que a violência pode ser perpetrada por outros agentes que não os médicos ginecologistas e obstetras, a polêmica acerca do uso do termo "violência obstétrica" permanece atual, sendo considerada pelo Conselho Federal de Medicina e pela Febrasgo como inadequada. Em meados de 2022, a Febrasgo considerou a expressão preconceituosa, seguindo a linha do Parecer 32 do CFM que entendeu se tratar de expressão "[...] impregnada de uma agressividade que beira a histeria". Emblemática é a acusação de que as mulheres são histéricas ao acusar um sistema que, como em diversos outros momentos históricos e por diferentes meios, controla os corpos femininos. Ao término de um século de freudismo, a histeria continua intimamente ligada à feminilidade, e as diversas tentativas de controle dessa corporeidade, conceitual ou não, por meio de acusações, muitas vezes, de suposto desequilíbrio e de falta de capacidade para tomar decisões1. Justamente nesse ponto, reside uma grande premissa dos estudos acerca da violência obstétrica: a autonomia. A histeria foi uma forma de manifestação da submissão à qual o sexo feminino estava exposto e foi desaparecendo a partir da emancipação das mulheres e a constante busca por autonomia2, seja no âmbito social, econômico, intelectual ou, como é o caso do presente estudo, no tocante à capacidade de decidir sobre o próprio corpo. Seguindo a linha de Bourdieu, no que se referente à violência simbólica, a visão androcêntrica - centrada no masculino - impôs-se como neutra, ratificando a dominação masculina sobre a qual se alicerça o patriarcado3. Assim, em diversos seguimentos, a figura masculina atua como dominante, seja em termos numéricos, seja em termos de acesso aos instrumentos de controle e poder. Por isso, faz-se importante uma construção baseada nos estudos da chamada "medicina da mulher" provada por meio de dados estatísticos e de fundamentação teórica o fardo do corpo sobre as existências femininas4. Isso transita em diversos campos, dentre os quais, destacam-se questões de saúde mental, de saúde pública, dos direitos sexuais e reprodutivos, incluindo os direitos de gestar e de parir de forma digna. Dito isso, resta traçar um paralelo desse panorama com os estudos da Bioética Principialista5. Necessário compreender que a proposta principialista como uma teoria Bioética não apenas remonta às origens da própria disciplina como exerce grande influência nos códigos de ética das diferentes profissões na área da saúde até hoje. Apesar de ser alvo de críticas, é inegável que a proposta de Beauchamp e Childress de uma teoria ética, baseada em princípios morais, representa um grande passo para o estudo da bioética6. Outras correntes baseadas nesses princípios surgiram posteriormente em decorrência de críticas à vertente principialista clássica. Com o passar do tempo, outros princípios se somaram aos clássicos princípios da Bioética de Beauchamp e Childress, merecendo destaque (e leitura posterior) a abrangência dos valores contidos na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, adotada pela UNESCO7, a qual amplia o rol dos quatro princípios que guiam a Bioética Principialista clássica, quais sejam: autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça. Apesar das diversas significações de autonomia, pode-se estabelecer um ponto em comum entre praticamente todas elas, elo esse que se refere às duas condições essenciais para pensar em autonomia, quais sejam: a liberdade - independência de influências controladoras -; e a qualidade de agente - capacidade de agir intencionalmente. Mais uma vez, faz-se necessário considerar a diversidade de valores incorporados ao termo autonomia, o qual denota diversos outros significados, que não convêm serem aqui explicitados de forma mais acentuada, tendo em vista o recorte adotado. Segundo a obra de Beauchamp e Childress, o termo autonomia adquire sentidos diversos, tais como: autogoverno, direitos de liberdade, privacidade, escolha individual, liberdade da vontade, seleção do próprio comportamento e pertencimento a si mesmo8. Pertencer a si própria no âmbito do gestar e do parir exige necessariamente dois fatores importantes: um deles seria a informação, necessariamente atrelada a uma decisão autônoma, na medida em que decidir exige instrução e compreensão acerca das causas e das consequências de um ato; e o segundo elemento seria a medicina baseada em evidências. Faz-se aqui um paralelo entre a medicina baseada em evidências e o princípio da beneficência; este refere-se à obrigação moral de agir em benefício de outros, configurando-se como uma obrigação de ajudar outras pessoas, promovendo seus interesses legítimos e importantes9, o qual deve ser assegurado em consonância com o princípio da autonomia, sob pena de configurar-se uma situação paternalista. Essa, por sua vez, incide diretamente sobre os corpos femininos, ocultando informação e desrespeitando a autonomia da paciente em prol de uma suposta beneficência não lastreada em evidências, que, por vezes, configura-se como maleficência, a qual será analisada à luz da não-maleficência. O princípio da não-maleficência se traduz na máxima de não causar o mal ao outro intencionalmente, assemelhando-se, dessa maneira, ao princípio da beneficência, que impõe prestações positivas no sentido de assegurar que o indivíduo não venha a sofrer danos. "[...] Determina o não infringir qualquer mal intencionalmente dele decorre a regra de fidelidade, entendida como a obrigatoriedade de manter as promessas e, o limite [...] de procurar sempre o bem da pessoa"10. Nesse sentido, importante é a análise do que Daniel Serrão chama de Aconselhamento Ético, o qual corresponde à orientação para a maximização do acerto nas decisões do outro, protegendo-os dos possíveis riscos e perigos ou erros e maximizando a sua capacidade11. É recomendado, pois, no âmbito da obstetrícia, que o profissional de saúde exerça o aconselhamento de forma muito habilidosa sob pena de converter-se em uma imposição, transformando-se, de um conselho elaborado, a propostas que devem ser acatadas, o que, por vezes, incide nas vias de parto ou na tolerância de medidas que se caracterizam violentas. Importa esclarecer que a violência obstétrica, nitidamente associada à não-maleficência, pode ser ilustrada, por exemplo, pelos protocolos e doutrinas atualizadas no âmbito médico, os quais desaconselham de forma expressa uma série de medidas populares no âmbito obstétrico. Nesse sentido, em 1996, a OMS desenvolveu uma classificação das práticas comuns na condução do parto normal, orientando para o que deve e o que não deve ser feito nesse procedimento, elencando algumas práticas claramente prejudiciais ou ineficazes. Aconselhou a OMS que determinadas condutas, embora habituais, fossem eliminadas, tais como: infusão intravenosa de rotina no trabalho de parto: posição de litotomia (mulher deitada) corriqueiramente adotada; esforço de puxo prolongado e dirigido; esforço de puxo prolongado e dirigido; e exames vaginais repetidos ou frequentes. Assim, em sede de compreensão do cenário coletivo no qual se insere a violência obstétrica, marcado por cirurgias cesarianas eletivas que chegam a 88% dos nascimentos, enquanto, na rede pública nacional, esse índice representa 46%, ambos os cenários com índices superiores ao recomendado pela OMS12. Trata-se, pois, de um cenário marcado por intervenções médicas, medicamentosas, não esclarecidas e, por vezes, não conscientes dos riscos atrelados à decisão, mesmo nas hipóteses nas quais a mulher pode exercê-la no tocante ao parto. A informação é elemento necessário para assegurar uma experiência digna e percebida como positiva, podendo decidir de maneira esclarecida e consciente, o que, por vezes, não lhes é assegurado no Brasil, seja pela ausência de recursos técnicos e hospitalares, seja pela inacessibilidade de informações acerca de direitos reprodutivos e das diretrizes brasileiras acerca do parto seguro para além do conhecimento técnico da doutrina mais recente e baseada em evidências, analisada a partir da aplicação do princípio da justiça. A Justiça se traduz na obra de Beauchamp e Childress como um princípio relacionado à erradicação de formas de exclusão social, negando qualquer forma de discriminação baseadas em características dos sujeitos, exemplificando na própria obra uma possível distinção de gênero como sendo uma violação ao dito princípio. Conduz a obra para a sugestão de políticas públicas que levem em consideração raça e gênero em prol de uma assistência digna, justa e igualitária. Para além da desigualdade estruturada pelo patriarcado e os julgamentos e responsabilidades atribuídas à mulher no que se refere à condução da sua gestação e parto, muitas vezes, estão as gestantes e as parturientes desassistidas e desamparadas em diversos aspectos. Algumas mulheres abandonadas por parceiro íntimo, por equipe técnica e sem acesso à informação atualizada e baseada em evidências que possa fazê-la compreender e subsidiar a sua decisão acerca da condução da gestação sem relegá-la ao médico ou ao profissional de saúde que a "acompanha" (ainda que de forma pontual). Isso porque não se pode falar de violência obstétrica, de princípios bioéticos, ou de diversos outros temas existenciais relacionados ao Biodireito, sem mencionar as questões de gênero, de raça e de todas as adversidades que delas decorrem. São muitas as mulheres atravessadas pelas mais diferentes desigualdades, vulnerabilidades e irregular acesso a instrumentos de poder e de informação, mas todas elas estão imersas em um cenário sistêmico de institucionalização do parto que coloca esse momento como um campo de legitimação de intervenções que "desnaturalizam" o ato de gerar uma vida. Gestar e parir são processos naturais, por vezes, cercados de mitos, mistérios e desatualizações que interferem diretamente nos valores de autonomia e beneficência, muitas vezes, autorizando uma conduta que conduz a uma prática maledicente. A não-maleficência caracteriza-se por condutas desaconselhadas e sem evidências científicas, as quais geram (ou estão propensas a gerar) danos e agravos em saúde física e/ou mental. Já, no tocante à Justiça, é preocupante (continuar a) observar um cenário de preponderância de uma cultura médica intervencionista em detrimento da observância de aspectos físicos, emocionais, econômicos e sociais que atuam como fatores impeditivos ao estabelecimento de um processo que considere a autonomia e a dignidade das mulheres13. ---------- 1 MICHELS, A. Histeria e feminilidade. Ágora: Estudos em Teoria Psicanalítica [online], v. 4, n. 1 pp. 33-51, 2001. DOI: https://doi.org/10.1590/S1516-14982001000100003. 2 MURIBECA, M. M. M. Da problemática sedução da histeria à enigmática sedução do feminino em Freud. Estud. psicanal., Belo Horizonte, n. 39, p. 67-79, jul. 2013. Disponível aqui. Acesso em: 28 jul. 2022. 3 BOURDIEU, P. A dominação masculina. Trad. Maria Helene Kühner. 13. ed. Rio de Janeiro: Bertrand Brasil, 2015. 4 MARTINS, A. P. V. Visões do feminino: a medicina da mulher nos séculos XIX e XX. Rio de Janeiro: Editora FIOCRUZ, 2004. 5 BEAUCHAMP, T.; CHILDRESS, J. Princípios de Ética Médica. São Paulo: Loyola, 2002. 6 5 DEJEANNE, S. Os fundamentos da bioética e a teoria principialista. Thaumazein - Revista on-line de filosofia, Santa Maria, RS, v. 4, n. 7, p. 32-45, jul. 2011. Disponível aqui. Acesso em: 10 out. 2014. p. 34 7 Organizações das Nações Unidas para a Educação, Ciência e Cultura (Unesco). Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Tradução para o português: Cátedra Unesco de Bioética da Universidade de Brasília, 2005. 8 BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002. op cit. 9 DANTAS, I. Constituição e bioética (breves e curtas notas). In: SARLET, I. W; LEITE, G. S. (orgs.). Direitos fundamentais e biotecnologia. São Paulo: Método, 2008. 10 NEVES, Maria do Céu Patrão; OSSWALD, Walter. Bioética Simples. Lisboa: Verbo, 2008, p. 85/86. 11 SERRÃO, Daniel. Aconselhamento Ético. In: ASCENÇÃO, José de Oliveira (org.). Estudos de Direito da Bioética, v. III. Coimbra: Almedina, 2009. 12 Leal, Maria do Carmo e Gama, Silvana Granado Nogueira daNascer no Brasil. Cadernos de Saúde Pública [online]. 2014, v. 30, n. Suppl 1 [Acessado 28 Agosto 2022] , pp. S5. Disponível aqui. 13 GRIBOSKI, R. A.; GUILHEM, D. Mulheres e profissionais de saúde: o imaginário cultural na humanização ao parto e nascimento. Texto contexto - enferm., Florianópolis, v. 15, n. 1, mar. 2006. Disponível aqui. Acesso em: 27 nov. 2009.

segunda-feira, 5 de setembro de 2022

segunda-feira, 22 de agosto de 2022

Embora se trate de um termo que abrange mais de 100 diferentes tipos de doenças, com melhor e pior prognóstico, existe uma espécie de compartilhamento social da ideia de que ouvir que se tem câncer é pior do que tomar conhecimento de outras doenças até potencialmente mais graves a depender do caso. Foi por isso que eu resisti a aceitar que uma grande parte - talvez a maioria - dos pacientes com cânceres avançados não entende que não existe prognóstico de cura, e não apenas isso, que não existe prognóstico de vida longa. Até hoje, quando publico ou falo sobre isso, mesmo depois de tantos anos dizendo a mesma coisa, pergunto-me se não vai aparecer alguém para demonstrar que estou errada. Obviamente, eu queria que aparecesse. Quando entrei no doutorado para pesquisar as expectativas equivocadas dos pacientes com câncer avançado e a contraposição entre direito à saúde e o que chamei de direito à esperança, um dos professores da banca de admissão me perguntou se eu tinha certeza do que estava fazendo. Eu já estava aprovada, a questão não era essa. Era se eu estava realmente disposta a enfrentar um assunto para o qual a população brasileira não está preparada; um assunto para o qual a maior parte das pessoas, especialmente no ocidente, não está preparada. Quatro anos depois, na banca de qualificação, outro professor disse que minha tese tinha que vir com uma capa informando tema sensível. "Não é fácil ler o que está escrito aqui". Não é fácil saber o que está escrito ali. Em 2003, Gordon e Daugherty publicaram um artigo chamado "Hitting you over the head", na revista Bioethics, uma das mais importantes publicações de bioética. Os autores afirmavam que as opções de tratamento disponíveis para pacientes com câncer avançado - cânceres metastáticos em geral - são limitadas e têm, na melhor das hipóteses, o potencial de benefícios terapêuticos apenas marginais1. Em 2016, Peter Wise revisou a literatura sobre as drogas oncológicas para pacientes com câncer metastático e publicou o artigo "Cancer drugs, survival, and ethics", no BMJ, uma das revistas médicas mais respeitadas do mundo. Nele, Wise demonstrava a baixíssima efetividade das drogas no tratamento dos cânceres avançados (sobrevida global de até três meses), incluindo os tumores mais prevalentes no mundo e as drogas aprovadas pelas principais agências até 20142. A editora-chefe à época, Fiona Godlee, recomendou que todos os oncologistas lessem seu artigo. No ano seguinte, Wise escrevia ao BMJ: Eu revisei recentemente os resultados frequentemente ruins dos tratamentos com medicamentos oncológicos e a falta de empoderamento e falta de informações dos pacientes. Até que drogas melhores estejam disponíveis, nós precisamos de uma discussão de tratamento multidisciplinar mais informada e equilibrada, o que deve resultar em [i] uma prática com maior ética, [ii] mais pacientes com cânceres pouco responsivos submetidos exclusivamente a cuidados suportivos melhores, e [iii] uma consequente redução de custos nas drogas para doença metastática.3 Embora haja estudos com resultados promissores para pacientes com alguns tipos de câncer avançado, é possível dizer que o cenário não sofreu grandes alterações nesses últimos cinco anos. Como demonstra Siddharta Mukherjee na obra mais completa já escrita sobre a evolução do câncer, O Imperador de todos os males4, há pelo menos um século temos visto resultados promissores serem seguidamente derrotados para a maior parte dos casos. Infelizmente, a forma mais honesta de resumir o cenário é reconhecer que a maior parte dos pacientes com câncer metastático não tem prognóstico de cura ou sobrevida longa. E isso acontece com ou sem tratamento. Em outras palavras, é dizer que a maior parte dos pacientes irá morrer de seus cânceres em um tempo relativamente curto, cuja variabilidade dependerá muito pouco da quimioterapia a que se submetam. Como explicar, então, a quantidade de ações judiciais em que pessoas com câncer metastático afirmam que precisam de acesso a determinado medicamento, pois correm o risco de morrer sem ele? Durante quase dez anos, eu acompanhei uma grande parte das ações judiciais desses pacientes, ajuizadas contra a União e outros entes públicos, em que se alegava que o medicamento era essencial para a manutenção da vida do paciente. Na maior parte dos relatórios médicos que instruem essas ações, há poucas explicações: "o medicamento é necessário" e ponto. Nos mais elaborados, há alguma explicação técnica cuja compreensão é inacessível à maior parte dos operadores do direito e mesmo a profissionais de saúde. Em geral, eles dizem que "foi demonstrado aumento da sobrevida livre de progressão". Na obra Mallignant5, publicada em 2020, o oncologista e hematologista Vinay Prasad explica detalhadamente diversos estudos que demonstram que, de modo geral, não tem havido relação entre aumento da sobrevida livre de progressão e aumento de sobrevida global. Em outras palavras, dizer que um medicamento é necessário com base nesse desfecho é uma falácia. O paciente não vai viver mais por causa disso. É difícil saber se o médico realmente acredita que ele vai. Isso envolve uma série de questões, desde a influência da indústria farmacêutica até a falta de atualização da maior parte dos oncologistas. Mas acreditando ou não, ele afirma a necessidade de um tratamento, que é compreendida pelo paciente - e depois, pelo advogado e pelo juiz - como uma chance de se curar ou, pelo menos, de viver muito mais. O paciente não procura um advogado para ajuizar uma ação, esperar por uma decisão judicial e, depois, pelo seu cumprimento, por mais um a três meses de vida. Ele faz isso, porque acredita que pode se curar ou viver muito. Estudos importantes e de largo alcance demonstraram que a maior parte dos pacientes com cânceres metastáticos não compreendem que não podem ser curados6. Eles não entendem o propósito do tratamento ao qual se submetem. Em pesquisa para o doutorado que realizei em hospitais do Brasil e da Alemanha em 2018, percebi que isso pode ser bem pior: mesmo os pacientes que entendem que seus cânceres são incuráveis podem acreditar que suas doenças não os matarão, desde que se mantenham em tratamento: uma ideia que chamei de enquanto há quimioterapia, há vida7. A falta de entendimento sobre seu prognóstico é determinante para as decisões que serão tomadas pelas pesssoas. Há estudos que demonstram que "pacientes com câncer avançado aceitariam tratamentos tóxicos por até mesmo 1% de chance de cura, mas não aceitariam o mesmo tratamento por um aumento substancial na expectativa de vida sem a cura"8. Não apenas muitos doentes se submetem a tratamentos invasivos, com alta toxicidade e diminuição do tempo de vida com qualidade, porque acreditam que estão abrindo mão de um presente melhor por um futuro provável, como grande parte deles vai usar parte esse tempo para encarar uma batalha judicial que nunca é incólume. Eles acreditam estar buscando a tutela de seu direito à saúde. Mas o que está em jogo, na verdade, seria um direito à esperança. Como costumo dizer, milagres podem até acontecer e nós temos todo o direito de esperar por eles. Mas não existe o direito de colocar a sua ocorrência na conta da ciência. Se de um tratamento que tem a probabilide de me oferecer, no caso de eu responder a ele, uma média de até três meses de sobrevida (global), eu espero me curar ou viver mais cinquenta anos, então não é de saúde que estamos falando. É de esperança. E a ela não existe um direito reconhecido por nenhum ordenamento jurídico de que se tenha notícia, mesmo porque se trata de elemento subjetivo e de conteúdo não universalizável. No Brasil, a nossa legislação diz que o direito à saúde é o direito à saúde baseada em evidências, por meio da qual se exige que a tomada de decisões médicas seja norteada pela busca explícita e honesta das melhores evidências científicas da literatura médica. Nesse sentido, é necessário reconhecer que grande parte das decisões judiciais que defere o acesso a tecnologias em saúde com base em expectativas irreais a seu respeito não têm fundamentação jurídica, por conferirem a relatórios médicos poder de definição que eles não poderiam ter. Direito à saúde nos termos do artigo 196 da Constituição e das diretrizes da Lei n. 8.080/90 e do Decreto n. 7.508/2011 não significa - e nem poderia - conteúdo de receituário médico. Enquanto nos esforçamos para fornecer quase toda e qualquer tecnologia prescrita para esses pacientes, eles seguem com suas expectativas irreais até muito perto do fim de suas vidas, quando o próprio corpo cumpre o papel não desempenhado pela equipe médica de informar que a morte está próxima. Investimos na cultura do tratar, abandonamos a cultura do cuidar. Um dos mais importantes direitos do paciente, independentemente da crença na existência de tratamentos curativos ou prolongadores da vida, é o direito à expectativa de continuidade razoável de cuidado, especialmente em relação ao alívio de sintomas e da dor. É papel da Medicina tornar a vida mais tolerável e, segundo Modell, drogas para o alívio de sintomas afiguram-se, originalmente, como o único objetivo realístico da medicina.9 Os chamados cuidados paliativos têm o objetivo precípuo de garantir ao paciente a melhor qualidade de vida possível com a máxima autonomia, a partir de uma perspectiva multidisciplinar de manejo da dor física e psíquica, com comunicação adequada com o doente e seus familiares, que também são destinatários dos cuidados, dure o tempo de vida do doente dez meses ou dez anos. No entanto, a priorização do cuidado de pessoas, acima da ideia de tratar doenças a qualquer custo, ainda é uma realidade distante. A forma pela qual os sistemas de saúde são financiados incentiva a obstinação terapêutica: o ressarcimento de serviços de saúde se dá, em geral, pelo que se oferece ao paciente em termos de tratamento "ativo" - cirurgia, quimioterapia - e não para evitar ou impedir a sua dor.10 Em relação ao câncer, sabe-se que os cuidados paliativos vêm sendo fornecidos tarde no curso da doença metastática e que esse referenciamento tardio é inadequado para alterar a qualidade do cuidado fornecido.11 Eu sei que a maior parte das pessoas acredita que cuidados paliativos são o que sobra "quando não há mais nada a fazer". Essa é a visão preponderante não apenas das pessoas leigas que ouvem falar do assunto, mas dos próprios médicos. E ela está completamente equivocada. Murray et al12 citam estudos que demonstram que cuidados especializados integrados à oncologia, comparados a cuidados-padrão, aumentaram a qualidade de vida e, para algumas pessoas, a longevidade. Em outras palavras, os cuidados paliativos interferem diretamente na vida que se terá no curso da doença, seja qual for o seu desfecho. Além disso, há estudos que demonstram que o início precoce do manejo de cuidados paliativos melhora de forma significativa a compreensão do paciente sobre seu prognóstico ao longo do tempo, o que impacta as decisões, inclusive sobre tratamento, no fim da vida13. Os cuidados paliativos iniciados logo quando do diagnóstico da doença, ao mesmo tempo em que fazem com que os pacientes tenham a melhor vida possível até que a morte sobrevenha, não impedem que se iniciem ou se mantenham os chamados tratamentos ativos, tal como a quimioterapia. Mas porque os pacientes terão uma melhor compreensão do seu prognóstico e, muitas vezes, porque poderão considerar melhor suas prioridades - ir ao hospital fazer um novo ciclo de quimioterapia ou ter o melhor manejo de sintomas possível para aproveitar o seu tempo de outra maneira -, frequentemente interromperão essas terapias mais cedo. Gosto de citar uma passagem do médico e bioeticista americano Sherwin Nuland, que escreveu um dos melhores livros que já li - para a minha pesquisa e para a minha vida: How We Die: Reflections on Life's Final Chapter. Nele, Nuland conta sobre o câncer do irmão, Harvey, e de como o influenciou a tentar um tratamento: Harvey pagou um alto preço pela promessa de esperança não realizada. Eu havia oferecido a ele a oportunidade de tentar o impossível, apesar de saber que a tentativa seria a custo de grande sofrimento. No que dizia respeito a meu irmão, eu havia esquecido, ou ao menos abandonado, as lições aprendidas em décadas de experiência. Trinta anos antes, quando não havia quimioterapia, Harvey teria morrido provavelmente no mesmo tempo em que ele eventualmente morreu, da mesma caquexia, insuficiência do fígado e desequilíbrio químico crônico, mas sua morte teria sido sem a devastação adicional de tratamentos fúteis e do conceito desviado de "esperança" que eu havia relutado em negar a ele e sua família, tal como a mim mesmo. Quando eu expliquei a alta frequência de toxicidade perigosa de certas formas desesperadas de tratamento cuja probabilidade de sucesso é remota, alguns de meus pacientes com câncer avançado escolheram sabiamente não fazer nada, e encontraram sua esperança de outras maneiras.14 Abdicar do tempo restante apostando no impossível pode até ser visto como a única opção para algumas pessoas. Mas, com certeza, não será para muitas. Provavelmente para a maioria, terminar o fim da sua vida vivendo, e não tentando (sobre)viver, é a melhor chance. Como costumo dizer, para muitos de nós, o fim da vida será a sua parte mais importante, até porque é tão vida quanto seu início e seu meio. Naturalmente, só dá para pensar em opções, em especial as de tratar ou não tratar e quanto tratar, quando se sabe que o fim da vida está próximo - ainda que, eventualmente e sem que a ciência possa explicar o porquê, algumas pessoas vivam muito além de seus prognósticos. Você poderia terminar este texto pensando que ele não é para você. Seja porque não está doente, porque não conhece alguém que está doente; ou porque, se ou quando adoecer, confiará no que o seu médico disser ou terá discernimento suficiente para entender as suas opções. Acho pouco provável que algum de nós passe por esta vida sem ser acometido por um câncer em estágio avançado ou com mau prognóstico - nosso ou em algumas pessoas que são importantes para nós. Mas é a improbabilidade da segunda parte que me move mais. Não é curioso que todos tenhamos tanto medo de ter câncer, de morrer de câncer e, ao mesmo tempo, a maior parte de nós, quando tem um câncer incurável, acredite que será curado? A maioria dos médicos não diz para o paciente você está morrendo ou você tem seis meses de vida, como muitas vezes vemos nos filmes. Eles dizem termos técnicos sobre terapias e resultados. Eles falam "vamos iniciar esse tratamento", "você está respondendo ao tratamento", "seu tumor diminuiu". Com sorte (?), eles dizem que "um estudo demonstrou uma melhora de sobrevida livre de progressão em tantos por cento". E eu estou dizendo: isso não significa que você está melhorando, muito menos que será curado. Não é fácil ler isso. Não é fácil saber disso. Mas, por mais que o exercício de projetar o fim da própria existência seja estranho a princípio, tentar evitar o assunto morte é um desperdício de energia. Ela vai continuar acontecendo. E, paradoxalmente, mas nem tão paradoxalmente assim, a reflexão sobre a nossa finitude pode ser justamente o que nos impulsiona para uma vida melhor. Dure ela quanto tempo durar. É claro que ninguém está verdadeiramente preparado para a ausência. A gente se prepara para se preparar, não para não sentir. O sofrimento é como o DNA, cada um tem o seu, único, intransferível. Mas saber que a vida acaba - para nós e para os outros - pode nos trazer de volta para o presente, especialmente quando estamos muito absorvidos pela ideia de futuro. O futuro é sempre uma ideia, para quem está doente e para quem está saudável: em um mês ou um ano, pessoas dos dois grupos não terão chegado a ele. Não posso terminar este texto sem registrar que penso sempre na ideia de que viver o agora não é realidade para muita gente - textos e eventos sobre o fim da vida são, em sua maioria, elitizados. Ter medo de morrer de câncer ainda é privilégio de quem não tem medo de não ter o que comer na próxima refeição. Mas sei que as melhoras que pudermos proporcionar na distribuição dos cuidados, especialmente a democratização do acesso aos cuidados paliativos precoces, pode afetar as vidas das pessoas mais vulneráveis. E assim, quem sabe, conseguiremos conferir o mínimo de dignidade a pessoas que a tiveram negada suas vidas inteiras, ainda que, por enquanto, apenas no fim delas. ___________ 1 GORDON, Elisa J.; DAUGHERTY, Christopher K. 'Hitting You Over the Head': Oncologists' Disclosure of Prognosis to Advanced Cancer Patients. Bioethics, v. 17, n. 2, p. 142-168, 2003. 2 WISE, Peter H. Cancer drugs, survival, and ethics. BMJ; v. 355, p. 1-4, 9 nov. 2016 3 WISE, Peter H. Palliative care doctors should be included in treatment discussions. BMJ, v. 356, n. 1551, 29 mar. 2017, tradução livre. 4 MUKHERJEE, Siddhartha. O imperador de todos os males: Uma biografia do câncer. Traduzido por Berilo Vargas. São Paulo: Companhia das Letras, 2010. 5 PRASAD, Vinay. Malignant: How Bad Policy and Bad Evidence Harm People with Cancer. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2020. 6 TEMEL, Jennifer S. et al. Longitudinal Perceptions of Prognosis and Goals of Therapy in Patients With Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer: Results of a Randomized Study of Early Palliative Care. Journal of Clinical Oncology, v. 29, n. 17, p. 2319-2326, 10 jun. 2011; WEEKS, Jane C. et al. Patient's Expectations about Effects of Chemotherapy for Advanced Cancer. The New England Journal of Medicine, v. 367, p. 1616-1625, 25 out. 2012, tradução livre. 7 ARAÚJO, Cynthia Pereira de. Existe direito à esperança? Saúde no contexto do câncer e fim de vida. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2020. 8 WEEKS, op. cit. 9 MODELL apud MCKEOWN, Thomas. The Role of Medicine: Dream, Mirage, or Nemesis. New Jersey: Princeton University Press, 1979, p. 191. 10 A BETTER way to care for the dying. The Economist, 29 abr. 2017. Disponível aqui. Acesso em: 30 maio 2018. 11 TEMEL, op. cit. 12 MURRAY, Scott et al. Palliative care from diagnosis to death. BMJ, v. 356, n. 878, 27 fev. 2017. 13 TEMEL, op. cit. 14 NULAND, Sherwin B. How We Die: Reflections of Life's Final Chapter. New York: Vintage, 1994, p. 231, tradução livre.

segunda-feira, 8 de agosto de 2022

O Mundo da informação e as relações de saúde O mundo da informação se consolida cada dia mais, no entanto, com esse avanço informativo, tem-se mais desafios éticos jurídicos a enfrentar, o que, por vezes, passam invisibilizados, ou mesmo, mitigados, mas que acarretam consequências sérias. O consentimento é um desses parâmetros. O consentimento informado é um instituto jurídico que tomou força nos últimos anos do século XX.1 Isto ocorreu devido à mudança do paradigma na relação médico-paciente: do abandono da medicina paternalista para o exercício da medicina em favor da autonomia do paciente.2 O paciente passou a ser reconhecido pela prática médica como pessoa, dotada de valores inerentes a ela, a qual deve ser respeitada a vontade de autodeterminação. Esclarecido porque pressupõe, para sua validade, o entendimento pelo paciente das questões relativas à sua condição de saúde e do tratamento ao qual poderá se submeter. Livre porque, a partir da compreensão destes aspectos, o paciente irá decidir, de acordo com suas concepções, se aceita ou não se submeter à intervenção médica. Em tempos em que as divulgações, principalmente por médicos, sobre temas relacionado à saúde têm amplo espectro nas redes sociais, como, por exemplo, Instagram e/ou WhatsApp, sob manto de informar e educar, distribuem-se informações sobre doenças e tratamentos com uma maior "liberdade". Esse movimento impacta diretamente no exercício do consentimento livre e esclarecido, posto que, traduz para uma sociedade leiga uma série de condutas a serem adotadas no caso de prevenção e tratamento de doenças que estejam a ser discutidas, mas sem as devidas advertências que os temas impõem. A força e rapidez com que essa informação chega à sociedade é descomunal, médicos, na medida em que passam a ter seguidores e suas intervenções, sejam elas em qualquer plataforma de mídia, podem virar rapidamente uma "consulta" virtual sem que os parâmetros legais dela sejam devidamente respeitados. Nessa seara que a conduta adotada pelo profissional da saúde, especialmente o médico, impacta na tomada de decisão esclarecida, na busca de tratamento médico adequado ou na escolha consciente da aceitação ou recusa da conduta médica a ser adotada para real proteção do exercício direito à saúde. A divulgação de fake News e os impactos no exercício das condutas na sociedade. A voz humana, assim, tem um alcance maior que vai para além de consultório físico e palestras em congressos, chegando a qualquer um que tenha acesso a uma plataforma digital, tendo-se em mente que o acesso digital é um direito fundamental nos dias atuais. Ocorre que esse alto poder de divulgar carrega consigo limites no que se refere ao conteúdo do que será divulgado, sendo vedado, no ordenamento jurídico, a propagação de notícias falsas, as chamadas Fake News, entendidas estas, para o presente artigo, como toda aquela que não é calcada em base científica comprovada (evidência) e/ou que seja construída sob a base metodológica inadequada para atestar da sua eficácia. Qualquer forma de divulgação de tratamento, procedimento e/ou medicamento para tratar e/ou evitar sintomas de doenças deve ocorrer dentro do consultório médico, seja ele físico ou virtual, e, estar calcado na conduta médica adequada de individualização do caso (humanização do paciente), sendo feito os esclarecimento dos eventos adverso e a base científica da conduta adotada para que possa a pessoa exercer licitamente o seu direito ao consentimento livre e esclarecido, respeitando, assim, devidamente a natureza jurídica do instituto que é possibilitar o entendimento da conduta médica a ser adotada. Com utilização dos meios de divulgação de conteúdo médico (doença, tratamento, medicamento, entre outros) de maneira mais fácil na sociedade, seja pelas redes sociais de médicos, entidades médicas, seja por aplicativos de conversas, onde é fomentado pelo produtor do conteúdo que aquela mensagem que contém conteúdo da prática médica seja divulgada para o maior número de pessoas possíveis, entramos em uma seara bastante arenosa da conduta médica e seus impacto jurídicos. O impacto no consentimento do paciente está entre tais consequências. Primeiro ponto de impacto, é que muitas vezes, o paciente já chega ao consultório munido de "esclarecimento" sobre a temática da sua doença e/ou tratamento, o que foi introduzido pela rede social que acompanhava e com a chancela do médico que a propagou. O segundo impacto está que, nesses casos, o médico quando da leitura do termo ou do prognóstico já conduz a conversa no sentido que o esclarecimento foi feito nos mesmos termos da referida postagem, chegando ao ponto de, em alguns casos, ser fomentado que em caso de dúvida posterior envie um direct ou uma mensagem, ou mesmo que seja desnecessário o consentimento, visto que o paciente já chegou até o profissional por causa da postagem. Mas, o ponto mais relevante, é a consequência que essa propagação de informação, que, aparentemente, foi construída e divulgada sob manto de educar a sociedade, é consolidada com base nas chamadas Fake News. A construção do consentimento livre esclarecido diante da relação de hipossuficiência que há entre o conhecimento do médico que divulga e do "público" que absorve tais informações gera ruídos, na medida em que irão calcar seu processo de decisão baseados em informações genéricas, muitas vezes não adequadas ao seu caso individual, mas que o profissional/influencer médico, nem sequer faz distinção quando propala o prognóstico, podendo acarretar em uma mácula no consentimento que poderá esvaziá-lo no sentido jurídico. Outro ponto relevante nessa discussão é o fato de nesses ambiente virtuais haja uma maior facilidade de propagação de fakenews com a consequente distribuição de informações que conflitam com o que lecionado pela ciência a qual está submetida, utilizando, por vezes, o embasamento em estudos que nem sequer existem, ou mesmo, que não tem o reconhecimento metodológico científico de sua eficácia para o fim que está sendo exposto. Nesse ambiente virtual é mais fácil fazer a citação de estudos que não existem ou mesmo que, se existirem, a sua metodologia não é adequada para comprovação da eficácia para que se propõe a intervenção médica propalada, visto a dificuldade que a população tem de buscar e entender os estudos que tem cunho científico, sem falar do suposto argumento de "autoridade" que o médico impõe em sua fala, deixando ainda mais vulnerável o paciente na tomada de decisão esclarecida, já que está sendo informado de forma equivocada sobre a conduta. Os impacto da divulgação de Fake News e o consentimento esclarecido. O código de ética médica- CEM em seu artigo 112, veda ao médico divulgar informação sobre assunto médico de forma sensacionalista, promocional ou de conteúdo inverídico, no entanto, nos últimos dois anos não nos faltaram exemplos de lives e entrevistas que tinham o propósito de divulgar informações inverídicas indo de encontro direto com as bases científicas amplamente existente, bem como, propalando procedimentos médico sem base cientifica comprovada. Tal prática acarretou um impacto enorme a tomada de decisão livre e esclarecida da população em geral. Como fazer a melhor tomada de decisão se havia, principalmente dentro do ambiente virtual, um médico, dizendo que tal conduta deveria ou não ser adotada, ou mesmo, propagando a utilização de certo medicamento sem que houve consulta prévia desse paciente, com a devida anamnese? No entanto muitos se sentiram examinados e adotaram as condutas propaladas, muitas vezes de forma sensacionalista, o que é vedado. A utilização desse mecanismo de divulgação gera impacto gigantesco no exercício das liberdades individuas, nomeadamente, no consentimento, seja porque, em muitos casos, deixou-se de buscar o tratamento adequado, seja porque, foi introduzido uma prática médica, que aparentemente é consentida, mas era marcada por uma ausência de discussão com o paciente da ausência real de base científica para o caso, eventos adversos entre outras consequências. A relação de consentimento já não consegue atingir o fim jurídico pretendido, posto que, não é repassado ao paciente todas as nuances que a conduta médica acarreta. O paciente vê, principalmente nas redes socias, a divulgação de medicamentos e tratamentos sem o menor controle sob como isso pode impactar na construção da tomada de decisão que o mesmo terá sobre a prática que irá se submeter. Considerações finais A atuação médica de propalar tratamento, medicamentos, procedimentos sem o cuidado ético necessários, bem como, aqueles que são alicerceados em Fake News tem um repercussão direta na matriz do instituto do consentimento, macula a dimensão do conhecimento individual de cada pessoa na consequência da sua tomada de decisão da utilização ou autorização no tratamento que se propõe. É vedado ao médico divulgar, fora do meio científico, processo de tratamento ou descoberta cujo valor ainda não esteja expressamente reconhecido cientificamente por órgão competente, consoante o art. 113, CEM. Necessário observar que é direito do médico indicar o procedimento adequado ao paciente, observadas as práticas cientificamente reconhecidas e respeitada a legislação vigente (CEM), desde que ocorra em consulta médica. Ainda, tal prerrogativa é acompanhada da necessidade de que seja dirigida apenas ao seu paciente respeitando o binômio, cientificamente comprovado, com os parâmetros devidamente explicado ao paciente e, que tal pratica tenha o reconhecimento legal. Na ausência de qualquer um deles, deve o médico, no âmbito da sua conduta, quer nas falas sociais direcionadas ao público para, supostamente, educar, quer em consulta esclarecer e alertar da inexistência de comprovação cientifica baseada nos parâmetros a legais existentes, sob pena de poder responder pela conduta para além do procedimento ético, mas também na seara cível. A divulgação das chamadas Fake News no âmbito da saúde coloca a população geral em risco, que já são munidas de uma hipossuficiência prévia para questões cientificas médica, deixando-a mais vulneráveis ainda a tratamentos e utilização de medicações desnecessários, visto que, a propulsão se alicerça ao argumento de autoridade do profissional médico colocando em xeque a possibilidade da verdadeira natureza jurídica do esclarecimentos, bem como, da decisão livre calcada no poder de autodeterminação consciente da população. Os prejuízos nas condutas de saúde, principalmente, as preventivas ficam abaladas como a divulgação de Fake News por parte do corpo médico, a informação chega distorcida à população que tem, como dito antes, mitigado seu poder de esclarecimento, aumentado o abismo da hipossuficiência do paciente, retirando do mesmo o discernimento necessário para a tomada de decisão consciente, livre e realmente esclarecida. Diante de um bombardeio de informações, principalmente quando estamos a falar de Fake News, o esclarecimento ou é comprometido ou passa a ser inexistente, pois, sob a falsa promessa de resultados médicos inatingíveis, aumenta-se o risco para a população em geral nas suas escolhas no diárias individuais no que tange a sua saúde, bem como, impacta no exercício do direito coletivo à saúde. A pratica abusiva dessa conduta da propagação de Fake News deve ser coibida em todos os segmentos da sociedade, mais ainda, pelo conselho Federal de medicina, para que haja a proteção do direito à saúde. Essa fiscalização deve ser cada dia mais premente, visto que, a utilização desse mecanismo, sob o manto do livre exercício da escolha da conduta médica a ser adotada, esta não pode ser balizada por ignorar os parâmetros científicos metodológicos adequados, bem como, em burlar a realização eficaz do esclarecimento adequado e livre à população, sob pena de responsabilização ética, civil e penal. __________ 1 PEREIRA, André Gonçalo Dias. O Consentimento Informado na Relação Médico-Paciente, Estudo em Direito Civil, Coimbra Editora: 2004. p. 57. 2 PEREIRA, André Gonçalo Dias. O Consentimento... op. cit. p. 349.

segunda-feira, 25 de julho de 2022

"O que melhora o atendimento é o contato afetivo de uma pessoa com outra. O que cura é a alegria, o que cura é a falta de preconceito."Nise da Silveir 1. Panorama geral No livro O Alienista, de Machado de Assis, Simão Bacamarte é um médico que cuida dos doentes da Casa Verde, uma instituição para pessoas "desequilibradas" na cidade de Itaguaí. Em um dado momento da narrativa, o referido alienista envia um ofício à Câmara da cidade ordenando que todas as pessoas do hospital (80% da população) fossem devolvidas ao convívio social. No ofício, explica "que se devia admitir como normal e exemplar o desequilíbrio das faculdades e, como hipóteses patológicas todos os casos em que aquele equilíbrio fosse ininterrupto"1. A despeito da ironia do nosso escritor, as doenças psiquiátricas atingem boa parte da população. Cerca de 970 milhões de pessoas sofrem de transtornos mentais no mundo. São 166 milhões de adolescentes. Os números aumentaram ainda mais com a pandemia da covid-19. Estima-se que a prevalência de ansiedade e de depressão cresceu mais de 25% somente no seu primeiro ano2. No Brasil, um dos países mais atingidos pela depressão, existem 7.2 milhões de pessoas acometidas por ela3. O presente texto visa analisar a assistência farmacêutica no SUS, que é um dos pilares da política de promoção da saúde mental. Ainda que outras estratégias assistenciais sejam fundamentais, a prescrição de medicamentos também é essencial para o tratamento de diversos quadros de doença mental4. 2. Relações nacional, estaduais e municipais de medicamentos ofertados pelo SUS 2.1 Lista nacional (RENAME) Para que um medicamento seja ofertado pelo SUS em todo o território nacional, ele precisa ser analisado por um órgão de composição plural criado pela lei 12.401/11, chamado Conitec - comissão nacional de incorporação de tecnologias no SUS. Antes da sua criação, as tecnologias eram analisadas pela CITEC - comissão para Incorporação de tecnologias do ministério da saúde5. O processo de incorporação é disciplinado pela lei antes referida e pelo decreto 7.646/11. Nele, é feita a análise das evidências científicas acerca da tecnologia. Também são abordadas questões de farmacoeconomia, para verificar custo-efetividade e o impacto orçamentário causado por sua eventual incorporação (§2º, do art. 19-Q, da lei 8.080/90, acrescentado pela lei 12.401/11). Após a elaboração do relatório pela Conitec, que poderá recomendar ou não a inclusão do tratamento no SUS, o processo é encaminhado para o secretário de ciência, tecnologia e insumos estratégicos, vinculado ao Ministério da Saúde (art. 20, do decreto 7.646/11). É ele quem dá a última palavra no processo de incorporação (art. 23). Uma vez aprovada a incorporação de um medicamento, ele deverá estar disponível no SUS 180 dias após a publicação da portaria que o incorporou (art. 25, do decreto) e passará a constar da RENAME - Relação Nacional de Medicamentos, em que são arrolados todos os medicamentos oferecidos nacionalmente pelo SUS. Significa dizer que ela deverá ser entregue em todo o território nacional no prazo previsto. 2.2 Listas estaduais e municipais Paralelamente à relação nacional, estados, DF e municípios podem ter suas próprias listas de medicamentos, com distribuição limitada aos seus territórios, em relações estaduais e municipais, estas últimas denominadas REMUME. Esses entes federados podem identificar doenças de maior prevalência e adotar as medidas que entenderem necessárias para combatê-las. Ocorre que, a despeito de deixar margem para a ampliação do elenco de medicamentos, as relações estaduais e municipais podem gerar desigualdades quando se considera o território nacional. Isso se torna especialmente relevante quando as doenças atingem uma parcela importante da população, como é o caso dos transtornos mentais. Por isso, é relevante que a RENAME possua um elenco satisfatório não só para o tratamento de doenças psiquiátricas, mas para outros agravos à saúde. Com isso, a igualdade prevista constitucionalmente no SUS será obedecida (art. 196, CF/88). Confira a íntegra do artigo.

segunda-feira, 11 de julho de 2022

segunda-feira, 27 de junho de 2022

David Goodall, cientista australiano, não sofria de nenhuma doença ameaçadora da vida, mas alegava que a idade avançada, aliada ao processo de envelhecimento, lhe confinaram à uma existência que representava um aniquilamento de sua dignidade. Em entrevista ao canal australiano ABC, admitiu publicamente seu desejo de morrer, reafirmando que sua infelicidade advinha da impossibilidade de concretizar seu desejo de uma morte digna.1 À época a Austrália não admitia o suicídio assistido,2 o que obrigou o professor a viajar para Suíça, país que permite a prática em estrangeiros, e por meio de uma organização civil, pôde concretizar seu desejo. Hélène Wuillemin, francesa de 100 anos, parece vivenciar o mesmo dilema: com limitações físicas inerentes à senectude avançada que lhe restringem a autonomia, também buscou a morte digna por meio de organizações de suicídio assistido na Suíça, mas foi recusada diante da ausência de diagnóstico de enfermidade que caracterize a terminalidade de vida.3 David e Hélène não são os únicos a vivenciarem dilemas entre vida e morte na senitude. Recentemente foi bastante noticiado o caso do artista Alain Delon, 86 anos, também em busca do seu ideal de morte digna.4 Na verdade, alguns fatores ocorridos no século XX e XXI, como a tecnologia aplicada à medicina, modificação do perfil epidemiológico das doenças crônicas e o aumento significativo da expectativa de vida, impactaram de forma determinante as decisões de fim de vida. A Organização Mundial da Saúde estima que o número de pessoas com idade superior a 60 anos chegaria a 2 bilhões em 2050.5 Em outro estudo, a OMS revela que 60% da população mundial morrerá em decorrência de doenças crônicas, o que aponta para uma fatia considerável da população que passará muito tempo doente e terá que lidar com o sofrimento e a deterioração da qualidade de vida.6 Dados do IBGE relativos à expectativa de vida do povo brasileiro informam que, em 2019, alcançou a idade de 79,9 anos para mulheres, e de 72,8 anos para homens,7 confirmando a real possibilidade de se viver mais tempo que o desejado, como os casos de Goodall e Wuillemin. Todo esse panorama mundial demanda um novo olhar sob a autonomia para decidir sobre a duração da vida associada ao ideal da dignidade humana: questões existenciais reivindicam sua prevalência diante dos valores morais e religiosos da sociedade. Afinal, diante de um processo de envelhecimento que atente contra a dignidade humana teria o Estado legitimidade para obrigar alguém a viver as intempéries de uma velhice limitadora e humilhante? Quando há uma tensão entre o direito à vida e a dignidade da pessoa humana, qual caminho seguir? Antes de adentrarmos nos embates jurídicos que cercam o tema, é necessário conceituar o que é o suicídio assistido e o cansaço existencial chamado de completed life. Segundo Barroso e Martel,8 o suicídio assistido é a retirada da própria vida com auxílio ou assistência de terceiros. O ato causador da morte é de autoria daquele que põe termo à própria vida e o terceiro, médico ou não, colabora com o ato. Quando prestado por um médico, chama-se suicídio medicamente assistido, e a assistência consiste, geralmente, em prescrição de dose letal de medicamento. Já o termo completed life surgiu na Holanda, no projeto de lei denominado Completed Life Bill (PL 35.534), proposto pela parlamentar Pia Dijkstra, em 17/7/20. O projeto enfrenta a questão do suicídio assistido com base na ideia de completed life e visa atender ao anseio de uma parcela crescente de idosos holandeses que desejam ter mais autonomia em seu fim de vida. O tema já é discutido na Holanda há bastante tempo. Um de seus marcos históricos foi o ensaio do professor e juiz emérito Huib Drion, intitulado "O fim desejado pelos idosos", publicado no NRC Handelsblad em 1991,9 no qual Drion defendeu a provisão de um meio pelo qual os idosos pudessem encerrar suas vidas em momento que lhes parecesse apropriado. Huib foi o primeiro acadêmico holandês a afirmar a obrigação do Estado de fornecer medicamento letal a cidadãos maiores de 70 anos, para que pudessem decidir, de forma autônoma, quando encerrar suas vidas.10 Assim, o termo completed life diz respeito ao sentimento vivenciado por pessoas de idade avançada, relativo à sensações de perda da dignidade pessoal, deterioração da saúde, dependência crescente e declínio, de modo que suas vidas lhes parece longa demais e alegam estarem "fartos de viver".11 Esta sensação está geralmente ligada à limitações próprias da velhice avançada, mas não se resume a estes fatores. O cansaço existencial atinge também aspectos sociais e psicológicos profundos, numa complexa interação de fatores, tornando os dias do idoso insuportáveis. A desorganização física, social ou emocional pode se tornar significativa ao ponto de fazer nascer o desejo consciente e livre de morrer. O fenômeno da vida concluída é uma soma de incapacidades, limitações e ausência de vontade de se conectar com a vida, configurando uma postura de desapego e alienação. O idoso não possui mais nenhum desejo de viver porque nada mais há para esperar da vida.12 Frise-se que a experiência é sempre pessoal, de modo que não há como desenvolver uma definição objetiva do completed life. A análise acerca da existência do quadro é sempre subjetiva, uma vez que apenas o próprio indivíduo pode dizer de que forma as circunstâncias da vida são sentidas. Se o idoso conclui que deseja encerrar sua existência, aceitar esse desejo e ajudar também pode ser uma forma de respeito e cuidado. Se por um lado, as condições econômicas, sociais e psíquicas de uma pessoa podem ter-lhe conduzido à um processo de envelhecimento condizente com seus critérios de dignidade, por outro, muitas enfrentam limitações de diversas ordens que as empurram para perda gradativa da autonomia. Nesse contexto, o idoso pode antever dias indignos e abdicar desta vivência dissociada de seu projeto de vida. Embora não seja o caso de todos, nessa fase da vida é comum a perda da qualidade de vida e o aumento significativo da possibilidade de conviver com uma ou mais doenças crônicas. Também é corriqueiro o enfrentamento de deficiências em várias funções orgânicas, ampliando a possibilidade de ocorrência da temida dependência de familiares e o confinamento a uma vida mais biológica que biográfica. Recentemente, em 20/5/22, a divisão especial do Conselho de Estado holandês, em análise ao PL 35.534, acima mencionado, emitiu parecer sugerindo a substituição do termo completed life para suffering from life. O Conselho argumentou que o termo completed life possui conotação positiva e pode levar à impressão de que se trata de pessoas que completaram sua vida de forma satisfatória, quando na verdade refere-se à um grupo para o qual a vida se tornou um sofrimento insuportável. O departamento, então, optou por usar o termo suffering from life, ou, em português, sofrendo da vida.13 Diante das premissas que configuram o suffering from life, passamos ao seu cotejo com a CF/88 brasileira e os direitos da personalidade. A CF/88 funda seu Estado Democrático de Direito posicionando a dignidade da pessoa humana como objeto e razão de ser de todo ordenamento jurídico. O conteúdo desta dignidade humana, no campo da autonomia existencial, está inexoravelmente atrelada à ideia de liberdade para viver segundo suas escolhas pessoais. A ligação estreita entre dignidade e liberdade reflete a viabilidade de um projeto de vida digna para cada um. Dizer que ninguém pode determinar a vida alheia é o mesmo que dizer que só a pessoa tem o poder de se autodeterminar no que se refere à sua vida privada. Os direitos da personalidade, por sua vez, asseguram este ambiente decisório pessoal e íntimo que envolve as diversas fases do viver e parece abarcar também o exercício da autonomia para morrer, já que a morte compõe a vida, ainda que como sua derradeira etapa. E se assim o é, optar pelo suicídio assistido diante do cansaço existencial parece ser um direito protegido pelo nosso ordenamento jurídico. Aqui vale citar a relevante distinção entre ser humano e ser pessoa, duas perspectivas diferentes e pertinentes nesta análise, já que em casos ligados à morte digna e fim de vida, a dignidade a ser preservada não é aquela geral ligada à qualidade de ser humano, mas a outra, aquela específica dignidade atrelada ao ser pessoa, que é encontrada considerando o desenvolvimento pessoal da personalidade e as peculiaridades que tornam aquele indivíduo ele mesmo. Nesse contexto, a mesma situação, por exemplo, o suicídio assistido por suffering from life, pode vir a integrar o projeto de pessoalidade de alguém, e deverá ser tutelado porque, neste caso, a dignidade será protegida no respeito à escolha subjetiva assumida pela pessoa.14 Da mesma forma, para alguém que não contempla o suicídio assistido em seu ideal de "vida boa", a opção representará uma afronta à sua dignidade. Aqui vale o ditado popular: o que para uns é remédio, para outros é veneno. Rodotà, tratando de dignidade nas questões pessoais, as identifica como o núcleo da existência do homem e defende que o Estado, ao permitir este exercício da autodeterminação, não está fazendo uso de autolimitação de seu poder, mas operando verdadeira transferência de soberania ao indivíduo.15 O professor italiano refere-se à este espaço decisório próprio do indivíduo de spazio indecibile per il legislatore, ou seja, um ambiente delimitado pelo constituinte para o exercício da autonomia privada do indivíduo.16 É frequente a identificação da dignidade com a capacidade humana de autodeterminação, habilidade individual de fazer escolhas autônomas que devem ser respeitadas por representarem a autonomia moral do indivíduo. Numa sociedade pluralista e democrática, coexistem diversos projetos de vida divergentes que reclamam convivência harmoniosa. Como bem ensina Maria Celina Bodin de Moraes, o indivíduo, se não agride a ordem jurídica nem atenta contra direito de terceiros, tem poder sobre sua própria vida e morte, de modo que a intervenção do Estado à revelia da pessoa parece atentar contra a sua dignidade.17 O exercício da dignidade para à livre escolha quanto à morte remete inevitavelmente ao tão defendido direito à vida, que a despeito de ser de fato especial e representar um consenso nas sociedades ocidentais, não é absoluto. Tradicionalmente concebido como um direito irrenunciável e indisponível,18 surge a necessidade de revisitar tais características quando se trata das decisões de fim de vida. Por muito tempo prevaleceu a ideia da irrenunciabilidade/indisponibilidade desse bem jurídico, não havendo espaço para sua livre disponibilidade, nem para manifestação da vontade do ofendido. Este entendimento se encontra superado.19 Na verdade, a própria doutrina não obteve êxito na definição e determinação de que bens são ou não disponíveis, isto porque encontrar um critério diferenciador, num estado plural, fatalmente representará uma imposição do que seja ou não disponível conforme a moral dominante.20 Rose Melo Vencelau Meireles identifica que poder de disposição e autonomia privada se confundem, porque ambos representam o poder de criar, modificar ou extinguir situações jurídicas, de modo que o caráter existencial das situações jurídicas não impede a existência de um poder de disposição do seu titular. Muito ao contrário.21 A escolha pela morte, se inserida dentro de um projeto de pessoalidade, integra o exercício do direito à vida, porque exprime sua realização ainda que seja para o seu fim. Nas palavras de Meireles (p. 159):22A afirmação de que as situações jurídicas existenciais são indisponíveis é demais simplória e desconsidera que a autonomia privada em termos exclusivamente patrimonialista é incompatível com a centralidade que a pessoa humana ocupa no ordenamento jurídico. Em questão de vida e morte, ao se relativizar a dignidade para dar prevalência à vida, como defendem as concepções tradicionais, surgem situações dramáticas que desafiam o Direito, como o caso de Goodall e Wuillemin. Ainda que se reconheça hierarquia normativa entre os dispositivos do texto maior, certamente não estará a vida acima da dignidade humana, que como fundamento da República, detém superioridade axiológica frente a outros interesses reconhecidos.23 Szatjn24 afirma que a inviolabilidade da vida, defendida a ferro e fogo por tantos, vale contra terceiros, mas não pode se voltar contra o indivíduo, lhe suprimindo a capacidade decisória sobre a duração de sua vida. A vida inviolável, pois, é aquela que se amolda à autonomia individual do sujeito de direitos, em respeito à suas escolhas diante de seu projeto pessoal de vida. O ordenamento jurídico deve dirigir sua proteção à vida qualificada com os predicados escolhidos por cada ser humano e respeitada segundo os parâmetros por ele mesmo ditados. Viver de maneira precária, independentemente de critérios de qualidade, pode representar uma opção válida para muitos e até, em certos casos, uma dádiva. Mas não para todos. O suicídio assistido por suffering from life, como ato de autonomia existencial, merece tutela do ordenamento jurídico, porque conduz ao conteúdo jurídico da dignidade humana. A opção consciente e válida acerca da interrupção do envelhecimento se liga à realização do ideal de morte digna e se sobrepõe aos demais princípios constitucionais, porque prestigia o princípio-fonte do qual decorrem todos os outros. Ao Direito cabe exigir de alguém um comportamento que fira sua própria dignidade humana? Muito ao contrário: a ele cabe apresentar opções legítimas para o desenvolvimento pleno da personalidade, que se dará segundo as concepções de cada um, inseridas aí as decisões relativas à morte e o morrer. _____ 1 DAVID Goodall: 104-year-old scientist to end own life in Switzerland. 2018. The Guardian [site], 2018. Disponível aqui. 2 Em 2017, o estado de Victoria, na Austrália, aprovou a Lei de Morte Assistida Voluntária. Disponível aqui. 3 Disponível aqui. 4 Disponível aqui. Acesso: 07 jun. 2022 5 NAÇÕES UNIDAS BRASIL. Mundo terá 2 bilhões de idosos em 2050; OMS diz que "envelhecer bem deve ser prioridade global". Naçõesunidas.org [site], Brasil. Disponível aqui. 6 NAÇÕES UNIDAS BRASIL. Número de pessoas idosas com necessidade de cuidados prolongados triplicará nas Américas até 2050. Nacoesunidas.org [site], Brasil, 02 out. 2019. Disponível aqui. 7 IBGE notícias [site]. Disponível aqui. 8 BARROSO, Luís Roberto; MARTEL, Letícia Campos Velho. A morte como ela é: dignidade e autonomia individual no final da vida. Panópitica, v. 5, n. 2, p. 69-104, 2010. 9 DRION, Huib. The self-chosen death of elderly people. NRC Handelsblad, 1991. 10 SERBETO, Enrique. Holanda aprobará uma pastilla letal para los mayores de 70 cansados de vivir. ABC sociedad [site]. Disponível aqui. 11 Esta descrição tem por base a exposição de motivos de E. Sutorius, J. Peters e S. Daniels pertencentes à Proeve van Wet que emergiu da iniciativa de cidadania «Vida concluída». 12 WIJNGAARDEN, E. Van. Ready To Give Up on Life. [s.l.] University of Humanistic Studies, Department of Care Ethics, 2016. 13 Disponível aqui. 14 SÁ, Maria de Fátima; MOUREIRA, Diogo. Autonomia para morrer. 2. ed. Belo Horizonte: Del Rey, 2015. 15 RODOTÀ, Stefano. Autodeterminação e laicidade. Revista Brasileira de Direito Civil, Belo Horizonte, p. 139-152, 2018. 16 RODOTÀ, Stefano; MARTINI, Eleonora; FERRARA, Giuliano. Cultural a que asistimos y la libertad de conciencia. Entrevista, p. 1-3, 2008. 17 MORAES, Maria Celina Bodin de. Ampliando os direitos da personalidade. Na medida da pessoa humana: estudos de direito civil-constitucional, v. 1, p. 121-148, 2010. 18 TEPEDINO, Gustavo. A tutela da personalidade no ordenamento civil constitucional positivo. Rio de Janeiro: Renovar, 2001. 19 SIQUEIRA, Flávia. Autonomia, consentimento e direito penal da medicina. São Paulo: Marcial Pons, 2019. 20 MARINHO, Renato Silvestre. Princípio da autorresponsabilidade no direito penal. São Paulo: LiberArs, 2018. 21 MEIRELES, Rose Melo. Autonomia privada e dignidade humana. Rio de Janeiro: Renovar, 2009. 22 Idem. 23 SCHREIBER, Anderson. Direitos de personalidade. 3. ed. São Paulo: Atlas, 2014. 24 SZTAJN, Rachel. Autonomia privada e direito de morrer: eutanásia e suicídio assistido. São Paulo: Cultural Paulista, 2018.

segunda-feira, 13 de junho de 2022

50 mil dólares por ano de vida salvo (AVS), ou então três vezes o PIB - Produto Interno Bruto per capita por anos de vida ajustados para qualidade (QALY, do inglês quality-adjusted life years) ou anos de vida ajustados para incapacidade (DALY, do inglês disability-adjusted life years). Esse é o montante internacionalmente aceito para fins de incorporação de uma determinada tecnologia (medicamentos, próteses, órteses e outros insumos) junto à um sistema público de saúde, conforme consta na justificativa no PL do Senado 415/15, do então senador Cássio Cunha Lima, que torna obrigatória a definição em regulamento e a divulgação do parâmetro de custo-efetividade utilizado na análise das solicitações de incorporação de tecnologias no âmbito do SUS1. O projeto de lei do Senado 415/15, foi convertido recentemente na lei 14.313/222. Inseriu-se o seguinte dispositivo no art. 19-Q, § 3º, da lei 8.080/90 (lei orgânica da Saúde): "As metodologias empregadas na avaliação econômica a que se refere o inciso II do § 2º deste artigo serão dispostas em regulamento e amplamente divulgadas, inclusive em relação aos indicadores e parâmetros de custo-efetividade utilizados em combinação com outros critérios". Publicação recente da Conitec - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia, órgão federal vinculado ao Ministério da Saúde, aponta que a avaliação econômica e os parâmetros de custo-efetividade deverão ser pautados preferencialmente no desfecho de anos de vida ajustados pela qualidade (QALY)3. Doutrina especializada aponta que apesar dos méritos de tal indicador, ele não é capaz de atender toda a sociedade, como por exemplo no caso da população idosa e das pessoas com deficiência (14). Recursos de saúde, como tratamentos ou intervenções, medicamentos, equipamentos médicos e outros serviços, são finitos e naturalmente escassos. Isso ocorre como consequência da macro alocação de recursos nos governos - consequência das decisões políticas sobre o quanto gastar em saúde ao invés de educação, segurança e infraestrutura, por exemplo. A partir da falha do Estado em assegurar o atendimento às necessidades de saúde da população, influenciado, sobretudo pelo subfinanciamento do SUS,4 em conjunto a má gestão dos recursos públicos5, tem-se um movimento junto ao Poder Judiciário para aquisição de medicamentos, tratamentos e insumos, para fins de concretização de direitos constitucionais no tocante a saúde. No caso do Brasil, que é um dos cerca de cem países que reconhecem o direito constitucional à saúde6, incluindo a assistência farmacêutica integral, diversos desafios se apresentam no propósito de melhorar a qualidade dos medicamentos oferecidos no SUS, e torná-los acessíveis para toda a população. O aumento da expectativa de vida, a demanda de pacientes pela incorporação de tratamentos, a oferta de so?sticadas intervenções sanitárias e o envelhecimento da população contribuem para um processo de "medicamentação" ou "medicalização"7, ou ainda, de "farmaceuticalização"6, ou seja, utilizam-se medicamentos em situações que não podem ser consideradas como doenças, ou superestima os poderes dos medicamentos - tanto para a saúde quanto para a doença. Claramente vinculado ao modelo econômico-social vigente, o uso de medicamentos na sociedade está, portanto, distanciado dos critérios médico-sanitários científicos, ou do uso "racional"8. Em parte, por isso, tem crescido o recurso ao Poder Judiciário para a obtenção desses medicamentos. Dados disponibilizados pelo CNJ desvelam que o fornecimento de medicamentos é a principal causa de litígios em face do SUS, indicando que o tema exige a atuação coordenada de todos os atores do sistema de saúde e do sistema de Justiça9. Esse fenômeno, conhecido como "judicialização da saúde", já se institucionalizou no país, fazendo parte do SUS como mais uma porta de acesso. É inegável, no entanto, que esse ingresso muitas vezes viola o direito à igualdade de uma coletividade, que adentra o SUS pela porta da frente10. É fato que esse cenário fica ainda mais complexo com advento de novas tecnologias. A medicina regenerativa já permite a introdução de células modificadas para resgatar a função de órgãos afetados. Imunomoduladores e imunossupressores, de última geração, atuam no sistema imunológico conferindo aumento da resposta orgânica contra determinados microrganismos, promovem a divisão celular e têm propriedades anti-inflamatórias. As ferramentas de edição gênica, cada vez mais aprimoradas, podem modificar o DNA de células retiradas do próprio paciente, promovendo melhor resposta imunológica11. Tais tecnologias, em regra, estão em regime de monopólio patentário, e têm seus preços definidos pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). No entanto, a despeito da regulação, o fato é que tais tratamentos muitas vezes não são acessíveis justamente por não serem custo-efetivos. Vide o exemplo do medicamento Zolgensma - usado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), e conhecido como sendo o medicamento mais caro do mundo. Após chegar a custar cerca de 14 milhões de reais, com as variações do dólar, estabeleceu-se a quantia de R$ 6,5 milhões como parâmetro de venda do referido fármaco12. E a justificativa dos altos preços, segundo argumentação geralmente alinhavada pela indústria farmacêutica, por conta dos custos de pesquisa e desenvolvimento (P&D), não merece prosperar. Estudos apontam que os medicamentos contra o câncer, por meio de seus preços elevados, geraram retornos financeiros substanciais para as empresas que os originaram. Retornos excessivos sobre o investimento podem distorcer o papel central da P&D. Os preços altos restringem o acesso dos pacientes e comprometeram a sustentabilidade financeira dos sistemas de saúde. Para se ter uma ideia, dados apontam que para cada $1,00 (um dólar americano) investido em P&D para desenvolvimento do trastuzumabe, gerou um retorno financeiro para o laboratório detentor da patente de $31,20 (trinta e um dólares americanos e vinte centavos)13. O fato é que a CMED precisa ser fortalecida e ter à disposição ferramentas regulatórias que permitam aferir de maneira mais justa e precisa o valor dos novos produtos que chegam ao mercado brasileiro. Destaca-se, nesse sentido, o PL 5.591/20, de autoria do senador Fabiano Contarato (PT-ES), que busca estabelecer critérios mais precisos para a definição de preços de entrada dos medicamentos. A adoção de uma fórmula matemática, através de um determinado limiar de custo-efetividade, encontra seus limites como equação de justiça, considerando até mesmo os princípios de uma ética utilitarista. Ou seja, ainda que a previsibilidade e a transparência sejam necessárias para fins de incorporação de uma determinada tecnologia junto ao SUS, não pode ser considerada de forma isolada ou taxativa, sob pena de incorrer em implicações ilegítimas e espúrias. Como explicar para uma mãe, cujo filho foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, que o medicamento prescrito pelo médico assistente não poderá ser fornecido pelo estado, pois não é "custo-efetivo"? Verifica-se, porquanto, que apesar da importância estratégica para fins de transparência e alocação de recursos disponíveis para a saúde, um limiar de custo-efetividade e o QALY não podem se constituir em barreiras a outros critérios relevantes para a tomada de decisão sobre a incorporação de tecnologias no SUS. Há que se ter cuidado com a adoção explícita de limiares de custo-efetividade, especialmente pelos países em desenvolvimento. Tais índices não conseguem capturar todos os valores importantes para a sociedade, em particular implicações éticas, justiça distributiva e outras preferências sociais. Não se pode simplesmente transpor experiências internacionais. A definição desse valor é contexto-específica, depende da riqueza local, das características do sistema de saúde, da disponibilidade e capacidade de pagar, bem como das preferências sociais. Tais questões devem ser observadas quando da edição dos regulamentos previstos no art. 19-Q, § 3º, da lei 8.080/90. A efetiva proteção dos direitos sociais é tema suscetível de interpretações variadas, conforme convicções ideológicas e o savoir-faire do intérprete. A judicialização da saúde, nesse contexto, deve ser analisada como consequência de um fenômeno hermético, que envolve a necessidade do diálogo interinstitucional e a ação integrada, seja no enfrentamento ao atual sistema internacional de propriedade intelectual, seja na discussão de políticas de pesquisa, desenvolvimento e inovação, seja na regulação dos preços e do mercado farmacêutico ou da própria avaliação de tecnologias em saúde para fins de incorporação nas listagens oficiais. Um dos postulados de ética kantiana preconiza o seguinte: "No reino dos fins, tudo tem ou um preço ou uma dignidade. Quando uma coisa tem preço, pode ser substituída por algo equivalente; por outro lado, a coisa que se acha acima de todo preço, e por isso não admite qualquer equivalência, compreende uma dignidade". Sabemos que a medicina tem um custo. Mas a saúde não tem preço, ela compreende uma dignidade. Que esse seja o norte dos operadores do direito e dos gestores públicos na consecução do direito social, fundamental e humano à saúde. _____ 1 BRASIL. Senado Federal. Projeto de Lei nº 415/ 2015. Disponível aqui. 2 BRASIL. Lei nº 14.313, de 21 março de 2022. Altera a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990 (Lei Orgânica da Saúde), para dispor sobre os processos de incorporação de tecnologias ao Sistema Único de Saúde (SUS) e sobre a utilização, pelo SUS, de medicamentos cuja indicação de uso seja distinta daquela aprovada no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Disponível aqui. 3 BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde. Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde. O uso de limiares de custo-efetividade nas decisões em saúde: proposta para as incorporações de tecnologias no Sistema Único de Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2021. 4 Santos AO, Delduque MC, Alves SMC. Os três poderes do Estado e o financiamento do SUS: o ano de 2015. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro. 2016; 32(1):e00194815. 5 Amaral TC. Direito à saúde: Dilemas do fenômeno da judicialização da saúde. Cad. Ibero-amer. Dir. Sanit. Brasília. 2019; 8(2):123-32. 6 BIEHL, João; PETRYNA, Adriana. Tratamentos jurídicos: os mercados terapêuticos e a judicialização do direito à saúde. História, Ciências, Saúde - Manguinhos, Rio de Janeiro, v.23, n.1, jan.-mar. 2016, p.173-192. 7 BONFIM, J.R.A. Doenças crônicas, "medicalização" e iatrogenia. In: Nogueira R.P. et al (Org.) Observatório Internacional de Capacidades Humanas, Desenvolvimento e Políticas Públicas: estudos e análises 2. - Brasília, DF: UnB/ObservaRH/Nesp - Fiocruz/Nethis. 2015. 8 LEITE, S.N; VASCONCELLOS, M. da P.. Os diversos sentidos presentes no medicamento: elementos para uma reflexão em torno de sua utilização. Arquivos Catarinenses de Medicina, vol. 39, n. 3, p. 18-23, 2010. 9 BRASIL. Conselho Nacional de Justiça. Judicialização e saúde: ações para acesso à saúde pública de qualidade. Brasília: CNJ, 2021. 10 TANAKA, O. A Judicialização da Prescrição Medicamentosa no SUS ou o Desafio de Garantir o Direito Constitucional de Acesso à Assistência Farmacêutica. Revista de Direito Sanitário, São Paulo v. 9, n. 1 p. 137-143 Mar./Jun. 2008. Disponível aqui. 11 UZIEL, Daniela. A avaliação de tecnologias em saúde e sua incorporação ao sistema único. Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (IPEA), em 23/07/2020. Disponível aqui. 12 VARGAS, Mateus; TOMAZALLI, Idiana. Governo Bolsonaro autoriza compra de remédio mais caro do mundo por até R$ 6,5 mi. Folha de São Paulo. Disponível aqui. 13 TAY-TEO, Kiu; ILBAWI, Andre; HILL, Suzanne R.. Comparison of Sales Income and Research and Development Costs for FDA-Approved Cancer Drugs Sold by Originator Drug Companies. JAMA Network Open. 2019;2(1):e186875. Disponível aqui. 14 Minayo, Maria Cecília de Souza, Hartz, Zulmira Maria de Araújo e Buss, Paulo MarchioriQualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciência & Saúde Coletiva [online]. 2000, v. 5, n. 1 [Acessado 23 Maio 2022] , pp. 7-18. Disponível aqui. Epub 19 Jul 2007. ISSN 1678-4561. Disponível aqui. 15 KANT, Immanuel. Fundamentação da Metafísica dos Costumes e Outros Escritos. Trad. Leopoldo Holzbach. São Paulo: Martin Claret, 2004.

segunda-feira, 30 de maio de 2022

As relações privadas muitas vezes materializam-se na forma de negócios jurídicos, que são confeccionados com base na autonomia privada dos indivíduos. Assim, um negócio jurídico é "um ato de autonomia privada" (MIRANDA, 2009, p. 34) que visa "criar, modificar ou extinguir direitos, pretensões, ações, ou exceções" (MIRANDA, 2012, p. 55). Com os avanços das biotecnologias, têm surgido novos negócios que são denominados por Rose Melo Vencelau Meireles de negócios biojurídicos: A biotecnologia está no cerne dessa questão, na medida em que possibilita a escolha sobre aspectos do próprio corpo que podem promover efeitos constitutivos, modificativos ou extintivos. Nesses casos, conforme antes mencionado, a autonomia ganha a forma de negócio jurídico. Como têm por referencial objetivo aspectos da saúde e do corpo do declarante, foram aqui chamados de biojurídicos (MEIRELES, 2016, p. 115) Esses negócios têm como objeto o próprio ser humano e afetam diretamente a sua vida. Alguns exemplos são: disposição de material genético, diretiva antecipada de vontade e contrato de reprodução humana assistida. Ademais, deve-se destacar que uma terminologia específica para tais negócios se revela pertinente em razão da complexidade dos assuntos abrangidos por tais documentos, além de que se percebe que a Teoria Clássica do Negócio Jurídico nem sempre se enquadra na sua interpretação (PAVÃO; ESPOLADOR, 2018). Entretanto, tais negócios sempre terão como pilar a autonomia privada, conduzindo, no campo da saúde, à busca da autodeterminação dos pacientes. Neste contexto, é oportuno citar as palavras de Juliano Ralo Monteiro sobre a diferença entre autonomia privada e autodeterminação: Decompondo a palavra autodeterminação tem-se auto (próprio) + determinatio (limites, divisas), que significa "estabelecimento dos próprios limites". Já a autonomia deriva autos ("próprio") + nomos ("regra", "governo", "lei"), ou seja, "fixação das próprias regras". Com efeito, aqui está a se falar de tema muito mais amplo que a autonomia. Não se trata apenas de uma liberdade jurídica, como quer a autonomia, mas sim, significa dizer que o indivíduo há de ser senhor de seu corpo, mente e espírito que além de direito natural, recebe a tutela máxima existencial do ordenamento jurídico, independentemente de qualquer fator externo de sujeição do indivíduo (MONTEIRO, 2021, s/p). Assim, quando o paciente expressa a sua vontade sobre o seu corpo e como ele deve ser tratado, aquela vontade deve ser respeitada pelos profissionais de saúde e familiares, porquanto o paciente revela-se, em regra, dotado de discernimento. Tal previsão é reflexo do princípio bioético da autonomia, que defende que "respeitar um agente autônomo é, no mínimo, reconhecer o direito dessa pessoa de ter suas opiniões, fazer suas escolhas e agir com base em valores e crenças pessoais" (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2013, p. 142). Obviamente, faz-se necessário que o indivíduo apresente discernimento para que a sua vontade seja considerada válida; isso significa que ele deve estar em plenos poderes das suas capacidades mentais. Em caso de negativa, a decisão é transferida para um representante que deve atuar seguindo o melhor interesse do paciente ou na forma da recente "tomada de decisão substituta". No âmbito da saúde, para que o paciente possa exercer a sua autonomia, é fundamental que seja devidamente informado acerca dos riscos e benefícios do procedimento/tratamento pertinente à sua condição, assim como as consequências em caso de recusa. Tal exigência consubstancia-se tanto no referencial bioético da beneficência quanto nas previsões normativo-jurídicas constitucionais e civilistas, como sabido. Para formalizar tal decisão, o paciente deve subscrever o denominado "Termo de Consentimento Livre e Esclarecido" (TCLE), com o escopo de permitir que terceiro possa atuar sobre a sua esfera jurídica no tocante aos direitos inerentes de sua exclusiva titularidade (SOARES, 2021). A Resolução CFM 1/2016 traz diversos requisitos a serem verificados quando da elaboração do TCLE, tais como: riscos, benefícios, imprescindibilidade de esclarecimento e de manifestação livre de vontade. É extremamente importante que o termo seja formalizado de forma completa e adequada, uma vez que sua incompletude ou eventual omissão podem ensejar responsabilidade civil médica, como no caso do REsp nº 1.540.580 do Superior Tribunal de Justiça. Neste julgamento, a Corte condenou um hospital ao pagamento de indenização pela violação do dever de informar, tendo em vista que a informação prestada ao paciente, antes do procedimento, foi incompleta. 5. Haverá efetivo cumprimento do dever de informação quando os esclarecimentos se relacionarem especificamente ao caso do paciente, não se mostrando suficiente a informação genérica. Da mesma forma, para validar a informação prestada, não pode o consentimento do paciente ser genérico (blanket consent), necessitando ser claramente individualizado. 6. O dever de informar é dever de conduta decorrente da boa-fé objetiva e sua simples inobservância caracteriza inadimplemento contratual, fonte de responsabilidade civil per se. A indenização, nesses casos, é devida pela privação sofrida pelo paciente em sua autodeterminação, por lhe ter sido retirada a oportunidade de ponderar os riscos e vantagens de determinado tratamento, que, ao final, lhe causou danos, que poderiam não ter sido causados, caso não fosse realizado o procedimento, por opção do paciente1 (BRASIL, 2018). Além do termo, outro documento importante para apresentar a vontade do indivíduo é a Diretiva Antecipada (DA). A DA é um documento no qual a pessoa expressa sua vontade sobre seu corpo e sobre tratamentos que aceita ou não se submeter, devendo ter efeitos quando o indivíduo estiver incapacitado de manifestar a sua vontade (ESPOLADOR; PAVÃO, 2021). Um dos principais objetivos da declaração prévia de vontade é garantir ao paciente que seus desejos serão atendidos no momento de terminalidade da vida e proporcionar ao médico um respaldo legal para a tomada de decisões em situações conflitivas (DADALTO, 2013). Apesar das normas deontológicas e jurídicas que direcionam a perfectibilização de tais instrumentos de manifestação de vontade, alguns classificados como ato jurídico "sui generis", outros como efetivos negócios jurídicos existenciais, podem surgir conflitos sobre os limites e possibilidade de atendimento e respeito à vontade da pessoa. Neste âmbito, surgem algumas demandas judiciais, principalmente no tocante as diretivas antecipadas, tendo como escopo o respeito aos desejos do indivíduo, em suma. Um dos possíveis conflitos traduz-se na forma como a manifestação de vontade está sendo apresentada; se é válida ou não. Nesse sentido, houve um caso no ano de 2021 que chegou ao STJ, o REsp 1.918.421-SP. Um casal havia criopreservado embriões, com material genético de ambos, em um hospital. O homem já tinha dois filhos de um relacionamento anterior, que apenas foram informados da existência dos embriões com material genético do pai após o falecimento deste. Quando souberam que a madrasta desejava implantar dois embriões, os filhos do falecido ingressaram com uma ação judicial para impedir o procedimento (MEIRELES, 2021). O caso envolve a discussão sobre a reprodução humana assistida post mortem, enfrentando mais profundamente a questão se havia ou não autorização do falecido para realizar esse procedimento. O falecido havia assinado os seguintes documentos "Orientação e Esclarecimentos sobre o Procedimento de Reprodução Humana" e "Declaração de Opção de encaminhamento de material criopreservado em caso de doença incapacitante, morte, separação ou não utilização no prazo de 3 anos ou 5 anos". Conforme os documentos assinados, em caso de falecimento do marido, a mulher ficaria com a custódia dos embriões criopreservados (MEIRELES, 2021). Um ponto interessante do caso é que o falecido havia deixado testamento contemplando a viúva e os dois filhos, sem tratar especificamente dos embriões e nem de futuro filho que pudesse ser gerado. Frente a esse testamento, resultou a dúvida se ele havia consentido ou não a implantação post mortem dos embriões. O voto vencido, do ministro Marco Buzzi, foi favorável a decisão da instância inferior, que permitia a implantação, uma vez que o consentimento do falecido estava previsto na transferência de custódia dos embriões para sua esposa, em caso de falecimento; assim, deduziu-se que ela poderia utilizá-los. Contudo, o voto vencedor, do ministro Luis Felipe Salomão, foi contrário a decisão da instância inferior, afirmando que não havia consentimento expresso, específico e formal para o ato. Os dispositivos que fundamentaram o voto foram: resolução do CFM 2.294/21 (prevê a necessidade de o indivíduo manifestar a sua vontade, de forma escrita, quanto ao destino dos embriões criopreservados, no momento da criopreservação) e o provimento 63/17 do CNJ (determina que para o registro civil de criança gerada por meio de reprodução assistida póstuma, além dos documentos da RHA, deve também apresentar o "termo de autorização prévia específica do falecido ou falecida para uso do material biológico preservado, lavrado por instrumento público ou particular com firma reconhecida"). Por oportuno, deve ser observado o seguinte trecho da ementa da decisão do STJ: 12. A decisão de autorizar a utilização de embriões consiste em disposição post mortem, que, para além dos efeitos patrimoniais, sucessórios, relaciona-se intrinsecamente à personalidade e dignidade dos seres humanos envolvidos, genitor e os que seriam concebidos, atraindo, portanto, a imperativa obediência à forma expressa e incontestável, alcançada por meio do testamento ou instrumento que o valha em formalidade e garantia (BRASIL, 2021). A respeito desse caso, Rose Melo Vencelau Meireles comenta: Nesse sentido, a exigência de forma atende à função do negócio jurídico celebrado. O vínculo paterno-filial, ainda que post mortem, implica em um conjunto de situações patrimoniais e existenciais dele decorrentes. A forma assegura o efetivo consentimento do declarante. Nos negócios existenciais (ou dúplices, por envolverem situações dupla natureza, patrimoniais e existenciais), o princípio do consentimento qualificado reforça a necessidade de se obter a vontade expressa, espontânea, pessoal, atual e esclarecida do declarante, exatamente pelos efeitos pessoais e, na maioria das vezes, irreversíveis que promovem. O engano ou presunção quanto à autorização da reprodução humana post mortem, por exemplo, não poderia desfazer a gestação se comprovado posteriormente inexistir o consentimento. Dessa feita, o cuidado preventivo a partir da interpretação criteriosa da vontade mostra-se o caminho mais acertado. (MEIRELES, 2021, p. 14) As ponderações da professora supracitada são extremamente válidas, deve-se ter muito cautela quando se trata da reprodução humana assistida, uma vez que não é possível desfazer o ato sem configurar ilícito penal. Entretanto, devem-se considerar alguns pontos do caso narrado. 1. As normas aplicadas não são dispositivos propriamente jurídicos, mas sim regulamentações de natureza diversa. 2. O CC/02 não apresenta previsão de forma específica de manifestação de vontade na reprodução póstuma a ser exigida pela Corte, podendo-se, salvo melhor juízo, aduzir que qualquer manifestação livre e inequívoca de vontade deve ser aceita. 3. A Corte fixou que a manifestação de vontade deve ser expressa por meio de testamento ou instrumento que valha em formalidades e garantias. Diante disso, percebe-se que a Corte criou uma exigência de formalidade negocial que não está prevista em lei. Ademais, outros pontos importantes que devem ser considerados: 4. A existência dos documentos assinados pelos falecidos pode indicar a sua manifestação de vontade; 5. O falecido poderia ter revogado os documentos assinados a qualquer momento; 6. A criopreservação dos embriões indica o planejamento familiar do casal; 7. A custódia dos embriões à esposa parece indicar a vontade do falecido sobre o direito de sua esposa em relação ao manejo dos embriões. Frise- se que todos estes são indícios que podem ser analisados a partir das informações extraídas do caso concreto. A instrumentalização de uma manifestação expressa do falecido sanaria qualquer dúvida, mas deve-se entender que não há uma formalidade específica em lei. Nesse caso, o mais adequado é analisar as circunstâncias que envolvem os fatos, com o intuito de provar se o homem desejava ou não ter filhos com a esposa, mesmo se este estivesse falecido. Tal análise já foi realizada no Tribunal de Justiça do Paraná, em um caso de 2011, no qual o tribunal concedeu à viúva autorização para utilizar o sêmem do marido falecido que estava criopreservado (SÁ; NAVES, 2021). Nesse caso, o marido criopreservou o seu material genético quando foi diagnosticado com câncer, porque desejava ter filhos com a esposa. Entretanto, ele faleceu sem manifestar a sua vontade sobre a destinação dos embriões nessa situação. Como não tinha manifestação expressa, houve a reconstrução da vontade por meio do Poder Judiciário, que considerou que mesmo não havendo manifestação de vontade escrita, era possível compreender que a vontade do falecido era a implantação (SÁ; NAVES, 2021). Apesar das ressalvas apresentadas acima, tendo em vista as regulamentações do CNJ e do CFM e a atual decisão do STJ, é extremamente importante que as clínicas e hospitais que realizam técnicas de criopreservação de embriões adequem suas documentações. Por ser o posicionamento mais atual sobre o tema, é importante reforçar que quem deseja ter sua vontade respeitada deve seguir a formalidade exigida pelo STJ, logo, apresentar um dos documentos especificados na decisão, caso opte por autorizar a reprodução humana assistida post mortem. Esta breve análise ressalta que há uma carência de regulamentação jurídica sobre reprodução humana assistida no Brasil, o que gera insegurança. Nas questões que envolvem o Biodireito e as novas tecnologias, sabe-se que as diretrizes interpretativas provêm de fontes normativas diversas e todas elas devem ser consideradas, sejam os referenciais bioéticos presentes em diversas resoluções na seara da saúde e salvaguarda dos direitos do paciente, seja nas demais fontes jurídicas que se amoldam a situações existenciais que demandam um olhar diferenciado e peculiar. Assim, o tema deve ser cada vez mais debatido e necessita de uma regulamentação pelo Poder Legislativo. Trata-se de reivindicação que tem sido há anos sustentada pela doutrina nacional. Casos como o narrado nesta coluna sinalizam a importância do Direito em questões biojurídicas, que demandam soluções determinantes em prol do atendimento dos interesses da pessoa humana em sua integralidade, seja prevendo documentos e formalidades jurídicas adequadas ou permitindo a forma livre, para que os indivíduos tenham segurança no que se refere a validade de seus atos e negócios. _____ 1 Para mais informações, acesse aqui. 2 BEAUCHAMP, Tom L.; CHILDRESS, James F. Princípio de ética biomédica. Tradução: Luciana Pudenzi. 3ª ed. São Paulo: Edições Loyola, 2013. 3 BRASIL. Superior Tribunal de Justiça. Recurso Especial nº 1.918.421-SP. Recorrentes: LZN, FZ, SBDES-HSL. Recorrido: TDACRZ. Relato: Ministro Marco Buzzi. Julgamento: 08 jun 2021. Publicado em 26/08/2021. 4 BRASIL. Superior Tribunal de Justiça. Recurso Especial 1540580/DF. Recorrentes: Dimas Pereira e Abrahao e outros. Recorridos: Sociedade Beneficente de Senhoras Hospital Sírio Libanês. Relator: ministro Lázaro Guimarães. Julgamento 2 ago 2018. Publicação 04/09/2018. 5 DADALTO, Luciana. Distorções acerca do testamento vital no Brasil (ou o porquê é necessário falar sobre uma declaração prévia de vontade do paciente terminal). Revista de bioética y derecho, n. 28, p. 61-71, 2013. 6 ESPOLADOR, Rita de Cássia Resquetti Tarifa; PAVÃO, Juliana Carvalho. O Biodireito na atualidade: diretiva antecipada de vontade e bebê-medicamento. Revista da Faculdade de Direito da Universidade Federal de Uberlândia. Uberlândia, MG, v. 49, n. 1, pp.233-247, jan/jul 2021. 6 MEIRELES, Rose Melo Vencelau. Comentários ao Recurso Especial nº 1.918.421-SP: desafios da reprodução humana assistida post mortem. Civilistica.com. Rio de Janeiro, a. 10, n. 3, 2021. Disponível aqui. 7 MEIRELES, Rose Melo Vencelau. Negócios Biojurídicos. PONA, Éverton Willian (coord.); AMARAL, Ana Cláudia Corrêa Zuin Mattos do (coord.); MARTINS, Priscila Machado (coord.). Negócio jurídico e liberdades individuais - autonomia privada e situações jurídicas existenciais. Curitiba: Juruá, 2016. 8 MIRANDA, Francisco Cavalcanti Pontes de. Tratado de Direito Privado. Tomo III. Bookseller: Campinas, 2012. 9 MONTEIRO, Juliano Ralo. A autodeterminação nos cuidados da saúde. Contraditor. Publicado em: 03/09/2021. Disponível aqui. 10 PAVÃO, Juliana Carvalho; ESPOLADOR, Rita de Cássia Resquetti Tarifa. Paradigma Contemporâneo e os negócios biojurídicos: seleção embrionária. Scientia Iuris. Londrina, v. 22, n. 2, p. 244-271, jul.2018. 11 SÁ, Maria de Fátima Freire de; SOUZA, Iara Antunes de. Reprodução Humana Assistida Post Mortem: Planejamento Familiar, Reconstrução da Vontade e Responsabilidade Civil à Luz do Caso da Escocesa Ellie. In: TEIXEIRA, Ana Carolina Brochado; ROSENVALD, Nelson; MULLEDO, Renata Vilela (Coords). Responsabilidade Civil e Direito de Família: O Direito de Danos na Parentalidade e Conjugalidade. Indaiatuba: Editora Foco, 2021. E-pub. 12 SOARES, Flaviana Rampazzo. Consentimento do paciente no direito médico: validade, interpretação e responsabilidade. Indaiatuba, SP: Editora Foco, 2021.

segunda-feira, 16 de maio de 2022

o mês de abril do ano corrente, um casal de médicos compareceu a um hospital em uma posição diferente da de costume. A médica compareceu na qualidade de esposa e acompanhante do seu marido, que apresentava quadro de dor abdominal intensa. Uma vez recebido pela equipe de plantão, foi examinado e medicado. Dentre os exames solicitados, estava uma tomografia do abdômen total que revelou um cálculo no aparelho urinário, localizado no ureter. Após a confirmação do diagnóstico, a plantonista se dirigiu ao casal informando que havia entrado em contato com a equipe de urologia do hospital e que houve a indicação de internamento para retirada do cálculo através de intervenção cirúrgica - endoscopia, e que ela já estava providenciando o internamento. Ela se retirou e o paciente, em diálogo com sua esposa, manifestou o desejo de não ser internado, pois preferia um tratamento conservador. Diante disso, a acompanhante e esposa do paciente se dirigiu à médica plantonista solicitando que não fizesse o pedido de internamento, pois naquele momento o paciente não desejava ser internado. Em resposta, a profissional de plantão respondeu: "Então ele prefere perder o rim?" A médica e acompanhante referiu que não, que o seu desejo era dialogar com médico urologista para discutir quais medidas seriam possíveis para que pudesse decidir. Como o paciente já se encontrava sob acompanhamento de um urologista, tendo realizado consultas de rotina previamente, foi feito contato com esse profissional, o qual se dirigiu ao hospital, analisou os exames, conversou com o paciente abordando as vantagens e desvantagens do procedimento cirúrgico. Também esclareceu que havia a possibilidade de aguardar a eliminação do cálculo espontaneamente, podendo ser medicado e ter alta. Após as informações compartilhadas, o paciente decidiu pela alta. Em menos de uma semana, sem necessidade de internamento ou cirurgia, o cálculo foi expelido e o médico em questão encontra-se bem. Observe-se que, em nenhum momento, a equipe de urologia do referido hospital esteve, presencialmente, examinando o paciente ou orientando-o sobre as possibilidades existentes. O internamento foi decidido de forma unilateral, a partir de um exame de imagem. O paciente e sua esposa são pessoas próximas e, apesar da distância, acompanhei remotamente o atendimento e observei a angústia vivenciada na interação com a equipe hospitalar. Esse episódio evidencia a importância da atividade realizada pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) no dia 04 de maio de 2022, a saber, um webinar sobre o tema "Nenhum homem é uma ilha: alteridade na relação médico-paciente" (disponível no YouTube). Minha proposta, aqui, é travar um diálogo com o que foi exposto durante o webinar referido, a partir da minha experiência como cidadã, advogada e pesquisadora em Direito Médico e Bioética. Desenvolvo estudos sobre alteridade há quase dez anos, os quais culminaram na publicação do livro "Revisão das bases da Bioética Global: direitos humanos, alteridade e relação entre estranhos morais" (disponível na Amazon e na Editora Mente Aberta). Para a devida compreensão do assunto e deste escrito, é preciso esclarecer: o que é alteridade? É muito comum conceituá-la como o exercício de se transferir ou de se colocar no lugar do outro, de sentir a experiência do outro. A partir do referencial teórico que venho adotando - a obra do autor francês Emmanuel Levinas, a alteridade apresenta conteúdo diverso. Trata-se de um modo especial de agiri que desloca a tendência humana ao individualismo. No marco da alteridade, a relação entre Eu e Outro se dá em um ambiente em que o Outro não estará sujeito a categorizações ou ao domínio do Eu. Em outras palavras, é viabilizar que o Outro - em sua diversidade, revele-se sem que tenha sua existência apagada ou pasteurizada por uma cultura dominante, tornando-se o protagonista da significação de si. O Outro coloca em xeque as premissas morais sobre as quais o Eu edificou sua identidadeii. Estabelecida uma relação nesses termos, a alteridade se revela como a heterogeneidade radical do Outro, despertando no Eu o desejo de se orientar em direção ao diverso, não para dominá-lo, mas sim para conhecê-lo. Levinas chega a atribuir a essa relação ética entre diferentes um caráter docente, sendo a diferença o locus do aprendizadoiii. Essa revelação autêntica, livre de categorizações, permite a aproximação entre o Eu e o Outro. Do quanto visto até aqui, percebe-se que o Eu não poderia efetivamente se colocar no lugar do Outro, mas sim permitir que o Outro se revele sem prévias categorizações, ouvir atentamente sua súplica e, diante daquilo que os tornam interdependentes, assumir e exercer sua responsabilidade em face do Outro. Essa postura de abertura e acolhimento é designada de justiça por Levinas, único caminho para se alcançar a igualdade materialiv. A interdependência mencionada se revela na vulnerabilidade substantiva, aquela que atravessa a existência de todo ser humano. O Eu, diante do Outro que suplica por justiça, é instado a agir e assumir sua responsabilidade na dinâmica socialv. Em quê tudo isso se relaciona com a relação médico-paciente? No webinar que motivou a escrita desta coluna, foi suscitada uma reflexão de máxima importância: "É o Outro que dá sentido à arte médica". A diversidade é marco da vida em sociedade. A despeito de ser possível identificar uma tábua de valores hegemônica em dado local e tempo, é certo que diversas comunidades coexistem, alimentando premissas morais distintas e que, muitas vezes, orientam a adoção de condutas distintas. Daí emergem possíveis situações conflituosas, agravadas por uma prática médica que reduz o paciente à sua esfera biológica, de corpo orgânico em funcionamento. Como bem salientado durante a atividade do CFM, é preciso conhecer o paciente por completo, em seus aspectos biológico, psicológico, social e espiritual. É preciso adentrar sua biografia, suas dores, seus anseios. Do contrário, pode-se chegar a situações de nulidade do consentimento conferido para a realização de dado tratamento, por deficiências ou ausência de diálogo suficiente para viabilizar, de fato, um consentimento livre e esclarecido. Certa vez, durante a aula de um curso de pós-graduação em Direito Médico, em que se discutia o que seriam boas práticas diante da recusa de transfusão de sangue por pacientes Testemunhas de Jeová, um participante assim se colocou: "eu diria ao paciente que não faria o procedimento, mas, se necessário fosse, o faria, envolvendo a bolsa de sangue para que a realização da transfusão permanecesse oculta". Esse posicionamento importaria no aniquilamento do Outro (paciente), cuja manifestação de vontade seria ignorada em detrimento da percepção do Eu (médico) a respeito do que seria melhor para si. Como se vê, a recusa de tratamento médico é situação especialmente desafiadora. A grande questão reside em saber quem determina o que é "fazer o bem": o médico, conforme seus valores pessoais, ou o paciente, conforme sua percepção de vida digna. Para melhor apresentar o pluralismo moral próprio da contemporaneidade, Engelhardt Jr. cunhou o termo "estranhos morais" como referência às interações entre pessoas que não compartilham premissas morais suficientes para resolver controvérsias por meio de uma argumentação racional, ou ainda que não apresentam um compromisso comum com os indivíduos ou instituições dotadas de autoridade para resolvê-lasvi. Os "amigos morais", a contrario sensu, seriam aqueles que compartilham as mesmas premissas morais ou que atribuem a autoridade específica competência para resolver eventual conflito. Durante a atividade desenvolvida pelo CFM, foi dito que a judicialização da medicina fez com que o médico, antes amigo moral dos seus pacientes, passou a se ver como estranho moral. Sustentou-se, ainda, que o médico deve ter, em seu paciente, um amigo moral. Ocorre que, a rigor, ter no paciente um amigo ou estranho moral não passa pela vontade ou atitude do médico. Considerando a diversidade como traço inevitável da sociedade contemporânea, é natural, e até mesmo esperado que, por vezes, médico e paciente sejam estranhos morais. Voltemos a falar sobre a recusa de transfusão de sangue por paciente Testemunha de Jeová. Se médico e paciente não compartilharem das mesmas crenças, a discordância irá se instalar. Para os fins desse breve texto, menos importa a conduta a ser efetivamente adotada - transfundir ou não transfundir, estando o foco no desenrolar dessa relação entre duas pessoas. Se o médico não pode garantir que o paciente que chega e se revela estará assentado nas mesmas premissas morais a partir das quais orienta seu agir, poderá orientar seu diálogo e acolhimento no marco da alteridade, promovendo saúde para além do aspecto biológico. No caso inicialmente compartilhado, temos duas práticas profissionais distintas. De um lado, o exame e diálogo presenciais, com os esclarecimentos sobre as alternativas disponíveis. De outro, a transmissão de decisão unilateral de um colega de sobreaviso e a irritação diante da recusa, provocando uma angústia desnecessária. Não há maior indício da tendência ao egoísmo e dominação do Outro do que o incômodo com a Outridade. _____________ i NEVES, Maria do Céu Patrão. Alteridade e direitos fundamentais: uma abordagem ética. Revista Direitos Fundamentais e Alteridade, Salvador, v. 1, n. 1, p. 69-86, jul.-dez. 2017. Disponível aqui. Acesso em: 08 maio 2022. p. 70-72. ii LEVINAS, Emmanuel. Entre nós: ensaios sobre a alteridade. Tradução de Pergentino Stefano Pivatto (Coord.) Petrópolis, RJ: Editora Vozes, 2004. p. 195-201. iii Id. Humanismo do outro homem. Tradução de Pergentino S. Pivalto (Coord.) Petrópolis, RJ: Vozes, 1993. p. 21-23. iv Id. Totalidade e infinito. Tradução: José Pinto Ribeiro. 3. ed. Coimbra: Edições 70, 2014. p. 60-61. v Ibid. p. 59. vi ENGELHARDT JR., H. Tristam. Fundamentos da bioética. Tradução: José A. Ceschin. 2. ed. São Paulo: Edições Loyola, 2004. p. 32.

segunda-feira, 2 de maio de 2022

Tendo em vista a norma constitucional brasileira, sabe-se que "a lei não excluirá da apreciação do Poder Judiciário lesão ou ameaça a direito"1. Ou seja, preenchidos os requisitos processuais, ainda que apenas se trate de circunstância posteriormente verificada como não apta a comprovar descumprimento de obrigação profissional médica, é dever do órgão judicial a apreciação da questão, de maneira a elucidar os fatos e analisar fundamentos jurídicos postulados. Conforme este raciocínio, o autor de uma demanda judicial, no presente caso, o paciente, ampara-se no Poder Judiciário, em busca da restauração de direitos considerados maculados, e suscita acusações tendo por base certezas ou dúvidas que poderiam compor um processo de esclarecimento e provável consensualidade por via diversa aos caminhos da judicialização. Atualmente, neste sentido, observa-se um contexto de judicialização excessiva na relação médico-paciente, em que se dá um persistente aumento de demandas judiciais propostas por pacientes contra médicos, evitáveis por meio distinto ao processo judicializador. Este contexto excessivo, contudo, é capaz de implicar no esgotamento da proposta constitucional de apreciação de lesão ou ameaça de direito, tendo em vista a consequente incapacidade do judiciário de absorver, com a devida celeridade, o crescente volume de pleitos2. A morosidade percebida, assim, passou a contrariar fundamentos também consagrados no processo civil brasileiro, como os princípios da "brevidade" e da "utilidade", que traziam a perspectiva de desenvolvimento do processo em menor tempo possível, com o cumprimento dos prazos, adequadamente, tanto pelas partes quanto pelos julgadores3. Em contrapartida, as atuais normativas processuais civis4 pretenderam reforçar a possibilidade de modificação deste perfil e buscar enaltecer a capacidade dos sujeitos em resolver conflitos por suas próprias razões e decisões. Este perfil normativo coaduna com a perspectiva da Bioética de Intervenção, que trabalha com o conceito de empoderamento dos sujeitos em prol de suas participações nos processos de tomadas de decisão a respeito de suas questões individuais e coletivas5. O CNJ já vem traçando esforços neste sentido, concernentes aos processos já apresentados à esfera judicial. Trata-se de uma proposta de modificação de perfil de enfrentamento dos litígios no Brasil, tanto extrajudicial quanto judicial, que se aproxima, ainda, ao movimento ADR - Alternative Dispute Resolution, iniciado nos EUA na década de 1970, surgido tendo em vista os custos crescentes e os atrasos cada vez mais inerentes aos processos judiciais6. Segundo o CNJ, esta proposta brasileira tem buscado refletir "um movimento de consensualização do Poder Judiciário uma vez que passa a estabelecer a autocomposição como solução prioritária para os conflitos de interesse"7. E ainda constata: "Isso significa que o legislador crê que a maior parte dos conflitos pode ser resolvida por meios consensuais"8. Assim, é possível pensar-se na resolutividade de conflitos entre médicos e pacientes tanto no início de processos judiciais já instaurados, quanto em momentos imediatamente anteriores, tal como se dão as propostas extrajudiciais de consenso, em que eventual decisão ainda é efetivamente regida pela vontade e discurso dos sujeitos. É importante notar que, mesmo com os esforços institucionais e normativos, incitar a possibilidade de composição de conflitos por meio da própria autonomia das partes apresenta-se como um desafio, tendo em vista a presença das estruturas de poder havidas das relações e vulnerabilidades, conforme ressaltado por estudos da bioética de intervenção. É o que Warat9 traz em sua explanação sobre as diferenças nas relações sociais, que devem ser compreendidas, embora, sem resignação: Claro que, para existir autonomia e um recíproco reconhecimento das diferenças, é imprescindível renunciar ao mito de uma sociedade perfeita, na qual as relações sociais são pacíficas e transparentes, os conflitos e desigualdades sociais totalmente eliminados e os homens todos bons, fraternos e solidários. Para que existam autonomia e reconhecimento das diferenças, teremos que aceitar o caráter inacabado e indeterminável das relações sociais, dado que elas, em cada instante, se refazem de um modo imprevisível. Temos que nos aceitar como integrantes de uma sociedade produtora de discursos ambíguos, indeterminados, de uma sociedade que precisa assumir sua radical criatividade e o caráter indeterminado de sua história. Temos que nos aceitar formando parte de uma sociedade que deve deixar de lado seus medos frente às suas divisões e seus conflitos constituintes10. Neste sentido, uma noção do real contexto social torna-se fundamental à conseguinte proposta de tentativa de sua modificação. Esta perspectiva real, se acredita, é enfrentada pelos estudos da mencionada teoria bioética, que examina as relações intersubjetivas de poder sob o ponto de vista da opressão social, acredita que a ausência de concretização de direitos promove um distanciamento do que vem a ser a liberdade e o empoderamento do cidadão, e nota o quão ainda é uma pretensão futura o encontro do estágio de um sujeito emancipado socialmente11. O que se pretende, neste contexto, é pensar em uma possível contribuição das perspectivas trabalhadas pela bioética de Intervenção em um significativo esforço a ser aplicado na atual conjuntura normativa judicial, propensa a possibilitar o abandono da ideia de substituição do poder popular pelo poder decisório dos juízes, a partir do enaltecimento da capacidade das partes de solucionarem, entre si, os seus próprios conflitos, em autocomposição. Segundo depreende-se da apresentação desta teoria por seus autores Volnei Garrafa e Dora Porto, é que analisa problemas morais concretos em uma perspectiva contra hegemônica, em especial diante da realidade latino-americana, de insuficiente estruturação de direitos individuais e coletivos, contexto que se pode observar no âmbito da saúde e, inclusive, no decurso da relação médico-paciente. Assim, ao trazer as noções de libertação, empoderamento e emancipação moral como potencialmente modificadores de contextos, têm-se a teoria como capazes de auxiliar na modificação do cenário judicializador na relação médico-paciente. Correlato ao tema, sob o ponto de vista da autocomposição e a perspectiva social democrática, Didier afirma: Compreende-se que a solução negocial não é apenas um meio eficaz e econômico de resolução de litígios: trata-se de importante instrumento de desenvolvimento da cidadania, em que os interessados passam a ser protagonistas da construção da decisão jurídica que regula as suas relações. Neste sentido, o estímulo à autocomposição pode ser entendido como um reforço da participação popular no exercício do poder - no caso, o poder de solução dos litígios. Tem, também por isso, forte caráter democrático12. Em contrariedade, mantendo-se a substituição deste poder pelo judiciário, a percepção é oposta e, portanto, tem-se a heterocomposição13, que é o modelo tradicional de composição dos conflitos até então instalado no Brasil, e que se caracteriza pela prática de solução determinada pelo juiz14. Sobre estes modelos da autocomposição e heterocomposição, importante destacar uma distinção abordada pelo CNJ15 a respeito dessas duas formas de resolução de litígio, que observa uma perspectiva de humanização na autocomposição: Na autocomposição, parte-se da premissa de que o centro do processo são as pessoas que o compõem. Desta forma se faz necessário atentar às necessidades materiais e processuais que os interessados têm ao se conduzir uma mediação ou uma conciliação. Na heterocomposição, por sua vez, há preocupação com a transparência do processo de forma que deve prevalecer a regra procedimental que tiver sido normatizada16. Observe-se que, ao abordar as necessidades materiais ou processuais das partes, a proposta aproxima-se da valorização da atenção às vulnerabilidades dos sujeitos, em quaisquer dos sentidos anteriormente estudados. Em especial, pode-se destacar uma aproximação à vulnerabilidade social, bastante valorizada pelos estudos da bioética de intervenção, sobretudo quando dificuldades relativas à instrução educacional ou socioeconômicas fazem parte da realidade de um dos sujeitos participantes da relação. O estudo de conflitos intersubjetivos entre médicos e pacientes na assistência em saúde e a possibilidade de enaltecimento da capacidade decisional de sujeitos no âmbito do judiciário remetem o pesquisador, por condução lógico-dedutiva, ao estudo dos fundamentos da própria perspectiva legislativa de estímulo à autocomposição. Esses fundamentos, considerados pelos textos das normas enquanto princípios, são a base sobre a qual serão construídas, no âmbito prático, as regras de atuação conseguintes a serem exercidas pelos atores judiciais. Para esta análise, é possível eleger-se alguns deles por aproximação temática com a Bioética de Intervenção, em consonância com as apreciações sobre relação de poder, simetralização, autonomia e vulnerabilidade. São eles, os princípios da "autonomia da vontade", da "oralidade", da "informalidade" e da "decisão informada"17. Inobstante já ser conhecida a definição de autonomia, importante salientar a sua motivação enquanto fundamento da proposta mediadora. É que, pressupondo um exercício de liberdade, compreende-se tanto a possibilidade de ingerência das partes, paciente e médico, em definir suas próprias soluções para o conflito, quanto a proibição de exercício de qualquer constrangimento à autocomposição pelo sujeito mediador18, que deve funcionar apenas como orientador, conforme definido pelas normas a seguir dispostas. Ao abordar a oralidade e a informalidade, a legislação propõe a realização dos atos sem cerimônia, em uma tentativa de propiciar leveza, fluidez e familiaridade. Oportuniza, de tal modo, a manutenção dos comportamentos comuns aos sujeitos, o que conforma uma estrutura diversa dos rituais e simbologias estigmatizados nas atuações jurisdicionais19, capazes de produzir o que Foucault denominou de "ritual da circunstância", como uma limitação ou interdição imposta socialmente, a alguns sujeitos, em determinados ambientes de discursos20. Necessária, logo, a utilização de linguagem simples, com vocabulário próprio aos sujeitos, o que coaduna com a ideia desenvolvida na reflexão sobre o consentimento informado e esclarecido na assistência à saúde, e redução dos impactos das relações de poder pelo saber, trabalhadas na perspectiva da Bioética de Intervenção. Esta noção é trazida pelo princípio da decisão informada, que torna imprescindível a ocorrência de consenso apenas após a compreensão da questão, dos termos do acordo e de suas consequências, por médicos e pacientes durante a autocomposição. Segundo Didier, a "informação garante uma participação dos interessados substancialmente qualificada. A qualificação da informação qualifica, obviamente, o diálogo"21. A respeito da percepção de isonomia entre os sujeitos participantes do processo de tentativa de mediação, no caso da relação entre médicos e pacientes este princípio pode ser compreendido como busca pelo estabelecimento de "simetria". Trata-se de uma simetria almejada, tendo em vista as relações de poder que se fazem presentes, em especial diante de vulnerabilidades como a social, que se soma aos contextos específicos de cada âmbito que se está a discutir. Na relação assistencial estão presentes peculiaridades, dentre elas as questões de saúde/doença - que, por si só, já são capazes de vulnerabilizar o indivíduo -, e a pouca efetivação de políticas públicas favoráveis à concretização dos direitos humanos, o que já enseja a dificuldade no diálogo simétrico entre os sujeitos. Por mais que as normas processuais civis brasileiras tenham atentado para a perspectiva de empoderar os sujeitos no decurso da pretensão mediatória, o descortinamento das relações de poder-saber presentes originalmente carece de apresentação, visto que se mantém. No presente caso estudado, trata-se de uma relação entre médicos e pacientes originalmente assimétrica que, ao ser mediada, trará consigo o histórico vivenciado entre estes, além do histórico concernente à medicina em suas relações intersubjetivas. Conforme visto, as estruturas que permeiam o diálogo entre médicos e pacientes vão além das normas jurídicas, sendo enriquecidas por expectativas sociais de êxito, incompreensão sobre fenômenos iatrogênicos, dificuldades no estabelecimento de comunicações simétricas, dentre outras questões que, caso sejam negligenciadas, podem ser capazes de promover, de início, uma continuidade da mesma estrutura hegemônica previamente vivenciada. Portanto, para que se esteja efetivamente discutindo conflitos advindos de uma relação assistencial, é necessário, aos atores, iniciando-se pelo mediador, que irá conduzir a proposta autocompositiva, compreender o contexto em que se insere esta relação e o âmago do problema. Importante ressaltar, a partir dos estudos anteriores da bioética de intervenção a respeito do empoderamento, que os processos de conquistas de direitos, sobretudo quando conformados em normas que as consignam22, favorecem os exercícios de liberdade nas tomadas de decisões e estabelecimentos de ações. Entretanto, é necessária a garantia do exercício destes direitos, o que se deve pretender em um processo dialógico que busca pelo exercício livre de tomada de decisões, inclusive no judiciário. Por meio do diálogo, é necessário o estímulo à autonomia do paciente e do médico, agora atores processuais, para que, exercendo as suas capacidades concretas de conhecer e decidir, possam tanto consensuar, compreendendo que participam de uma conjuntura de judicialização excessiva, quanto, também por suas próprias decisões, manterem a demanda processual. _____ 1 BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil de 1988 [Internet]. Brasília, DF, 1988. Disponível aqui. 2 MALDONADO DE CARVALHO, José Carlos. Mediação: aplicação no Brasil. Revista Centro de Estudos Judiciários, Brasília, n. 17, p. 58-59, abr./jun. 2002. 3 SANTOS, Moacyr Amaral. Primeiras linhas de direito processual civil. São Paulo: Saraiva, 1999. 4 BRASIL. Lei nº 13.105, de 16 de março de 2015. Código de Processo Civil. Publicada em D.O.U. de 17 de março de 2015 [Internet]. Brasília, 16 de março de 2015; 194º da Independência e 127º da República. Disponível aqui. 5 PORTO, Dora. Bioética de intervenção: retrospectiva de uma utopia. In: PORTO, Dora et al. Bioéticas, poderes e injustiças: 10 anos depois. Brasília: Conselho Federal de Medicina/Cátedra Unesco de Bioética/SBB; 2012. 6 FREY, Martin A. Alternative Methods of Dispute Resolution. New York: Delmar Learning, 2003. 7 BRASIL. Conselho Nacional de Justiça [Internet]. Manual de Mediação Judicial. Brasília-DF, 2016. Disponível aqui. 8 Ibidem. 9 WARAT, Luis Alberto. A fantasia jurídica da igualdade: democracia e direitos humanos numa pragmática da singularidade. Revista Sequência, Florianópolis, n. 24 set., p. 36-54, 1992. 10 Idem, p. 36-54. 11 GARRAFA, Volnei; PORTO, Dora. Bioética, poder e injustiça: por uma ética de intervenção. In: GARRAFA, Volnei; PESSINI, Leo (Orgs.). Bioética: Poder e Injustiça. Sociedade Brasileira de Bioética-Centro Universitário São Camilo, São Paulo: Edições Loyola, 2003. 12 DIDIER JÚNIOR, Fredie. Curso de Direito Processual Civil: introdução ao Direito Processual Civil, parte geral e processo de conhecimento, 18a ed. Salvador:Jus PODIVM, 2016, p. 271. 13 Heterocomposição. In: Dicionário Priberam da Língua Portuguesa [Internet], 2008-2013. Disponível aqui. 14 Ainda que se possa recorrer da sentença exarada pelo juiz, o âmbito decisional permanecerá sob a posse do poder judiciário, passando às figuras dos desembargadores dos Tribunais de Justiça ou dos ministros dos Tribunais Superiores - STJ ou STF. 15 BRASIL. Conselho Nacional de Justiça. [Internet]. Manual de Mediação Judicial. p. 32. Disponível aqui. 16 Ibidem. 17 Ibidem. 18 DIDIER JÚNIOR, Fredie. Curso de Direito Processual Civil: introdução ao direito processual civil, parte geral e processo de conhecimento. 18a ed. Salvador:Jus PODIVM, 2016, p. 276. 19 Ibidem. 20 FOUCAULT, Michel. A ordem do discurso. São Paulo: Edições Loyola, 2009. p. 10. 21 DIDIER JÚNIOR, Fredie. Curso de Direito Processual Civil: introdução ao direito processual civil, parte geral e processo de conhecimento. 18a ed. Salvador:Jus PODIVM, 2016, p. 277. 22 Tal como os direitos humanos estão consignados na Constituição Federal brasileira.

segunda-feira, 18 de abril de 2022

Sabe-se que a população mundial vem envelhecendo mais e mais, praticamente a uma taxa de 13% ao ano.1 De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde, será aproximadamente de dois bilhões o número de idosos em 20502. Este número é bastante significativo, inclusive, se for pensado em termos de Brasil, considerado até há pouco, um país jovem. Só para se ter uma ideia, no ano de 2021, de 210 milhões de brasileiros, constatou-se que 37,7 deles são idosos3. Estima-se que em 2030, o número de idosos ultrapassará o de crianças e adolescentes no país.4 Mas quem é o idoso? Exceção feita ao parágrafo 2º., do art. 230, da Constituição da República, que menciona a idade de 65 anos, para que a pessoa tenha gratuidade no transporte coletivo urbano, a velhice começa, para os países em desenvolvimento, entre os quais se inclui o Brasil, aos 60 anos. O Estatuto do Idoso, lei 10.741/2003, em seu art. 1º., bem como a lei 8.842/1994, em seu art. 2º., seguiram essa orientação, que tem por base a Organização Mundial da Saúde. Como se percebe a partir desses dados bem pontuais, deve-se ter uma atenção para essa população, que, até o momento, tem sofrido bastante com a discriminação existente na sociedade em relação aos mais velhos, pois o valorizado é o ser jovem. Daí decorre também os mais variados tipos de violência - financeira, sexual, psicológica, física, doméstica. A falta de solidariedade, empatia, alteridade, em especial da própria família, que deveria ser a principal rede de apoio ao idoso, acaba por ofender gritantemente sua dignidade. A partir dessas informações, importante agora esclarecer que o idoso, pessoa que tão invisível na nossa sociedade, tem sido constantemente confrontado com sua capacidade - ou incapacidade - para reger sua vida, seja em relação às decisões que ele tem de tomar acerca de sua pessoa, seja no que concerne ao seu patrimônio. Não é a idade que faz com que a pessoa não possa exercer sua autonomia, mas sim, algum problema de cognição, que a torne incapaz de exercer plenamente sua autonomia e autodeterminação. Neste sentido, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, lei 13.146/2015, estabeleceu novos limites, uma vez que esta lei alterou o art. 3º. do Código Civil. Assim, só pode ser considerado absolutamente incapaz, perante o ordenamento jurídico brasileiro, o menor abaixo de 16 anos. Todas as demais pessoas, sejam elas maiores da citada faixa etária, ou sujeitas à curatela, no caso do maior de 18 anos, se não forem capazes plenamente, poderão, quando muito, ser considerados relativamente capazes. E isto vale para o idoso. Senilidade, portanto, não é motivo para impedir a pessoa de exercer sua autonomia privada - relativa ao patrimônio -, ou existencial - em relação à sua pessoa. Assim é que se chega ao ponto desta exposição: teria o idoso condições de autodeterminar-se, recusando-se, pois, a submeter-se a um tratamento médico? Estaria ele apto a exercer sua autonomia existencial5 na relação médico-paciente? De acordo com o art. 15 do Código Civil, não se pode constranger ninguém "a submeter-se, com risco de vida, a tratamento médico ou intervenção cirúrgica." A grande questão aqui é: se for sem risco de vida, pode? A esta indagação respondeu, logo em seguida à entrada em vigor da lei civil, em janeiro de 2003, João Baptista Villela, professor emérito da UFMG, falecido em outubro de 2021, que essa norma tiraria toda a autonomia da pessoa, inclusive para morrer em prol de um ideal.6 Fato é que a pessoa pode, e deve, autodeterminar-se, sempre que estiver em condições, acerca das questões que envolvem o seu corpo. E é nesse sentido que o Enunciado n. 532 da VI Jornada de Direito Civil, realizada em 2013, dispõe: O paciente plenamente capaz poderá deliberar sobre todos os aspectos concernentes a tratamento médico que possa lhe causar risco de vida, seja imediato ou mediato, salvo as situações de emergência ou no curso de procedimentos médicos, cirúrgicos que não possam ser interrompidos. Além dessa interpretação, tem-se desde 2019 a Resolução n. 2.232/2019, do Conselho Federal de Medicina - CFM -, que estabelece não só as normas éticas sobre a recusa ao tratamento médico por pacientes, como também, as de objeção de consciência na relação médico-paciente. Assim é que o art. 1º. da resolução disciplina que a recusa terapêutica é, "nos termos da legislação vigente e na forma dessa Resolução, um direito do paciente a ser respeitado pelo médico, desde que esse o informe dos riscos e das consequências previsíveis de sua decisão".7 E, continuou o Conselho Federal de Medicina, no caput do art. 2º do texto citado, afirmando ser "assegurado ao paciente maior de idade, capaz, lúcido, orientado e consciente, no momento da decisão, o direito de recusa à terapêutica proposta em tratamento eletivo, de acordo com a legislação vigente." Para acrescentar no parágrafo único que, "o médico, diante da recusa terapêutica do paciente, pode propor outro tratamento quando disponível."8 O próprio Conselho Federal de Medicina, aliás, na resolução n. 1 do ano de 2016, portanto, anterior ao Código, e que cuida do consentimento informado, já determinava que, havendo a recusa do paciente ao tratamento, o médico deverá registrar tal recusa por escrito. E nessa mesma Resolução, admite-se que a recusa tenha a ver com a falta de confiança no profissional. "Nesse caso, a sugestão de o paciente ouvir uma segunda opinião poderá significar nova oportunidade de obtenção do consentimento, viabilizando o tratamento proposto." (n. 8.2).9 Acrescente-se ao já exposto, que no estado de São Paulo, com a entrada em vigor da lei 10.241/2001, mais conhecida por Lei Mário Covas, que acata a possibilidade de o tratamento ser feito por meio dos Cuidados Paliativos (Ortotanásia)10, a pessoa já pode optar por não se tratar, mas tão-somente para amenizar seu sofrimento no caso de doença terminal. Assim, constata-se que toda e qualquer pessoa maior de idade poderá recusar-se a ser tratada, independente do fato de ela não querer submeter-se ao tratamento, por considerá-lo prolongamento fútil da vida, ou por entender mesmo que não quer ser tratada. Enfim, que prefere deixar a vida seguir seu rumo natural, sem intervenções clínicas, mesmo que isso possa causar seu óbito. Sim, porque a falta de tratamento médico poderá, efetivamente, levar o paciente à morte. Neste caso ele estaria fazendo a opção de morrer, sem que isso possa ser encarado como atitude antijurídica. Este ponto é importante, porque o ordenamento jurídico brasileiro garante o direito à vida, constitucionalmente. Não é à toa que o pedido do paciente terminal, isto é, aquele que não tem mais condições de cura, para que seja praticada a eutanásia ou para que lhe sejam providenciados os meios para a prática do suicídio assistido, serão interpretados como homicídio pela lei penal. Basta ler o art. 121 do Código Penal. Não há lacuna que possa permitir tal conduta. Como afirmado acima, em conformidade com a resolução n. 2.232/2019 do Conselho Federal de Medicina, a opção pelo não-tratamento tem de ser feita por pessoa capaz, lúcida, entre outros adjetivos, podendo, por consequência, o idoso, que estiver em situação de autodeterminar-se, escolher a morte à vida. Note-se que o próprio Código Civil inseriu essa possibilidade no art. 15, retro mencionado, propiciando à pessoa, a possibilidade de escolha. Cuida-se de um direito de personalidade que merece ser respeitado, desde que a pessoa que a emita tenha condições de autodeterminar-se nesse sentido. Mas, o que acontecerá se a pessoa idosa já não tiver condições de exercer sua autonomia existencial, isto é, autodeterminar-se acerca de sua pessoa, de sua saúde? O inciso 4º. do art. 10 do Estatuto do Idoso, que disciplina sobre o direito à saúde estabelece que as pessoas idosas portadoras "de deficiência ou com limitação incapacitante terão atendimento especializado nos termos da lei". Pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência, já mencionado aqui, deficiente é, consoante o que dispõe seu art. 2º., a pessoa que "tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas." Desse modo, se o idoso apresentar uma deficiência que o impeça de autodeterminar-se de forma autônoma, ele não poderá recusar-se ao tratamento médico. No entanto, ele pode ter feito, antes de encontrar-se nessa situação, suas diretivas antecipadas de vontade, previstas, inclusive, na Resolução n. 1.995/2012, do Conselho Federal de Medicina. Se não as tiver feito, nem tiver nomeado procurador que possa responder por ele nesse momento, caberá ao médico questionar seus familiares. Tudo isto, conforme previsto no parágrafo único do art. 17 do Estatuto do Idoso, como segue: Art. 17. (...) Parágrafo único: Não estando o idoso em condições de proceder à opção, está será feita: "I- pelo curador, quando o idoso for interditado"; "II- pelos familiares, quando o idoso não tiver curador ou este não puder ser contactado em tempo hábil"; "III- pelo médico, quando ocorrer iminente risco de vida e não houver tempo hábil para a consulta a curador ou familiar"; "IV- pelo próprio médico, quando não houver curador ou familiar conhecido, caso em que deverá comunicar o fato ao Ministério Público". O dispositivo acima referido, menciona a hipótese de a vontade do idoso ser substituída pela de seu curador. Saliente-se que o Estatuto da Pessoa com Deficiência, em seus arts. 84 e 85, deixa inequívoca a mantença da autonomia existencial da pessoa colocada sob curatela que, como visto no início deste artigo, sempre será por incapacidade relativa. Isto significa, de acordo com a Lei n. 13.146/2015, que os poderes do curador recaem única e exclusivamente sobre a esfera patrimonial do curatelado (art. 85), deixando-o livre para cuidar de sua pessoa de forma autônoma. No entanto, para salvaguardar melhor os seus interesses, na hipótese de ele não ter como autodeterminar-se, o ideal é que o curador decida por ele quanto à recusa ou não de submissão a um tratamento médico. Neste sentido, já decidiu o Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo, conforme exemplificativamente ocorreu no julgamento da Apelação Cível n. 1008623-63.2018.8.26.0565.11 A partir de todo o exposto, verifica-se que o paciente idoso terá garantido, por lei, o exercício de sua autonomia existencial, sempre e todas as vezes que se fizer necessário, ainda que tenha sido colocado sob curatela. O mero fator "idade" não é capaz de retirar a capacidade da pessoa idosa para autodeterminar-se. Afinal, de conformidade com o ordenamento jurídico brasileiro é-lhe garantido o exercício de sua autonomia existencial, conforme previsão constante do Estatuto da Pessoa com Deficiência. __________ 1 Disponível aqui. Acesso em: 8 abr. 2022. 2 Disponível aqui. Acesso em: 8 abr. 2022. 3 Disponível aqui. Acesso em: 1 abr. 2022. 4 Disponível aqui. Acesso em: 1 abr. 2022. 5 Maurício Requião descreve de forma clara o que se deve entender por esta expressão: "A autonomia existencial, embora aqui entendida como um conceito pertinente ao direito se aproxima em seu objeto do princípio da autonomia na bioética, como apresentado por Beauchamp e Childress na sua teoria do principialismo. Este se vincula com a ideia de fornecer ao indivíduo o conhecimento e a liberdade necessários para tomar uma decisão de modo consciente e independente. Sua aplicabilidade, entretanto, é mais restrita à área médica, vinculando-se a questões como consentimento informado, decisão substituta e testamento vital. Não que esses aspectos não se enquadrem no rol de decisões relacionadas com a autonomia pessoal, mas esta tem sua aplicabilidade para além dos problemas relacionados a questões médicas, como já salientado. Autonomias e suas limitações. Acesso em: 22 Dez. 2019. 6 Leia-se, aqui, trecho de sua crítica ao art. 15 do Código Civil: "(...) o Código faz da vida matéria de dever. Um dever a que nenhum ser humano pode subtrair-se e que estaria acima de qualquer potestade criada. Terá nisso razão?" Para responder: "Suponha-se alguém de cujo trabalho dependa o sustento e a sobrevivência de outras pessoas. Um pai, por exemplo, relativamente a seus filhos menores ou inválidos. Parece não haver dúvida de que, neste caso, está-se diante de um dever moral de viver. Ou - como isso não depende apenas da pessoa em causa, senão também de outras circunstâncias - haverá aí um dever de empenhar-se por se manter vivo. Só que esse dever é estritamente moral. Com ele se haverá cada qual no foro de sua consciência. Nesse tribunal de silêncio e sem teatro, não será impossível nem absurdo que, confrontada com outros deveres ou direitos, a vida como opção não seja o melhor caminho. Drama e liberdade de cada qual. E em cuja intimidade nem o Estado nem o estamento médico têm o direito de intervir". VILLELA, João Baptista. O novo Código Civil brasileiro e o direito à recusa de tratamento médico, in: Atti del Congresso Internazionale "Il nuovo Codice Civile del Brasile e il sistema giuridico latinoamericano". Modena: Mucchi, 2003, p. 61. 7 Disponível aqui. Acesso em: 5 Set. 2021. 8 Disponível aqui. Acesso em: 5 set. 2021. 9 Disponível aqui. Acesso em: 8 abr. 2022 10 Sobre os cuidados paliativos ver a página da Associação Nacional de Cuidados Paliativos. 11 Apelação Cíviel 1008623-63.2018.8.26.0565, de relatoria da Desembargadora Mary Grün, 7ª. Câmara de Direito Privado, publicada no dia 02/02/2021, que tem a seguinte ementa: INTERDIÇÃO. Autor que pretende a interdição de sua mãe e sua nomeação como curador. Sentença de procedência. Declaração incidental de inconstitucionalidade do art. 114 da Lei 13.146/2015, no que tange as alterações feitas nos arts. 3º e 4º do Código Civil, decretação de incapacidade absoluta da requerida e nomeação de curador para todos os atos da vida civil. Ausência de inconstitucionalidade do artigo 114 da Lei n. 13.146/2015. Apelo do Ministério Público. Laudo pericial que evidencia a total incapacidade da ré para gerir os atos da vida civil, não se limitando apenas àqueles de natureza patrimonial ou negocial, mas sim a sua própria sobrevivência. Medida protetiva extraordinária que se encontra satisfatoriamente justificada diante das necessidades da requerida (art. 84, § 3º, da lei 13.146/15 e arts. 1767 e ss do CC) as quais ultrapassam os limites do art. 85 da Lei da Inclusão. Sentença alterada. Recurso parcialmente provido. (Grifos Nossos).

segunda-feira, 4 de abril de 2022

O estágio atual da evolução tecnológica não demanda uma reflexão mais acurada para que se constate a imersão de tecnologia em meio aos mais diversos aparatos e atividades com os quais lidamos no cotidiano. O modo como nos tornamos dependentes da internet revela, por si só, ser impensável projetar um futuro em que a tecnologia não se apresente em todos os momentos de nossas vidas. Muito embora a revolução tecnológica venha provocando intensos impactos sociais, talvez a maior ruptura tecnológica esteja em vias de emergir: propõe-se, por meio do movimento conhecido como transhumanismo, a superação dos limites físicos, morais e intelectuais dos seres humanos. O fenômeno em questão diz respeito a uma perspectiva de investimento na transformação da condição humana,1 no sentido de promover seu aperfeiçoamento a partir do uso da ciência e da tecnologia, com fulcro no aumento da capacidade cognitiva e na superação de barreiras físicas, sensoriais e psicológicas, qualidades marcantemente humanas. A proposta do movimento transhumanista tem por objetivo empregar toda a tecnologia possível para permitir que seres humanos transcendam suas capacidades naturais, o que, em princípio, propiciará o surgimento de uma nova categoria de entes artificialmente aperfeiçoados em relação às limitações que naturalmente demarcam a condição humana. Vivemos um período de possível - e talvez definitiva - ruptura humanitária, baseada na premissa de que a aceleração da evolução tecnológica se opõe ao "atraso" da evolução orgânica; daí decorre a ideia de que as máquinas têm mais chances de impor seu modelo evolutivo que os organismos vivos, particularmente humanos. Tal como proposta, a revolução transhumanista desafiará a adoção de uma nova escalada terminológica: o Homo sapiens, espécie à qual pertencemos, será alçado à condição de Homo Deus,2 em que o ser humano (ou pós-humano) assume o papel de criador e gestor de seu próprio universo. Cumpre colher de Nick Bostrom,3 um dos mais destacados adeptos do movimento transhumanista, uma compreensão mais aprofundada do que se deva entender por transhumanismo, que, segundo ele, é uma forma de pensar sobre o futuro baseada na premissa de que a espécie humana, em sua forma corrente, não representa o fim de nossa evolução, mas um estágio inicial. Eis como o autor propõe a definição de transhumanismo: (1) O movimento intelectual e cultural que afirma a possibilidade e o desejo de melhorar fundamentalmente a condição humana por meio da aplicação da razão, especialmente pelo desenvolvimento e ampla disponibilização de tecnologias que eliminem o envelhecimento e aperfeiçoem enormemente as capacidades humanas intelectuais, físicas e psicológicas.(2) O estudo das ramificações, promessas e potenciais perigos das tecnologias que nos permitirão superar limitações humanas fundamentais, e o estudo relacionado das questões éticas envolvidas no desenvolvimento e uso de tais tecnologias. É precisamente na esteira deste pensamento evolucionista, em que o ser humano rompe com sua própria biologia e passa a assumir as rédeas de seus estágios evolutivos vindouros, que emergem movimentos como o transhumanismo: afinal, terminologicamente, o prefixo "trans" significa, em sua etimologia latina, "além" ou "através de"; trata-se de expressar a ideia de uma travessia, de mutação de uma condição a outra.4 Já o termo "humanismo" deve ser aqui compreendido como o que define o cotidiano dos seres humanos, seus atos, seus dilemas, sua vida, enfim. A conjunção semântica exprime, então, o que pode ser qualificado como "além do humano".5 É possível, aliás, identificar duas vias distintas para o transhumanismo, tomada a expressão lato sensu: uma, de viés mais moderado, que propõe o emprego de tecnologias avançadas que visem ao aprimoramento das capacidades humanas; a outra, de caráter mais radical, sugere não apenas a superação de determinadas habilidades humanas, mas a superação da própria natureza humana. No primeiro caso, fala-se em um transhumanismo stricto sensu, que preserva a essência das características humanas, por meio de biomelhoramentos que permitam ampliá-las e aprimorá-las. Na derradeira hipótese, manifesta-se a perspectiva pós-humanista, que propõem um radical e definitivo abandono da condição humana, o que poderia se dar das seguintes formas, entre outras: mediante a fusão do corpo humano com as máquinas, criando-se um ciborgue, isto é, um híbrido composto de partes ora orgânicas, ora cibernéticas; ou por meio da transferência da consciência humana para máquinas ou para ambientes virtuais que independam de suportes físicos, o que significaria, essencialmente, realizar uma ou várias "cópias" da mente humana e transferi-las para um aparato distinto do corpo humano, como um robô, ou mesmo para um aparato integralmente virtual. Ambos os modelos apresentados encontram correspondência com a proposta transhumanista. A perspectiva transhumanista em sentido estrito e o movimento pós-humanista partem das mesmas bases - a ideia de que os humanos são seres in fieri, que podem e devem ser aprimorados - e compartilham os mesmos meios, nomeadamente a proposta de valer-se da biotecnologia para transgredir as limitações que naturalmente demarcam a condição humana. Estas perspectivas divergem essencialmente quanto aos fins: enquanto o transhumanismo propõe o aperfeiçoamento dos seres humanos, em uma perspectiva (ainda) antropocêntrica, que não descaracteriza ou desnatura a essência das pessoas, o pós-humanismo tem por meta a desconstrução dos seres humanos como os conhecemos, rumo a uma verdadeira constituição de novos seres pós-humanos. Neste sentido, a filosofia pós-humanista pode ser considerada como "pós-antropocêntrica". Com o fito de atingir concepções mais precisas neste domínio, Nick Bostrom6 aponta que um ser pós-humano é aquele que ostenta ao menos uma capacidade pós-humana, entendida esta enquanto "uma capacidade central geral que excede enormemente o máximo atingível por qualquer ser humano atual que não empregue recursos a novos meios tecnológicos". Esta "capacidade central geral" a que alude o autor pode ser entendida em três vertentes: i) extensão da saúde, isto é, a capacidade de permanecer totalmente saudável, ativo e produtivo tanto mental quanto fisicamente; ii) cognição, entendida como as capacidades intelectuais em geral, tais como a memória, o raciocínio e a atenção, assim como as faculdades especiais como a capacidade de entender e apreciar música, humor, erotismo e espiritualidade, entre outras, iii) emoção, considerada como a capacidade de aproveitar a vida e retribuir de forma afetivamente apropriada às outras pessoas e às situações da vida. O movimento transhumanista, enfim, parte da premissa de que a essência dos seres humanos não seria pré-determinada e imutável, mas antes maleável e, por isso, manipulável pela criatividade humana. Por isso mesmo, as revoluções propostas pelo movimento transhumanista implicam transformações drásticas em relação a muito daquilo que reconhecemos como sendo intrinsecamente humano: nossos corpos, nossos limites e capacidades, nossa finitude. Este é o momento de indagar que destino vislumbramos para a humanidade. Devemos permitir que a ciência e a tecnologia nos conduzam para além do que até aqui permitiram nossa biografia e nossa biologia? Não se estaria a correr o risco de afetarmos a própria essência dos seres humanos? E o que, afinal, nos torna humanos? Em sendo admitida a existência de uma natureza intrínseca e unicamente atribuída aos seres humanos, caberia então indagar se as intervenções biotecnológicas pretendidas pelos transhumanistas poderiam desnaturar a condição humana ou, dito de outra forma, desumanizar os seres humanos. Se a resposta for positiva, coloca-se como impeditivo o próprio princípio da dignidade da pessoa humana. De fato, algumas das propostas pós-humanistas rumam na direção de negar e superar a condição humana, mas o movimento transhumanista não pode ser reduzido a tais fins mais extremistas; afinal, conforme apontado, as vias transhumanistas mais brandas propõem apenas e tão-somente o emprego da tecnologia para superar algumas deficiências e vulnerabilidades e, eventualmente, promover o aprimoramento de determinadas capacidades humanas, sem que tal implique um abandono de nossa natural condição humana. Assim, em vez de adotar uma posição de categórico rechaço - em nome de uma visão bioconservadora da humanidade - ou de plena e integral aceitação das propostas transhumanistas - a revelar uma perspectiva bioprogressista quanto ao futuro da humanidade -, cabe refletir acerca delas e, de forma ponderada, apontar quais seriam as propostas transhumanistas conformes à dignidade humana e quais podem contribuir para estabelecer uma condição desumana em relação às pessoas. a) Em primeiro lugar, cabe defender a plena legitimidade das intervenções biotecnológicas de cunho estritamente terapêutico, cujo propósito reside, afinal, em eliminar doenças e propiciar boas condições de saúde aos indivíduos. Muito embora persistam inarredáveis e graves controvérsias a respeito, cumpre advogar inclusive a legalidade das alterações no genoma que também observem fins terapêuticos, sejam em caráter reativo ou curativo - quando se verificarem patologias que podem ser curadas por meio de intervenções genéticas - ou mesmo preventivo, com o fito de evitar a ocorrência de futuras enfermidades. Neste caso, entende-se que a alteração genética não caracteriza uma violação à dignidade da pessoa humana, sendo antes um modo de promovê-la, não apenas porque o emprego desta técnica corresponderá (presumivelmente) à vontade do paciente ou de seus representantes legais, como também porque o que poderia atentar contra a dignidade - e mesmo à vida - do indivíduo seria não utilizar esta tecnologia, desde que se possa garantir a segurança no seu manuseio.7 Cabe ingressar, neste particular domínio, nos domínios da eugenia, que admite duas espécies, a negativa e a positiva. Enquanto a negativa propõe a erradicação de enfermidades de ordem genética, inclusive e nomeadamente em nascituros, a positiva propõe apenas a possibilidade de uma caprichosa escolha sobre certas características humanas supostamente desejáveis. Por corresponder aos objetivos terapêuticos próprios da medicina, defende-se que a eugenia negativa possa ser levada a efeito, o que, naturalmente, haveria de ser objeto de adequada regulação e fiscalização por comitês de ética e outros órgãos encarregados de assegurar a legitimidade e a higidez de tal prática. A eugenia positiva, lado outro, deve ser veementemente rechaçada, não apenas por não corresponder a quaisquer fins curativos, mas sobretudo por propor a odiosa ideia de que certas qualidades humanas são mais "adequadas" que outras, o que caracteriza, enfim, uma posição de puro e indesejável preconceito. b) Quanto às intervenções de caráter melhorador, somente seriam admissíveis se não vierem a propiciar posições de vantagem ao indivíduo que viesse a empregá-las em seu proveito, em detrimento de uma potencial desvantagem de terceiros. O que se objetiva, a partir desta premissa, é evitar que as pessoas que não tenham acesso às intervenções melhoradoras, e mesmo aquelas que prefiram não se submeter a elas, se vejam em situação de desvantagem em relação aos indivíduos aprimorados. Não se vislumbra, ao menos à partida, como dotar uma pessoa de uma capacidade de visão aperfeiçoada possa colocar outras pessoas em condições desvantajosas (ainda que não se descarte a análise de determinadas circunstâncias em concreto); do mesmo modo, a introjeção de um chip subcutâneo que permita a uma pessoa realizar tarefas simples como abrir portas ou acionar aparelhos eletrodomésticos à distância não implicará, em princípio, a potencialidade de danos ou de uma situação de inferioridade concreta por parte de terceiros. Outra é a perspectiva quando um desportista se vale de técnicas melhoradoras com o propósito de superar seus adversários, ou quando uma pessoa aperfeiçoa suas capacidades intelectuais e se sujeita a um certame para o provimento de cargos, sejam de natureza privada ou pública. A competição, em qualquer destes casos, seria marcantemente desigual, e tal desigualdade não resultaria do mérito, do esforço ou de um dom natural dos contendores aperfeiçoados sobre seus rivais, mas antes das intervenções que artificialmente lhes permitiram superar os demais. Naturalmente, a análise sobre quais intervenções podem ou não ser de algum modo lesivas à sociedade há de ser ponderada mediante as vicissitudes de cada caso em concreto, mas este pode ser um critério importante para segregar as intervenções transhumanistas que podem ou não ser admitidas. c) No que toca às posições pós-humanistas, particularmente a hibridização de seres humanos rumo à constituição de ciborgues e a transposição da consciência para suportes extracorpóreos, cabe rejeitá-las de plano, por serem condutas que violam gravemente o princípio da dignidade da pessoa humana, eis que comprometem a própria preservação da espécie e da natureza humanas. A humanidade encontra-se em um momento crucial de sua evolução, em que cumprirá decidir até que ponto se pretende que a tecnologia possa conduzir os caminhos que serão doravante trilhados. À medida em que as propostas transhumanistas vão assumindo contornos mais reais, reclama-se do jurista - e eventualmente também do legislador - que seja capaz de oferecer respostas aos problemas que se avizinham. O chamado do presente exige que se deva determinar, agora e em definitivo, o que se espera do futuro dos seres humanos. _____ 1 VILAÇA, Murilo Mariano; DIAS, Maria Clara Marques. Transumanismo e o futuro (pós-) humano. Physis: Revista de Saúde Coletiva. Rio de janeiro, v. 24, n. 2, 2014, p. 341-362. 2 Expressão cunhada por HARARI, Yuval Noah. Homo Deus: uma breve história do amanhã (trad. Paulo Geiger). 1. ed. São Paulo: Companhia das Letras, 2016. 3 BOSTROM, Nick. The transhumanist FAQ: a general introduction. World Transhumanist Association, 2003. 4 CAMPIONE, Roger. A vueltas con el Transhumanismo: cuestiones de futuro imperfecto. CEFD: Cuadernos Electrónicos de Filosofía del Derecho, n. 40, 2019, p. 46. 5 GÓMEZ, Jairo Andrés Villalba. Human transformations through technology: a contribution to a historical study on transhumanism. Revista Logos Ciencia & Tecnología, v. 11, n. 1, jan- mar. 2019, p. 139. 6 BOSTROM, Nick. Why I want to be a transhumanist when I grow up. Medical Enhancement and Posthumanity, eds. Bert Gordijn and Ruth Chadwick (Springer, 2008), p. 1-2. 7 DIÉGUEZ, Antonio. La función ideológica del transhumanismo y algunos de sus presupuestos. ISEGORÍA. Revista de Filosofía Moral y Política n. 63, jul.-dez., 2020, p. 371.

segunda-feira, 21 de março de 2022

segunda-feira, 7 de março de 2022

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APOIADORES

FOMENTADORES

COORDENAÇÃO

Alexandro de Oliveira é doutorando e mestre em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva (UFRJ). Pesquisador, Advogado e Bioeticista. Instituto Brasileiro de Estudos de Responsabilidade Civil (IBERC) , da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), da Sociedade Brasileira de Bioética (SPP), do Instituto Miguel Kfouri Neto (IMKN), Membro do Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade Federalcis Fluminense (UFF).

Fernanda Schaefer tem pós-Doutorado no Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Bioética da PUC/PR, bolsista CAPES. Doutorado em Direito das Relações Sociais na UFPR, curso em que realizou Doutorado Sanduíche nas Universidades do País Basco e Universidade de Deusto (Espanha) como bolsista CAPES. Professora do UniCuritiba. Coordenadora do Curso de Pós-Graduação em Direito Médico e da Saúde da PUC/PR. Assessora Jurídica CAOP Saúde MP/PR.

Miguel Kfouri Neto é desembargador do TJ/PR. Pós-doutor em Ciências Jurídico-Civis junto à Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa. Doutor em Direito das Relações Sociais pela PUC/SP. Mestre em Direito das Relações Sociais pela UEL. Bacharel em Direito pela Universidade Estadual de Maringá. Licenciado em Letras-Português pela PUC/PR. Professor-Doutor integrante do Corpo Docente Permanente do Programa de Doutorado e Mestrado em Direito Empresarial e Cidadania do Centro Universitário Curitiba (UNICURITIBA). Coordenador do grupo de pesquisas "Direito da Saúde e Empresas Médicas" (UNICURITIBA). Membro da Comissão de Direito Médico do Conselho Federal de Medicina.

Rafaella Nogaroli é assessora de desembargador no TJ/PR. Mestre em Direito das Relações Sociais pela UFPR. Especialista em Direito Aplicado, Direito Processual Civil e Direito Médico. Supervisora acadêmica do curso de especialização em direito médico e bioética da EBRADI. Coordenadora do grupo de pesquisas "Direito da Saúde e Empresas Médicas" (UNICURITIBA), ao lado do prof. Miguel Kfouri Neto. Diretora adjunta e membro do IBERC.

Wendell Lopes Barbosa de Souza é juiz de Direito do TJ/SP desde 2003 e Membro Titular da COMESP (Coordenadoria Estadual da Mulher em Situação de Violência Doméstica e Familiar do TJ/SP). Pós-doutor e professor da temática "Feminicídio" na pós em "Direitos Humanos, Saúde e Justiça" pelo POSCOHR, sediado na Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra. Especialista em Direito Penal pela Escola Paulista da Magistratura. Mestre e doutor em Direito Civil Comparado pela PUC/SP. Pesquisa e Curso de Introdução ao Direito Americano na Fordham University - NY/EUA. Professor em diversas instituições. Autor de livro e publicações. MBA Executivo em Gestão da Saúde pela FGV.

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